✅ Каждый год в октябре по всему миру шагает месяц информирования о синдроме Ретта.
✅ Каждый год семьи и специалисты делятся информацией о синдроме Ретта: как с ним жить, чего это стоит детям и семьям.
✅ Каждый год в октябре мы подводим итоги того, что мы успели сделать с прошлого октября: бежали марафоны, выступали на телевидении, проводили конференции и вебинары.
✅ Каждый год - новые идеи, новые способы привлечь внимание.
❗Что в этом году?
В США - сбор средств на исследования, много вебинаров на тему исследований и генной терапии в том числе. Зайдите на наш ю-туб канал, там есть переведенный на русский язык один из последних вебинаров, за что благодарим Ассоциацию медицинских переводчиков.
В Австралии тоже ведутся исследования. И в этом году родители решили один день в октябре провести в полном молчании - попробовать и продемонстрировать миру - какого это жить без речи и возможности рассказать миру о своих чувствах, ощущениях и проблемах, как дети с синдромом Ретта.
Российская Ассоциация завершает проекта "Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей" №20-1-027505, победитель конкурса фонда президентских грантов. 2 октября вы можете посмотреть на нашем канале в 12:00 по МСК интервью с Президентов Австралийской ассоциации синдрома Ретта о реабилитации в Австралии детей и взрослых с СР, и в 12:30 увидеть наш первый фильм, снятого в рамках проекта "Мы можем. Мы делаем" с дублированным переводом на английском языке (опубликуем два варианта - только на русском, и с переводом).
☝Не оставайтесь в стороне! Это наш месяц! 🙏❤
Поддержите инициативы родителей снимать ролики о детях, публиковать посты о своей жизни с синдромом Ретта. Делайте это на своих страничках, публикуйте в группах синдрома Ретта!
🎬 https://www.youtube.com/c/rettsyndromeru/playlists 📍Плейлист, подготовленный к октябрю: "Взаимоподдержка: сотрудничество во имя детей"
#ретта #синдромретта #октябрьретта #rett
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев