Предыдущая публикация
Я хотела сделать ему комплимент.
Говорю:
- Марк, какой ты классный!
А он:
- Я не классный. Я.... негабаритный.
Ну, как скажет что-то - прямо шокирует, ей-Богу. Ему же 6 лет.
Видит, что я пишу в телефоне (записываю ответы мамы его, Иры).
- Кому пишешь? Никому не слова! - строго велит мне Марк.
- Совсем никому? А читателям моим можно?
- Ну, в качестве исключения. Сколько их? Десять? И больше никому!
Он меня смешил всю встречу, этот прекрасный парнишка Марк.
...Это была вторая беременность Иры.
У неё уже росла дочь, 12 лет, когда она узнала, что снова беременна. Быть беременной в 20 и в 30 лет - разные истории.
Ира отнеслась к беременности серьёзно и ответственно. Много гуляла, пила витамины.
На 28 неделе во время планового осмотра ей гинеколог в Электростали (она там живёт) велел срочно сделать доплер.
- Что-то случилось? - испугалась Ира.
- Ну там... Надо исключить кое-что.
Ира сделала быстро и платно. После чего её с результатами, ничего не объясняя, срочно направили в больницу в Балашиху.
Она , вся на нервах, вошла в кабинет врача, отдала документы, и выходя из кабинета, услышала: "Это кого тут нам такого рогатого прислали"...
Потом окажется, что "рогатый" - это (на сленге врачей) когда у ребенка гидроцефалию подозревают.
- Там у него голова в форме лимона. Это симптом, - рассказывает Ира. - Я тогда этого, конечно, не знала.
Потом её в Москву отправили. В МОНИИАГ. Институт гинекологии.
И уже в Москве ошарашили: гидроцефалия и спина Бифида у ребенка. Позвоночник раскрыт.
Как сказал врач при осмотре: "Весь спинной мозг в водах гуляет, не сращен, как такое вообще могли пропустить? Он же без кожи, с открытым позвоночником лежит, они что там, с закрытыми глазами смотрели?"
А ведь уже 33 неделя беременности.
Если бы обнаружили раньше, до 23 недели, может, прооперировали бы внутриутробно. Ира потом почитала, что им дважды "повезло": спина Бифида как диагноз бывает разная, но им досталась самая тяжелая форма... Но и её упустили, проглядели.
Ира испытывала колоссальный стресс, донашивая беременность. Всё время рыдала: не понятно, что будет дальше. Прогнозы очень плохие.
Нейрохирург в Люберцах, куда её отправили на осмотр, сказал Ире :
- Либо он умрет при родах, либо до родов, либо он выживет, но будет не сохранный...
- А есть шанс, что он... - Ира хотела спросить про что-то хорошее, но не успела сформулировать.
- Никаких, - обрезал врач.
В итоге, 12 октября 2017 года на 39 неделе путём кесарева сечения на свет появился Марк. Ире его показали, причём не лицом, а как-то со спины. На спине - кровяная плёночка, кожи нет (ему потом донорской кожей закроют, но все равно, до сих пор на спине прям тонюсенькая кожица).
Потом малыша тут же уносят в реанимацию. А Иру переводят в палату.
Из роддома она уходила одна. Это очень страшно: все вокруг в цветах, шариках, конвертах, а она - одна. В черной куртке и черных очках, чтобы не видно было заплаканных глаз.
Ира ездила к сыну 2 раза в неделю. Чаще не пускали. Он 3 месяца лежал в больнице. Выглядел таким крохотным, слабым. И голова большая такая, аж страшно.
Каждый раз, уезжая из больницы, Ира чувствовала себя предателем. И под Новый год вымолила сына домой: "В больнице ж никого не будет. Ну отдайте. Ну, отпустите".
И ей отдали.
И дома Марк как-то сразу ожил, стал головой вертеть. В общем, больше в больницу не вернулись они, стали жить свою особенную жизнь.
- Сильно сложно было?
- Ну, тут даже не сложно, а... Вот как будто только решишь одну проблему - вот тебе новая. Только домой его забрали, в Люберцах говорят: "Нужно шунт в голову ставить". Это пластиковая трубка такая, с помощью которой создают отток спинномозговой жидкости. И всё бы ничего, но это 120 тысяч. Срочно. А где ж из взять? Я хотела как-то материнский капитал потратить, но там долго и сложно. Мы давай занимать у друзей в панике. Еле нашли деньги. Купили шунт. А в итоге их в Люберцах не взяли на операцию, отправили в Москву. А там бесплатно прооперировали, всё сделали. И мы , как дураки, с этим шунтом... И постоянно так.
Марк от груди и вниз - ничего не чувствует. Зато от груди и вверх - он очень весёлый парень. Он такие перлы выдавал на встрече!
Например.
Марк видит, что я даю официанту деньги.
- Это что? - спрашивает он.
- Чаевые, - отвечаю я.
- А мне? - удивляется Марк. - А мне когда чаевые?
- Официанту - за работу. А тебе за что?
- Ну, как за что. Я что, просто так тебя веселю?
Ира рассказывает, что в свои 6 лет Марк выдаёт такие удивительные вещи, как будто он сильно старше.
Утром проснулся, Ира спрашивает, что ему снилось.
Марк:
- Как мы с Гагариным на Байконур летали.
Вечером сестра (19 лет) приходит домой, он ей:
- Явилась- не запылилась. Ты где была, дворянка столбовая?
Или в магазин приходят, там очередь на кассе.
Марк:
- Это что за пробку вы мне тут устроили?
Или видит, что мама в магазине духи хотела, но ей не хватило денег. И он ей говорит:
- Ты возьми. Я куплю тебе. У меня игрушечные деньги, но так я же и ребенок: у детей не может быть настоящих денег, всё логично.
- Но при этом он даже читать не умеет, буквы не знает, и в каких-то вещах - совсем ребенок или странно себя ведет, - рассказывает Ира. - Я тут иногда даже аутичный спектр у него подозревала. Ну, есть что-то такое у него. Например, он будет есть только из одной тарелки, своей. Определённой ложкой. И больше никакой и ни за что. Или звуков боится. Из-за чего его сложно постричь машинкой. И телефон у меня всегда на беззвучном. И мы сходили с ним тут к специалисту, нейропсихологу, а тот с ним поработал и говорит: "Вот развитие, оно же как пирамидка. А у него - пирамидка наоборот. Базы у него нет, фундамента, а верхушка есть. Удивительно!"
Они живут в Подмосковье вчетвером: Ира, папа Марка (отношения у них с Ирой сложные, они не женаты, но живут вместе, и папа помогает с сыном), сестра и Марк. В квартире 40 метров.
Тесновато, конечно, с учётом коляски и всех приспособлений для Марка. Это при том, что у него одна, старая коляска. Которую он уже перерос, у нее проржавели рамы, и колесо на прошлой неделе отвалилось, вызывали специалиста. Обычно у активный людей с инвалидностью есть несколько колясок (в идеале), домашняя и прогулочная. Потому что коляска, она ж как обувь. А у них одна. И то на вопрос про мечту Ира ответила: "Робот - пылесос. Мечтаю прям. А то приходим с улицы и с колес и грязь натекает, и пыль. И я каждый день полы мою-мою, по несколько раз, и они всё равно грязные. А без коляски нам никак".
Ира выглядит немного уставшей.
- Ну так ведь не присесть... Он же себя не обслуживает. У нас спецпитание. И приготовить, и покормить, и катетеризировать. У меня 9 лет вот, в качестве прически - вчерашний хвост, - смеётся Ира (хотя в конце интервью я выяснила, что хобби у неё есть - алмазная мозаика. Она её успокаивает, и Ира делает классные картины)
Марку очень нужна новая коляска. Лучше - индивидуалка, легкая и маневренная.
Чтобы он мог сам передвигаться.
Мы когда в кафе сидели, с Ирой говорили, Марк сам поехал и с маленькой девочкой познакомился.
Вот это молодчина!
А однажды Иру вызвали в школу к дочери (она тогда еще училась). Она поехала с Марком, потому что деть его некуда. Приехала в школу, учитель дочери пришла их встретить, увидела Марка, звонит завучу и говорит громко:
- Вам придётся спуститься, тут с инвалидом пришли.
- А кто инвалид? - тихо спрашивает Марк у мамы.
А Ира замялась так. Сложно вот так в лицо своему ребенку сказать: "Как кто? Ты!"
А так Марк, конечно, привык уже к коляске. Когда его кто-то спрашивает, почему он на коляске, Марк отвечает:
- Потому что я умный. Потому что так надо.
Сегодня у Марка день Рождения. 12 октября.
Как сказала Ира: "Ему пришлось родиться в этот день" (потому что кесарево было, и дольше ходить было опасно).
Сегодня Марку исполняется 7 лет. К нему на праздник придут Наденька (он так бабушку зовёт) и дедушка.
- А друзья? - спрашиваю я.
- А зачем их звать - всё равно не придут, - бодро отвечает Марк. Он как будто не расстроен от этой новости. Зато я расстроена, что ляпнула, не подумав.
- А что ты хочешь получить на день Рождения, Марк?
- Автобус.
- Целый? Настоящий?
- Нееее. Покататься на автобусе! Обожаю автобусы!
- Да, - кивает Ира. - Он фанат просто. Если мы едем в автобусе - это счастье...
#АрмияВолшебников, ниже будет сбор имениннику на коляску. Не автобус, конечно, но тоже способ передвижения.
Потому что он "негабаритный", но самый милый, сильный и весёлый мальчишка. https://helpspinabifida.ru/campaign/marku-nuzhna-aktivnaya-kolyaska-chtoby-nesmotrya-na-vrozhdennyj-porok-pozvonochnika-on-mog-vesti-aktivnyj-obraz-zhizni/ На фото мы с Марком.
Следующая публикация
Нет комментариев