Предыдущая публикация
Сколько стоит один год Детства?
Вот был бы такой необычный магазинчик. Заходят люди и просят:
- Дайте мне килограмм улыбок.
– Взвесьте кулечек удачи.
- Отложите мне три хороших сна до завтра.
- Заверните вот это счастье с собой…
Не знаю, сколько стояли бы такие покупки. Но год Детства стоит 145 тысяч рублей. Я знаю. А времени у меня всего 2-3 месяца.
Есть такая маленькая деревенька Александровка в Бессоновском районе…
Я подъехала к дому. Люба стояла у ворот и ждала меня. Я открыла багажник и спросила, есть ли у нее пакет. Стала доставать продукты: 5 кг.сахара, 5 л. масла, 3 гк. гречки, 3 кг. риса, тушенку, и удивленно остановилась. Люба вернулась и принесла пакет, обычный прозрачный пакетик. В такие продавцы часто хлеб либо масло кладут на кассе. Я ожидала иное, хотя бы пакет- майку. Люба засмущалась и удивилась тоже. К помощи она не привыкла.
- Пойдемте в дом.
На входе, в отдельной клетке, меня встретил Амур. Серьезный такой охранник. Наверное, овчарка. Рявкнул пару раз и сразу замолчал. В голове промелькнула мысль «пост сдан, пропуск есть».
Первое, что бросилось в глаза, это двор. Такой не «сделаешь» к приезду гостей. Дрова идеально выложены, березовые веники аккуратно висят в ряд, инструменты все развешаны. Мы зашли в дом. У входа на полу стояли миски. Чистый и довольный кот выглянул и ушел играть со шторами. Вдоль печки стоят два ряда банок с огурцами и помидорами. В доме такой же какой-то невозможный порядок. Вещей мало, но каждая стоит на своем месте. В приоткрытом шкафу на полках аккуратными стопками лежат вещи.
Судя по голосу Любы, который сразу перешел на шепот, я поняла, что девочки спят.
Девочки, Лиза и Варя, болеют. Уже на протяжении 4-х лет их семья борется со страшной бедой. Спустя три месяца после рождения двойняшкам Варе и Лизе врачи диагностировали синдром Веста. Если кратко и понятно, то это младенческая эпилепсия, описанная впервые еще в 19 веке. Такое заболевание встречается в 2–6 случаях на 10 000 новорожденных.
Я положила на тол чистый лист бумаги и попросила написать расписку о получении продуктов. Просто невероятно красивым почерком она стала выводить на листе слова.
- Простите, а кто вы по образованию?
Глядя на почерк, я однозначно ожидала услышать что-то типа «учитель»…
- Штукатур… Штукатур- маляр, - ответила Люба и продолжила писать.
Я попросила ее рассказать о семье. Она сидела напротив меня за небольшим столом. Очень красивая, теплая такая, добрая, очень сильная, но уставшая женщина. Она говорила тихо. Временами останавливалась на пару секунд, отводила глаза, проглатывала слезы и продолжала. Это был ад. Три года без сна. Она умоляла мужа бросить работу, когда приступы эпилепсии стали доходить до 40 в день. И он ушел…
С работы ушел. Я слушала и думала, как часто женщина остается одна в таких ситуациях. За годы работы у нас примеров таких полно. Не выдерживают. И не только они. Но он не такой. Не струсил. Не прогнулся под трудностями. И каждая фраза Любы: «как папа говорит, моя девочка красавица», «вместе кормим, я одну, он другую», «15 лет вместе, хотели отметить, но мама умерла», вызывала во мне огромное уважение к этому незнакомому мне мужчине. И я очень пожалела, что не застала его дома. Его в это время не было, помогал кому-то картошку копать.
- Какой у вас большой двор, наверное, хозяйство держи.., - начала и осеклась я на полуслове.
- Да какое уж тут хозяйство, - уставив взгляд в окно, вздохнула Люба.
Старшая дочка, 13 лет, тихо прошла мимо, поздоровалась.
- Скромная она у нас.
Проснулись девочки. Ухоженные, в красивых кофточках и штанишках. Пока Люба кормила их по очереди, сестра включала им аудио сказки и детские песни, подогревала еду, обкладывала подушками. Они действительно любят музыку, начинают слушать, стараются уловить источник звука. С глазами плохо…
Мне кажется, живет в Люде большое чувство вины перед ней, перед старшей дочкой. Когда родились сестренки, старшей дочке было 10 лет. Как моей сейчас. Моя сейчас активно отстаивает свое право на свободу, на территорию, на свободное время. Временами «включает блондинку». Ругаемся и миримся. Плачем, обнявшись. Но больше смеемся вместе. Стали секретничать.
Любиной дочке было тоже 10… Когда у нее закончилось детство, да и родители тоже «почти закончились».
- Училась она сначала хорошо. А потом… Какая тут учеба. Плач целыми днями…
Я еще раз посмотрел на дом-комнату. В центре стоит стол. На полке сверху аккуратно стоят в рядок учебники, 8 класс. Подумайте только… 40 приступов в день. 24 часа в день. Каждый час по 1-2 приступа. И так 3 года. 3 года ада в одной комнате…
И даже эта тихая фраза Любы: «Присядь за уроки, не успеешь же все…»
Я поднимаю глаза и вижу на вешалке зеленую фуражку.
- Леша служил… Пограничник он…
И тут мысли складываются в понятную и логичную картину: и этот порядок, и мужская забота, и Амур на входе. Теперь он другую границу охраняет… И бережет…
В феврале этого года московский врач посмотрел на девочек и спросил: «Сколько раз приступы?» - и назначил им препарат Сабрил. Приступы сократились до трех, потом двух раз и прекратились. Только вот лекарства такого в нашей стране нет, а значит и не может государство обеспечить им девочек… Но другие мамы помогли, подсказали, как его можно добывать через интернет … хоть и дороже в разы. Началась иная жизнь. Подсчета денег, таблеток и дней… Но оно того стоит. Жить и улыбаться тому, что твоего ребенка не выворачивают приступы, что он не кричит… Они не кричат… И год этой жизни стоит 145 тысяч рублей. 145 тысяч рублей стоит год Любиного, пусть и не совсем долгого, но сна. Столько стоит тишина в доме. 145 тысяч рублей стоит год «еще детства» скромной девочки 14 лет, вынужденно повзрослевшей в свои 10 лет. Именно столько стоит возможность для Вари и Лизы слушать музыку, голос мамы и папы.
Я никогда, по крайней мере, сознательно не делала таких поступков: у нас нет этих денег. Но я очень хочу им помочь. Я подписала гарантийное письмо, что фонд оплатит это лекарство до конца года. Разрешение на ввоз лекарства в страну уже есть. Его уже везут. И может за этот год все, что надо, согласуется и подпишется. И у таких ребятишек как Варя и Лиза появится возможность получать это и другие лекарства бесплатно, а у их родителей - не бояться того, что денег на очередную пластину таблеток не хватит…
Дома у Любы на холодильнике, на магните, висит тетрадный листочек в клетку, где ее красивым почерком записано стихотворение: «Нас мама с детских лет учила и повторяла, как наказ: - Не забывайте! Вы родные. И кровь одна течет у вас…»
Если у вас есть возможность помочь этой семье, пожалуйста, сделайте это! И обязательно поделитесь, расскажите своим знакомым и друзьям о Варе и Лизе Поповых! Ведь и среди них обязательно найдутся те, кто поможет!
Помочь можно любым удобным способом:
1. Через отделения Сбербанка банкоматы или Сбербанк – онлайн на счет фонда . Для этого вам надо знать ИНН организации 5836110774 (пензенское отделение Российского детского фонда). Обязательно укажите назначение платежа «благотворительная помощь семье Поповых».
2. На нашем сайте через http://rdf-penza.ru/campaign/active/ Там же вы найдете подробные инструкции перевода всеми способами.
3. Отправив смс пожертвование на номер 3434, указав слово «РДФ» и через пробел сумму дарения в рублях, например: “РДФ 500”
00:19
Следующая публикация
Нет комментариев