Каждый день одно и то же:
-Постояли, теперь пойдем подышим.
-Подышали, давай потренируем мышцы.
Какой-то "день сурка". Маруся любит проводить время с папой. Папа далек от занятий, а мама уже больше реабилитолог, чем мама.
Иногда накатывает дикая усталость, охватывает отчаяние. Руки опускаются... Но в такие моменты включаешь режим робота, улыбку на лицо и через "не хочу". И как в той песне: " Чтоб никто и не подумал...Чтоб никто и не поверил..."
Вот и сегодня один из таких дней. Маруся дышит, а мама уже который день занимается делами судебными.
В 2020 году мы проходили суды, чтобы добиться лечения, сейчас - чтобы его отстоять.
Чиновники хотят заменить оригинал проверенного временем препарата Спинраза на его копию.
А мы не готовы быть первыми и подопытными.
Не жалуюсь. Спасибо Богу, что мы есть друг у друга. Знаю, что все трудности временны.
Вся информация по сбору👇 https://taplink.cc/save_maria_2018 #марусяяценко #золгенсма #сма2типа #режим #реабилитация #туризм #торт #турфирма #отдыхсдетьми
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 22
Помогите пожалуйста.
вместе мы сила!!!
Даже незначительная для вас сумма будет важна для ребенка и приблизит окончание сбора!!!
Расскажите о Марусе своим друзьям и знакомым
Ведь чем нас больше, тем быстрее закроется сбор и Маруся получит заветное лечение
Инстаграм()
https://www.instagram.com/save_maria2018
Инстаграм()
https://www.instagram.com/save_maria_de
Инстаграм()
https://www.instagram.com/save_maria_pl
ТикТок ()
https://www.tiktok.com/@maria_yatsenko_sma
ТикТок ()
https://www.tiktok.com/@save_maria_pl
Одноклассники
https://ok.ru/group/57303108616265
ВКонтакте
https://vk.com/save_maria2018
Телеграмм - книжная ярмарка
https://t.me/booksyarmarka
Телеграмм - лотерея
https://t.me/save_maria_lottery
Дзен
https://dzen.ru/save_maria_2018
Ютюб
https://youtube.com/@save_maria2018
Группа помощи Марусе
https://t.me/maria_sma2
Лайк
https://l.likee.video/p/eAAgf