05 ноября 2012 года в нашей семье родилась любимая доченька София, здоровая, полноценная и жизнерадостная малышка. Как и полагается, в 1 месяц мы прошли всех специалистов, и все было прекрасно.
Ближе к новому году у Софии появились проблем со стулом (а именно ядовито салатовый цвет) и обильное «срыгивание». На все наши попытки обратить педиатра внимание на нашу проблему, звучал один ответ: «Вы плохо соблюдаете диету «кормящей матери»».
После новогодних праздников, а именно 10 января 2013 года после тихого часа Софию вырвало, а на груди появился крупный синяк. Мы сами приехали в детскую поликлинику №2, где после осмотра, был поставлен предварительный диагноз ОРВИ и вызвана скорая помощь. На скорой помощи нас привезли в Инфекционную клиническую больницу №1, где после осмотра нас направили в Областную клиническую больницу, поскольку никаких признаков инфекции у нас не обнаружили. Врачи Инфекционной больницы дали свои рекомендации и заключение о диагнозе функциональная диспепсия. Приехав в ОДКБ г.Ярославля, нам сделали УЗИ брюшной полости и на свое усмотрение врач функциональной диагностики сделал УЗИ головного мозга. Но НИ ОДИН ВРАЧ в Приемном отделении ОДКБ нас не посмотрел! Нас повезли в педиатрию ДКБ №1. Там, в приемном отделении ДКБ №1, с диагнозом функциональной расстройство кишечника, врач отправил домой, дав свои назначения лечения и сказав, что эта работа участкового педиатра.
11 января 2013 года Софии становилось все хуже. Она была вялая, ничего не кушала, хотела спать. Пришедший на вызов, участковой педиатр только пожала плечами и сказала, что если поднимется температура, дайте Нурофен или вызывайте скорую. Уже после тихого часа, я обратила внимание, что ребенок долго спит. На все мои попытки разбудить малышку, она только жалобно «мяукала». Мы вызвали скорую помощь. Нас опять повезли в Инфекционную клиническую больницу №1, откуда направили в ОДКБ г.Ярославля. В ОДКБ нас наконец-то посмотрели, опять сделали УЗИ головного мозга….Диагноз: ОСТРОЕ НАРУШЕНИЕ МОЗГОВОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ ПО ГЕММОРАГИЧЕСКОМУ ТИПУ (Инсульт). Софию тут же забрали в реанимацию. Нужна была срочная операция! НО! У Софии была нарушена свертываемость крови! Тот самый синяк, те самые изменения в стуле – были первыми признаки проблем с кровью. Те самые обильные «срыгивания» и рвота на фоне отсутствия других жалоб (температура, мягкий животик и др.) уже требовали к малышке тщательного внимания.
После переливания крови и стабилизации показателей утром в 04.30 Софии провели операцию. Малышке дали 3 дня, чтобы выжить (поскольку при таких диагнозах взрослые не выживают)… И ОНА ВЫЖИЛА!
Все дальнейшие наши действия были направлены на минимизацию последствий после случившегося. Мы находили лучших врачей, курсы реабилитации и восстановительной терапии.
София развивалась по возрасту, в 6 месяцев ползала, ближе к году стала ходить самостоятельно, лепетала первые слова и фразы.
Но, к сожалению, все бесследно не проходит. В апреле 2014 года в конце курса очередного массажа на фоне невысокой температуры случился судорожный приступ без потери сознания (единичный). Был поставлен диагноз: ПОСЛЕДСТВИЯ ОНМК. СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ФОРМА ЭПИЛЕПСИИ. Была назначена соответствующая терапия. Дальше приступов не было, правда с возрастом у Софии стала проявляться метеозависимость. Раз в полгода мы проходили необходимые обследования. И все вроде стало налаживаться. София пошла в детский сад. Активная, веселая, любознательная девчонка ничем по сути не отличалась от своих сверстников.
А в феврале 2016 года София заболела ОРВИ с осложнениями в отит. И тут началось.. Головные боли, реакция на погоду, «кружения» в прямом смысле этого слова. Стали подбирать лечение. Меняя один препарат на другой, третий и т.д. нам до сих пор не удалось найти тот, который бы помогал. В итоге оказалась, что у Софии ФАРМОКОРИЗЕСТЕНТНАЯ форма, то есть не поддающаяся медикаментозному лечению. Встал вопрос о хирургическом вмешательстве. В институте нейрохирургии им. Бурденко нам предложили операцию гемисферэктомию (удаление половины головного мозга). Но после такой операции, ребенок становится инвалидом, поскольку в этом полушарии находятся сохранные жизненно необходимые зоны. Эту же операцию нам предложили и в Санкт-Петербурге.
Конечно, мы –родители, были против такой операции и стали искать дальше как помочь нашему ребенку. В Бурденко нам посоветовали обратиться в центр неврологии и эпилепсии Св.Луки. Туда два раза в год приезжает профессор из Германии.
27 апреля 2017 года мы побывали у профессора Хольтхаузена. Он ознакомился с нашей проблемой, документами, посмотрел Софию и сказал, что у нее есть ШАНС. Шанс избавиться от приступов и ничего не потерять. Хольтхаузен увидел патологическую зону, удалив которую, можно помочь Софии. Профессор взял наши документы с собой в Германию для рассмотрения нашей проблемы у них в клинике. Была озвучена предварительная стоимость лечения 160 000 евро. Для нашей семьи это огромная сумма, но эта сумма – ЖИЗНЬ И БУДУЩЕЕ НАШЕЙ ДОЧЕРИ!
Для нас ВАЖНА ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ.
Карта СБ 5469 7700 1726 8492 Сергей Андреевич К. (папа).
Номер телефона 89036385417 привязан к карте СБ Юлия Николаевна К.
Карта Промсвязьбанк 5547 5967 3901 0060 Юлия Николаевна К. (мама).
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев