Предыдущая публикация
Всем привет!
Мы выпали из соц сетей, но у нас все хорошо!
Немного напомню: в августе Ерохе поставили новый диагноз первичный иммунодефицит и жизненно необходимо ему вводить препарат Привиджен(Швейцария), вот только поликлиника не собиралась это делать. Дошли мы до прокурора и теперь поликлиника выдает препарат.
Ежемесячно Ероху госпитализируют и вводят препарат внутривенно! И в декабре будет введение последний раз, а с января начнется новый этап- новый препарат и сегодня о нем расскажу.
Чтобы Ерофей не был зависим от больницы, консилиум врачей выписал другой препарат для подкожного введения - Кутагвиг (Германия). Этот препарат также не российского производства и закупить его может только фонд и спонсирует этот фонд Круг Добра государство.
Ерофею необходимо на год 40 флаконов этого препарата. Я нашла закупку прошлого года 10фл - 4 500 000 руб. То есть 40фл - 18 млн руб. 😳
Узнав это я была в шоке… пожизненно Ерофею необходим этот препарат и до 18лет закупать будет фонд 🙏
С января должны уже будем вводить препарат Кутагвиг подкожно каждые 10 дней по 2 укола в живот 🥺
А что будет дальше(после 18л) жизнь покажет. Я верю, что все будет хорошо ! 🙏💫
Сложно в разных соц сетях писать и поэтому мы переходим в телеграмм канал- это будет канал нашей семьи, это будет полезный и интересный материал, расскажу чудесные истории из нашей жизни и многое другое.
Если вам интересно, то переходите и подписывайте. Мы будем вам рады! https://t.me/VPoluzhevtseva #пид #первичныйиммунодефицит #иммунодефицит #иммунодефицитудетей #синдромдауна #синдромдаунанеприговор #синдромлюбви #Ерофей #привиджен #кутагвиг #целиакия #целиакияудетей #частоболеющийребенок
Следующая публикация
Нет комментариев