Всем здравствуйте! Вчера опять приходил диагност Тильман Польстер и подтвердил, что Роме будут делать операцию. На фоне полной отмены препарта орфил и частичной ривотрил, Рома стал поживее немного и куксится больше, но в то же время учатилось мимическое дрожание (редко) и вчера, глаза ушли чуть чуть влево на секунды две. В понедельник пойдем делать экг (проверять сердечную деятельность), так же придет эроготерапевт и будем обсуждать детали будущей коляски для Ромы. Чаще ходим гулять, но погода тут отвратительная ветер, дождь, + 14С. Если б знали по теплей бы вещи взяли
. Завтра наверно какие то процедуры нам массажные назначат
Ну что же, больничная жизнь кипит! Ромик пусть подставляет все, что только можно, дяде доктору, а тот все внимательно исследует! С погодой, конечно не повезло! Мы тоже не можем послать вам солнышко , у нас туман и холод, да и температура не выше 12С. Будем ждать новых новостей!
Завтра с клиники выписывают , ищем жилье на 20 дней. С 13 июля начнется подготовка к операции. Ромка чувствует себя нормально , плачет много, но врачи решили не убирать до конца второй медикомент чтобы не спровацировать приступ т к мелкие у него были.
потому что медикоменты убрали, стал сооброжать больше. Клозозепам имеет свойство успокаивать, а теперь он практически без него. Тем более что это наркотик. Мы все вместе будем жить и периодически ездить в клинику до 13 июля, а с 13 уже ложимся на подготовку к операции. Точнее уже сняли жилье
Оля, а почему при клинике нет пансионата. В новосибирске например нам с ребенком предложили пансионат (ну конечно за деньги) но всё равно помощь. Как вот с ребёнком на руках искать жильё? Ну раз уже устроились то слава БОГУ я Вас поздравляю. А ты одна поехала или с мужем? Наташка Домашенко тебе хоть звонит? Не видела её в группе ни разу. То что ЭКГ у Ромы хорошее конечно радует. Так как при операции нагрузка и на сердечко. Ну а так здоровья Вам. Закажу Вам в церкви сороуст за здравие! Будут новости пиши обязательно.
Мы и просили чтобы нас оставили в клинике, но там все переполнено и даже рядом пансионаты, так как свекровь жила отдельно, ну и очень дорого по сумме это 30 евро на человека на троих и того 90 евро * 20 дней получается 1800 евро (72000 руб)- очень дорого. Игорю нельзя заграницу так как он военный. С этого года вообще рапорты о поездках заграницу не рассматриваются, даже в мед. целях. Так что мы со свекровью. Нет Наташа не звонила, да и в группе ее нет. Спасибо тебе Настя
Оля не за что тебе мне спасибо говорить. Ну хорошо, что с тобой свекровь рядом. Я тебя очень понимаю. Смотрела фотки ты выложила, конечно там природа супер. На Ромку смотреть не могла сердце кровью обливается. Жалко маленького. Ну ничего, всё будет супер, я это знаю. Ты молодец!!! Держись!!! А то, что Наташа не звонит и даже не в группе, конечно меня удивляет. Держись дорогая. Всё будет хорошо.
Ромка вчера весь день хохотал. Не знаю что только его смешило. Вчера на озеро ездили, так он там заливался смехом. Мож свежий воздух так подействовал. А так все без изменений. Приступов внешних нет. Вот ждем операции с замиранием сердца. Даже думать боюсь на этот счет.
Я тебя понимаю! Страшно! Здесь только нужно пожелать врачам использовать все свое мастерство и ещё занять у высших сил! Когда наступит 13июля мы все будем с вами! Это не просто слова! Я слежу (как умею) за тем что происходит в группе и хочу сказать, что у тебя очень много искренних (даже не знаю как сказать) одногруппников, это чувствуется ! В других как то не складывается! Я думаю , поддержка будет мощной!
Оля всё пройдёт хорошо. Там врачи профессионалы. Не то что у нас. Операции такие не раз делали. Вы не первые. Всё будет хорошо. Конечно день операции у тебя будет тяжёлый и слёзы будут и переживания. Но ты сильная и всё выдержишь. И Ромушка перенесёт операцию хорошо. Главное молись... Оля в этой жизни это испытание тебе выпало не просто так. Тебе за всё воздастся. Главное будь сильной. Всем привет Ромке, свекрови...
Сегодня был разговор с Паннеком Хайнц, нашим нейрохирургом. Об операции (извиняюсь за мой медицинский сленг): будет вырезаться кусочек кожи с правой стороны, потом выпиливаться черепная кость, потом будет вырезана часть височной доли чтобы добраться до соединительной ткани и далее пойдет разъединение соединительной ткани двух полушарий мозга-Гемисферектомия. Затем, возвращается кость обратно и закрепляется титановыми пластинами, вставляются два дренажа, один ликворовыводящий (неделю будет стоять) и другой дренаж в рану (вывод сукровицы-сутки). Риски: менее 1% дают попадение инфекции как во время операции так и после: осложнения паралич кожных мышц, паралич лобных мышц, нарушение функции жевательных мышц, паралич лица, верхних и нижних конечностей (перечень большой) 2% на ифаркт мозга (резкое сужение кровеносных сосудов, плохо проходит в этом случае кислород и наступает опускание мозговой ткани) и все выше перечисленные последствия 2% кровотечение во время берется спец предмет чере
...Ещё
Сегодня был разговор с Паннеком Хайнц, нашим нейрохирургом. Об операции (извиняюсь за мой медицинский сленг): будет вырезаться кусочек кожи с правой стороны, потом выпиливаться черепная кость, потом будет вырезана часть височной доли чтобы добраться до соединительной ткани и далее пойдет разъединение соединительной ткани двух полушарий мозга-Гемисферектомия. Затем, возвращается кость обратно и закрепляется титановыми пластинами, вставляются два дренажа, один ликворовыводящий (неделю будет стоять) и другой дренаж в рану (вывод сукровицы-сутки). Риски: менее 1% дают попадение инфекции как во время операции так и после: осложнения паралич кожных мышц, паралич лобных мышц, нарушение функции жевательных мышц, паралич лица, верхних и нижних конечностей (перечень большой) 2% на ифаркт мозга (резкое сужение кровеносных сосудов, плохо проходит в этом случае кислород и наступает опускание мозговой ткани) и все выше перечисленные последствия 2% кровотечение во время берется спец предмет через который проходит эль ток и сваривает сосуд и после операции -бурится дырочка и вставляется дренаж и отсос плохой крови, все заново начнется менее 1% некроз, так как будет крепко привязан может развиться некроз. Последствия: кожа как будто обожжена и может привести парализация конечности. Операция длиться будет от 4-х до 6-и часов 60% на то что эпилепсии не будет, общая статистика в этой клинике 80%. В общем я сегодня поседела и постарела. И если операцию не делать, то шансов у нас нет. Так сказал нейрохирург. Если Рома будет ходить, то будет хромать, буде парализована левая сторона. В общем мне уже ничего в этой жизни не хочется
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Просить других всегда непросто - гораздо проще не просить. Но как же быть, скажите, звёзды, когда ребёнку надо ЖИТЬ? Когда ты знаешь: всё так зыбко, всему на свете есть цена, Что права нету на ошибку, что у ребёнка жизнь одна! Не надо говорить: «Их много!...
Комментарии 84
Всем здравствуйте! Вчера опять приходил диагност Тильман Польстер и подтвердил, что Роме будут делать операцию. На фоне полной отмены препарта орфил и частичной ривотрил, Рома стал поживее немного и куксится больше, но в то же время учатилось мимическое дрожание (редко) и вчера, глаза ушли чуть чуть влево на секунды две. В понедельник пойдем делать экг (проверять сердечную деятельность), так же придет эроготерапевт и будем обсуждать детали будущей коляски для Ромы. Чаще ходим гулять, но погода тут отвратительная ветер, дождь, + 14С. Если б знали по теплей бы вещи взяли
Ну что же, больничная жизнь кипит! Ромик пусть подставляет все, что только можно, дяде доктору, а тот все внимательно исследует! С погодой, конечно не повезло! Мы тоже не можем послать вам солнышко , у нас туман и холод, да и температура не выше 12С. Будем ждать новых новостей!
Сегодня сделали ЭКГ, все хорошо, никаких отклонений нет
Вот и ещё одна хорошая новость!
да
Ждем свежих новостей!
А почему плачет малыш? Ему больно? А как теперь? Эти 20дней? Ромка будет один в больнице или будете его привозить на процедуры?
потому что медикоменты убрали, стал сооброжать больше. Клозозепам имеет свойство успокаивать, а теперь он практически без него. Тем более что это наркотик. Мы все вместе будем жить и периодически ездить в клинику до 13 июля, а с 13 уже ложимся на подготовку к операции. Точнее уже сняли жилье
Что соображает, радует! Далеко теперь живете? Как быт?
нет не далеко, обживаемся потихоньку
Да без интернета плохо. У нас сломался комп , пока на ремонте был, очередь к ноутбуку не дождешься. Просмртрю новости и оттойду
Оля, а почему при клинике нет пансионата. В новосибирске например нам с ребенком предложили пансионат (ну конечно за деньги) но всё равно помощь. Как вот с ребёнком на руках искать жильё? Ну раз уже устроились то слава БОГУ я Вас поздравляю. А ты одна поехала или с мужем? Наташка Домашенко тебе хоть звонит? Не видела её в группе ни разу. То что ЭКГ у Ромы хорошее конечно радует. Так как при операции нагрузка и на сердечко. Ну а так здоровья Вам. Закажу Вам в церкви сороуст за здравие! Будут новости пиши обязательно.
Мы и просили чтобы нас оставили в клинике, но там все переполнено и даже рядом пансионаты, так как свекровь жила отдельно, ну и очень дорого по сумме это 30 евро на человека на троих и того 90 евро * 20 дней получается 1800 евро (72000 руб)- очень дорого. Игорю нельзя заграницу так как он военный. С этого года вообще рапорты о поездках заграницу не рассматриваются, даже в мед. целях. Так что мы со свекровью. Нет Наташа не звонила, да и в группе ее нет. Спасибо тебе Настя
Оля не за что тебе мне спасибо говорить. Ну хорошо, что с тобой свекровь рядом. Я тебя очень понимаю. Смотрела фотки ты выложила, конечно там природа супер. На Ромку смотреть не могла сердце кровью обливается. Жалко маленького. Ну ничего, всё будет супер, я это знаю. Ты молодец!!! Держись!!! А то, что Наташа не звонит и даже не в группе, конечно меня удивляет. Держись дорогая. Всё будет хорошо.
ну может Наташа вообще редко заходит в интернет или на сайт?
ну наконец то мамуля
ну наконец то нашла где все новости)
Шерлок Холмс ты мой )))))))
Оля, как Ромка? Что нового у него? Я помню вы ждете 13 июля. Хоть два слова о малом.
Ромка вчера весь день хохотал. Не знаю что только его смешило. Вчера на озеро ездили, так он там заливался смехом. Мож свежий воздух так подействовал. А так все без изменений. Приступов внешних нет. Вот ждем операции с замиранием сердца. Даже думать боюсь на этот счет.
Я тебя понимаю! Страшно! Здесь только нужно пожелать врачам использовать все свое мастерство и ещё занять у высших сил! Когда наступит 13июля мы все будем с вами! Это не просто слова! Я слежу (как умею) за тем что происходит в группе и хочу сказать, что у тебя очень много искренних (даже не знаю как сказать) одногруппников, это чувствуется ! В других как то не складывается! Я думаю , поддержка будет мощной!
А Ромик молодцом! Смейся,мальчонка, набирайся силенок! Тебя ждут великие дела!
Смотрела фото. Очень красиво! Там, наверное, и воздух лечебный!
Спасибо ))) ну про воздух ???!!! хотя кто его знает, мож и лечебный
да просим всех святых силенок Ромке
Будем просить все!
Спасибо вам )))). Спасибо всем огромное, что вы есть у нас....
Ромахе привет)
Хорошо передам )))
и поцеловать)
ну а я к же. конечно поцелую и Максимку целую
Максимке передала твой
Оля всё пройдёт хорошо. Там врачи профессионалы. Не то что у нас. Операции такие не раз делали. Вы не первые. Всё будет хорошо. Конечно день операции у тебя будет тяжёлый и слёзы будут и переживания. Но ты сильная и всё выдержишь. И Ромушка перенесёт операцию хорошо. Главное молись... Оля в этой жизни это испытание тебе выпало не просто так. Тебе за всё воздастся. Главное будь сильной. Всем привет Ромке, свекрови...
Сегодня был разговор с Паннеком Хайнц, нашим нейрохирургом.
...ЕщёОб операции (извиняюсь за мой медицинский сленг): будет вырезаться кусочек кожи с правой стороны, потом выпиливаться черепная кость, потом будет вырезана часть височной доли чтобы добраться до соединительной ткани и далее пойдет разъединение соединительной ткани двух полушарий мозга-Гемисферектомия.
Затем, возвращается кость обратно и закрепляется титановыми пластинами, вставляются два дренажа, один ликворовыводящий (неделю будет стоять) и другой дренаж в рану (вывод сукровицы-сутки).
Риски: менее 1% дают попадение инфекции как во время операции так и после: осложнения
паралич кожных мышц, паралич лобных мышц, нарушение функции жевательных мышц, паралич лица, верхних и нижних конечностей (перечень большой)
2% на ифаркт мозга (резкое сужение кровеносных сосудов, плохо проходит в этом случае кислород и наступает опускание мозговой ткани) и все выше перечисленные последствия
2% кровотечение во время берется спец предмет чере
Сегодня был разговор с Паннеком Хайнц, нашим нейрохирургом.
Об операции (извиняюсь за мой медицинский сленг): будет вырезаться кусочек кожи с правой стороны, потом выпиливаться черепная кость, потом будет вырезана часть височной доли чтобы добраться до соединительной ткани и далее пойдет разъединение соединительной ткани двух полушарий мозга-Гемисферектомия.
Затем, возвращается кость обратно и закрепляется титановыми пластинами, вставляются два дренажа, один ликворовыводящий (неделю будет стоять) и другой дренаж в рану (вывод сукровицы-сутки).
Риски: менее 1% дают попадение инфекции как во время операции так и после: осложнения
паралич кожных мышц, паралич лобных мышц, нарушение функции жевательных мышц, паралич лица, верхних и нижних конечностей (перечень большой)
2% на ифаркт мозга (резкое сужение кровеносных сосудов, плохо проходит в этом случае кислород и наступает опускание мозговой ткани) и все выше перечисленные последствия
2% кровотечение во время берется спец предмет через который проходит эль ток и сваривает сосуд и после операции -бурится дырочка и вставляется дренаж и отсос плохой крови, все заново начнется
менее 1% некроз, так как будет крепко привязан может развиться некроз. Последствия: кожа как будто обожжена и может привести парализация конечности.
Операция длиться будет от 4-х до 6-и часов
60% на то что эпилепсии не будет, общая статистика в этой клинике 80%.
В общем я сегодня поседела и постарела. И если операцию не делать, то шансов у нас нет. Так сказал нейрохирург. Если Рома будет ходить, то будет хромать, буде парализована левая сторона.
В общем мне уже ничего в этой жизни не хочется