Предыдущая публикация
Очередной раз мой мир рухнул мне на голову… Я не знаю какие слова подобрать и как описать то, что сейчас происходит с нами!
Больше года наша семья вела сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для лечения нашего Вовы, поскольку зарегистрирован на территории РФ он не был и предоставление данного препарата государством не было предусмотрено .
Летом 2021 года государственный фонд Круг добра за счет своих средств начинает закупает Золгенсма для детей, подходящих под критерии препарата, и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на тот момент 10 месяцев, поэтому мы получаем отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата Кругом добра. Продолжаем своими силами вести сбор. Вова находится на поддерживающей терапии препаратом Спинраза, но после очередной ее постановки Вова слабеет и перестаёт самостоятельно кушать, мы переводим его на питание через зонд.
09.12.2021 года препарат Золгенсма зарегистрирован на территории РФ. Расширены критерии для его применения, но мы снова не подходим, потому что теперь у Вовы зонд.
01.01.2022 сбор на препарат Золгенсма для лечения Вовы закрыт благодаря нашим с вами силам, и казалось бы, вот оно счастье - протяни руку: деньги собраны, осталось дело за малым- закупить препарат, НО….
Согласно постановлению правительства РФ от 18.01.2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. А делает он это только по назначению федерального консилиума.
Мы не просим предоставить препарат бесплатно, поскольку не подходим под критерии бесплатного предоставления, но мы собрали деньги! Мы идём на консилиум 03.02.2022 и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ! Отказ в приобретении и постановке Золгенсма за собранные народом деньги!
Продолжение в карусели ▶️▶️▶️
#ВоваСологуб #ВикаСнегиреваживи #165Марк #СпастиКостюКаткова #АсиятЖиви #kirillpetrovhelp_sma #ИлюшаДяткоЖиви #кремль #россия24 #чп #новостироссии #новостикраснодара #важно #кругдобра #минздраврф #путин #важнаяинформация #правительство #госдума #москва #единаяроссия #лдпр #непроходитемимо #проблема #родители
Следующая публикация
Комментарии 25
Позор нашему государству и правительству!!!
Может быть, обратиться к Александру Устюгову ( или ещё к другим актёрам, которые проживают или имеют вид на жительство за границей), который проживает и за границей, может есть возможность приобрести препарат за наличный расчёт!? Обратитесь!?
Не бойтесь! Они тоже люди!
Ну и, как запасной вариант, к знаменитому адвокату!
И как вариант, выехать самим в Америку!
Не хватает денег, объявляйте дополнительный сбор! Люди не оставят в беде!
Есть ещё первые лица церкви!
Понятно, что время дорого! Какой ещё есть выход?!
Что говорит по этому поводу Александр Устюгов?!
от медицины нашли новую причину для отказа в бесплатном уколе золгенсма
Арсению Лихачеву. Теперь их не устраивает дефицит массы тела. Но ведь
изначально они же выдвигали критерий возраста - до 6 месяцев. А в 6
месяцев масса тела очень невелика. Сейчас критерий возраста увеличен до
двух лет и Арсений пока в него укладывается. Но вот теперь придрались к
массе тела . Это еще один критерий, которого нет ни в инструкции к
препарату Золгенсма, ни на сайте Круга добра @krugdobra.
Позор чиновникам, определяющим кому жить , кому нет. Позор мерзавцам,
сознательно обрекающим детей на гибель. Они отказывают многим детям в
бесплатном уколе, отказывают родителям в закупке препарата за собранные
народные деньги (Вове Сологуб и другим). Это геноцид,направленный против
народа нашей страны."
собираем эти деньги. Собираем всем миром. И мы закрываем сборы.
Этот бой мы выигрываем. Но надо быть готовым к новой битве. Чиновники
отказывают детям не только в бесплатных уколах ( пример - издевательство
над Арсением Лихачевым ),но и отказывают в закупке препарата на
собранные народные деньги . Это Кирилл Петров, Костя Катков, Марк
Угрелидзе, Илья Дятко, Виктория Снегирева, Асият Гаджимусаева, Тимур
Лесной, Вова Сологуб. У всех этих детей сборы закрыты,но укол они
получить не могут. Нам надо воевать еще и за то, чтобы чиновники от
медицины прекратили издеваться и убивать детей. В этой борьбе нам тоже
могут помочь известные люди. Надо, чтобы об этом беспределе узнало как
можно больше людей. Только так мы одолеем чиновников.