изучению редких болезней EURORDIS самый
редкий день в году — 29 февраля — официально
получил статус Международного дня редких
заболеваний. В
невисокосные годы праздник отмечается 28
февраля.
Традиционно проводимый в последний день
февраля этот День стал ежегодным
информационно-просветительским
мероприятием. Его цель — привлечь внимание
общественности к проблемам людей, больных
редкими заболеваниями, а также повысить
осведомленность о редких болезнях и их
влиянии на жизнь людей.
Несмотря на разные симптомы и последствия
редких заболеваний, проблемы большинства
больных, у которых они наблюдаются, схожи.
Это недоступность правильной диагностики,
запаздывание с постановкой диагноза,
отсутствие качественной информации, а часто и
научных знаний о заболевании, тяжелые
условия социализации, отсутствие
качественной медицинской помощи и трудности
в получении лечения и ухода.
Так и у меня из-за отсутствия качественной медицинской помощи и незнания о моем заболевании я многое упустила, то что должно было показано в раннем возрасте. НО я очень надеюсь, что операцию я не упущу и поправлю свое здоровье:)
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев