Предыдущая публикация
История Машеньки.
Доброго времени суток всем! Меня зовут Александра Дудникова, мне 21 год и я мама ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА.
Никогда не думала, что придется обращаться публично к незнакомым людям за помощью. Когда я носила Машуню под сердцем, даже на секунду не могла представить, через что нашей семье надо будет пройти.
Беременность протекала нормально, без осложнений. Все УЗИ пройдены, анализы сданы, специалисты в обходных листах расписываются, подтверждая, что и мама, и ребеночек здоровы.
Обычные схватки, обычные роды. УРА!!! 15.10.14 года наша Машенька появилась на свет. Нашему счастью не было предела! «Ребеночек здоров, но вам нужно съездить на УЗИ, мы сейчас всех направляем» - с этими словами мы уехали домой довольные и счастливые.День, когда мы ехали на УЗИ, не предвещал ничего плохого.
Зашли в кабинет, начали обследование, сделали УЗИ внутренних органов, перешли к голове и тут слова: «У ребенка что-то не так с мозгом, много жидкости и очень маленький родничок, срочно надо ехать в областную больницу». У меня внутри все оборвалось. Я не понимала, что это значит, что мне теперь делать.
Повезли с мужем Манюшу на Космическую в Днепр. Снова УЗИ. Жду результатов с надеждой, что произошла ошибка. Надежда оборвалась в кабинете невролога, где нам безапелляционно сообщили: «у ребенка ВПР (врожденный порок развития) головного мозга. Микроцефалия». На наш вопрос, что это и что ждет ребенка ,прямой ответ: «В лучшем случае вас ждет учебное спец учреждение для умственно отсталых детей»Я не могу и сейчас передать словами, что я чувствовала в тот момент. Каждое слово врача входило в меня раскаленным гвоздем.
И понеслась череда обследований, диагнозов, врачей, больниц.
На данный момент наш диагноз звучит так: Порок развития головного мозга – лиз-шизэнцефалия правой лобно-височно-теменной области, арханоидальная киста правой лобной области, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия (миоклонические приступы), задержка темпов психомоторного развития.
Если по простому, то у Машеньки не сформировалась часть мозга, повышен мышечный тонус . Слава Богу, приступов судорог у Машуни не было, эпикомплекс выявляется при прохождении электроэнцефалографии. Сейчас нам 2 года и 4 месяца, Машенька не может сидеть без поддержки, она не ползает, не ходит.
Плюс к этому месяц назад добавился диагноз от окулиста: частичная атрофия зрительного нерва обоих глазок. Как объяснил нам врач, Машенька видит ,как если бы здоровый человек смотрел в трубку – видно только то, что прямо перед глазками, нет периферического зрения.
До сих пор в лечении мы обходились своими силами. Каждые три месяца мы лежим по 14 дней в неврологии в Днепре. Маше делают массаж, ЛФК, проходим медикаментозное лечение. Дома между лечением в Днепре делаем массаж у массажиста – реабилитолога. Т.е. массаж -каждые полтора месяца. Ежедневные зарядки два-три раза в день своими силами. Через какое-то время начало приходить понимание, что этого очень мало, глядя на Машу, все говорят, что нужен «толчок», и Маша начнет развиваться. Я узнавала про бесплатные для нас центры реабилитации.В процессе выяснилось ,что во многие центры на реабилитацию не берут деток с эпикомплексами, процедуры могут спровоцировать судороги. Во многие бесплатные центры очереди надо ждать до года.
И в процессе звонков-вопросов-разговоров-штудирования интернета мы натолкнулись на клинику DNS центр клинической неврологии и нейрореабилитации в Киеве. Там проходил реабилитацию Сёма, подопечный Службы Милосердия г. Терновка. Первая для них реабилитация в этой клинике прошла очень успешно. Сейчас мы вместе с Сёмой на реабилитации в Киеве. На первый месяц реабилитации средства насобирали силами семьи. В данный момент каждый день процедур обходится в 430 грн. Пока их две – это массаж и транскраниальная магнитная стимуляция – процедура, ради которой в клинику уедут со всей Украины. Сейчас выяснилось, что месяца Маше мало, как минимум, 6 недель надо будет проходить лечение. Кроме оплаты за лечение «львиную» долю расходов забирает съем жилья.
Такая вот история и картинка у нас с моей Машуней сложилась на сегодня. Как я уже сказала ,на первый месяц реабилитации мы нашли средства – это порядка 20 тысяч гривен с жильем и питанием.
Я пока не знаю, сколько времени будет до следующей реабилитации. У кого-то перерывы 3 месяца и больше, кто-то через полтора месяца снова едет на лечение.
Очень надеемся на помощь неравнодушных, милосердных людей. И просим помощи в организации дальнейшего Машиного лечения.
Возможно, кто-то из вас поможет советом, зная информацию про другие центры реабилитации. Кто-то помолится за болящего младенца Марию, а кто-то перечислит пару гривен на каточку для лечения Манюши.
Дай Бог здоровья всем вам и вашим близким!
Следующая публикация
Комментарии 9
https://m.youtube.com/watch?v=P2CD57FTwls