Предыдущая публикация
САШИНА ИСТОРИЯ
➡️ Саша родился 23 апреля 2009
Мой мальчик родился шестимесячным и маловесным. Сына сразу поместили в кювез,
а на четвертые сутки отвезли в реанимацию детской городской больницы, где он провел
4 недели. Потом Сашу перевели в отделение для недоношенных. Там мы с сынишкой провели 1,5 месяца. В июле нас выписали домой. Первый год жизни сыну дался очень тяжко, но врачи из поликлиники ничего особенного по поводу состояния Саши не говорили.
➡️ Диагноз — ДЦП — прозвучал в 11 месяцев, когда мы попали на консультацию в детский психоневрологический санаторий «Автозаводский» для ДЦП, так как к этому возрасту сынок даже не пытался ползать, переворачиваться или присаживаться, а врачи из поликлиники про нас просто забыли.
➡️В 4 года у Саши дебютировала эпилепсия ночным приступом в ночь на 30 апреля, в результате чего мы с сынишкой попали экстренно в детскую городскую больницу.
➡️К моему великому счастью, на сегодняшний день Саша находится в состоянии клинической ремиссии по эпилепсии уже пятый год, и по данным ночного ЭЭГ – мониторинга у него наблюдается улучшение в плане снижения эпилептических, патологических импульсов.
➡️ В продолжении о психоневрологическом санатории - Сашу сразу взяли на курс лечения в это лечебное учреждение, потом продлили лечение. После лечения нам дали инвалидность по заболеванию.
➡️И с того момента мы с Сашей начали нашу работу, которая продолжается до сих пор. Для того, чтобы Саша смог адаптироваться к нашей жизни, жизни здоровых людей, научиться ползать, говорить, по возможности – ходить,
в общем, всему тому, что здоровый ребенок начинает делать в очень раннем возрасте, на уровне безусловных рефлексов: повернулся, пополз, сел, встал, пошёл...
➡️Для Саши всё это надо вырабатывать по принципу обратной связи: Сашу надо всему этому учить, долго и упорно, чтобы правильно заработали мозги, и те здоровые участки мозгов взяли на себя работу за патологические. Пока Саше ещё 12 лет, и детский мозг ещё пластичен, мы стараемся много работать.
➡️В этом санатории, о котором я писала ранее, мы с сынишкой проводили два — три, иногда до четырех курсов в год. Плюс, с двух лет Саше, по рекомендации неврологов, добавили курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории им. Глинки.
➡️Также последовали в дополнении к основному курсу лечения :
- санаторий "Победа" в г. Евпатория.
- санаторий "Анапа" в г. Анапа.
- медицинский реабилитационный центр "Экзарта" в г. Нижний Новгород.
➡️А также домашние занятия ЛФК с инструктором и сами, с логопедом. Домой куплены доступные нам средства реабилитации: скэнар, магнитер - для снятия тонуса, плюс для ванны специальный массажный коврик, пускающий пузырьки с помощью воздуха, и мягко снимающий тонус. Мы стараемся... Переживаем.
➡️За последнее время Саша изменился, и стал заметно лучше. И продолжает меняться. Активно переворачивается со спины на живот. Может сползти с кровати. В ноябре 2018 года начал ползать по-пластунски по квартире . Заползает в комнаты, в ванну и туалет. Радуется, что может что - то сделать сам.
Стал более эмоционален. Произносит некоторые слова, много звуков и слогов. Любит сказки, мультики и песни.
Показывает, как принц целует принцессу в сказке "Спящая красавица".
➡️Саша учится в коррекционной школы, и очень любит заниматься с учительницей. Радуется её приходу и занятиям.
Лечение ДЦП и эпилепсии – это ,как оказалось, каждодневный, тяжелый, длительный труд ребенка и его родителей!!!
Наша семья самая обычная, со средним достатком. И нам самим непосильны те огромные суммы, которые выставляются медицинскими центрами.
➡️В нашем городе всего три бесплатных центра для лечения таких детишек, как мой Саша.
➡️Из этих бесплатных клиник, отвечающих государственным гарантиям, - только детский психоневрологический санаторий «Автозаводский», - куда можно попасть сейчас не чаще двух раз в год сроком на три недели.
И с доступной средой он несколько подкачал, потому что я уже не смогу занести туда Сашу. Там небольшой тамбур, пару дверей при входе, и заехать с коляской внутрь не разрешается.
➡️Раньше там курс лечения составлял 2,5 месяца. И таких длительных курсов Саша проходил 2 - 3 в год.
➡️ В институте педиатрии в отделение неврологии уже нас не берут.
Как Саше исполнилось 8 лет, нам было отказано в госпитализации
🌈А в третий, и последний, центр мы попасть физически не можем, потому что само здание – это бывший купеческий дом с кучей лестниц (при входе между дверями несколько ступенек, в гардероб надо спуститься по лестнице, а сам лечебный процесс находится на втором, крутом этаже). И лифта там нет.
➡️В конце 2017 г. Мы случайно нашли протезно - ортопедическое предприятие, и начали туда возить Сашку. Здесь и появились первые успехи.
Хоть организация государственная, но сам реабилитационный центр - полностью хоз расчётный. Они работают и по ОМС. Но наш случай ОМС не оплачивается. Я узнавала.
➡️А в 2016 г. "Русфонд" оплатил Саше курс лечения и обследования в ЗАО "Институт Медицинских Технологий", в Москве.
Там эпилептолог уточнил и расширил Сашины диагноз - "Эпилепсия". У Саши до сих пор стоит в анамнезе - электрический эпилептический статус сна. И мы поддерживаем с клиникой связь, с 2016 г. Были там ещё два раза, и собираемся ехать туда в ноябре - для обследования, лечения и коррекции противосудорожный терапии.
🌈Саша не ходит самостоятельно, а весит 40 кг при росте 1 м 40см. ‼
Я не справлюсь с моим мальчиком в такой ситуации. Поэтому нам приходится заниматься дома самим.
И искать средства на те клиники, куда сейчас идёт сбор.🌈
Следующая публикация
Нет комментариев