Боремся за каждый день с самого рождения. Нам предстоит долгий марафон, но мы не сдаемся.
Одиннадцатилетний Александр из городка Мурманск борется с многочисленными осложнениями, возникшими в его жизни из-за преждевременного рождения.
Его семья - сестра Вероника, которая младше его на год, и родители Яна и Петр - помогают ему справиться с болезнью. Его папа рассказывает нам о сложном рождении Саши и о своей ежедневной борьбе с болезнью...
«Наша история началась в апреле 2013 года, когда наш любимый Александр появился на свет на 24-й неделе беременности. Он весил всего 550 граммов и был 25 сантиметров в длину. Я помню тот день, как сегодня. Я помчался в больницу, а моя жена уже направлялась в операционную - на экстренное кесарево сечение. После рождения, моего сына ненадолго реанимировали и сразу же перевели в палату для новорожденных. Это было начало нашей борьбы...
Сразу после прибытия в больницу Саша был помещен на длительную вентиляцию легких. В течение полугода он боролся со всеми осложнениями, которые возникали на его пути. Но ни он, ни мы не сдавались.
После шести месяцев пребывания в больнице его состояние начало улучшаться. Но затем последовал новый удар. Ему поставили диагноз «ретинопатия недоношенных III стадии» (прим. это заболевание сетчатки, вызванное нарушением развития кровеносных сосудов, которое встречается в основном у недоношенных детей и является наиболее распространенной причиной тяжелых нарушений зрения у детей).
Под общим наркозом Саше была проведена лазерная фотокоагуляция (вызванное лазером воспаление, в результате которого на сетчатке образуются крошечные рубцы, препятствующие ее отслоению). Несмотря на все другие осложнения, он, к счастью, выжил, но, к сожалению, было уже слишком поздно. Офтальмолог сказал нам, что он ослеп на левый глаз и что еще одна операция спасет правый.
Поэтому мой сын перенес еще одну радикальную операцию на правом глазу, чтобы гарантировать, что он вообще сможет видеть тени.
Но, к сожалению, даже это не помогло. От истощения Саша снова потерял сознание и был переведен на легочную вентиляцию, где находился почти 2 тысячи часов, получил 21 переливание крови, еще один сепсис, еще одну операцию...
Врачи постепенно диагностировали у Саши эпилепсию, тяжелую умственную отсталость, аутизм и другие диагнозы. Когда у него нет настроения, он кричит, очень тревожится и бьет себя по голове. У него астма и эпилептические припадки, и, учитывая общее состояние его здоровья, прогноз очень неблагоприятный. У него церебральный паралич, а к ухудшению зрения добавились проблемы со слухом - он не слышит через правое ухо.
В возрасте одиннадцати лет его умственное развитие находится на уровне ребенка 12-18 месяцев. Он полностью зависит от чужого ухода, целый день ходит в подгузниках, сам себя не кормит, а его походка становится все хуже.
Он постоянно шатается и падает, не в состоянии пройти более 2 метров без поддержки. Ему также требуется круглосуточный уход, поскольку он не может ориентироваться в пространстве или на месте. Он посещает реабилитационный центр, где у него есть личный помощник, он проходит реабилитацию и учится шрифту Брайля.
Нам предстоит долгий и трудный марафон, но мы его пройдем. Несмотря на то, что Саша слеп и никогда не увидит красоту мира, он чувствует ее на ощупь и по запаху. Я даже не знаю, как мы, родители, справляемся с этим, но мы счастливы, что он есть, что он смеется, играет. Он - наше сокровище, он умеет смеяться, радоваться и быть счастливым. И мы благодарим Бога за это.
Наш сын борется за каждый день с момента своего рождения. Он занимается спортом, проходит реабилитацию и пытается жить со своей болезнью. Мы, родители, тоже не сдаемся и будем бороться за то, чтобы он хотя бы попытался ходить, когда уже не сможет видеть. Пусть не полностью, но хотя бы частично. Не полностью, но хотя бы частично. Поэтому мы хотим выразить вам огромную благодарность за каждый вклад в развитие нашего сына. Мы используем их для оплаты услуг реабилитационного центра, терапии и всего, что необходимо для ухода за нашим сыном. Спасибо вам большое, ваши пожертвования нам очень помогают!»
Реабилитация, препараты, терапия, оплата услуг докторов и специалистов все это обходится очень дорого. Каждое ваше пожертвование облегчают тяжелую судьбу ребенка с ДЦП.
Нет комментариев