Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры.
К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас.
В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна.
Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?!
Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год.
В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сына. Оказалось, что все это время сын ходил с неверным диагнозом, от которого просто не существует лечения.
В два года нашей дочери Марусе диагностировали СМА 2 типа.
Сейчас ей 6.
Маруся разучилась ходить, ползать, стоять. Болезнь отнимает ее силы. Мы боремся за жизнь нашей дочери, но пока перевес на стороне болезни. Сейчас Маруся получает поддерживающие инъекции препарата Спинраза.
Но для спасения необходим препарат Золгенсма.
⠀
🔴 Реквизиты для помощи👇
⠀
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
📍Qiwi: 89029999984
✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся
сумма 1️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 1⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела)
#марусяяценко #сма2типа #золгенсма #болезнь #доченькамоя #маникюрпедикюр #маникюрдизайн #ресницыомск #бровитатуаж
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 1