Настоящая сорвиголова, пират Джек Воробей, маленький Том Сойер – это всё о ней. Ни минуты Алёнка https://dobro24.ru/983 не может усидеть на месте. Постоянно что-то строит, придумывает, изобретает, интересуется всем вокруг.
Таких детей, как Алёна Ермалюк называют "бабочками". Из-за редкого генетического заболевания – буллезного эпидермолиза – у нее с самого рождения необычайно хрупкая кожа.
Чтобы защитить свою девочку, родители каждый день обрабатывают ее кожу специальными кремами и делают мягкие перевязки. К сожалению, Алёнкиного заболевания нет в списке редких. Семья просто не в силах приобретать самостоятельно бинты и мази. Всё это стоит сотни тысяч рублей, а бесплатно их не получить.
Уже не первый год мы с вами помогаем девочке жить, как другие дети: гонять на велосипеде, играть на площадке и делать множество других нужных ребенку вещей.
АЛЁНКИНЫ НОВОСТИ
"Отдыхали 2 недели от городской суеты у бабушки в деревне. Вот, только вчера приехали обратно. Воздух, речка, баня – всё там, каждый день наслаждались этим.
По коже было уже всё за этот месяц. В начале июня была жуткая жара, впервые под мышками у нашей девочки были пузыри. Пришлось не одевать специальную майку которую я шью из трубчатого бинта тубифаста потому что Алена сильно потела. Пока залечивали пузыри – тело привыкло к одежде без майки.
Алена такая счастливая, что ходит в одной футболочке, тело дышит теперь у неё полностью. Так же были и падения, без этого никак, но всё терпимо, с нами всегда тревожный чемоданчик. Алена всегда спрашивает у меня смогу ли я очередной раз залечить рану? Я отвечаю, что я всегда смогу т.к у нас есть всё необходимое для перевязок.
Мы ей купили спортивный велосипед, и сердце замирает каждый раз от страха когда она на нём ездит. Алена у нас ещё та экстрималка, такие трюки делает, что я её снимаю и глаза закрываю."
Спасибо, что помогаете девочке, дорогие друзья!
ПОМОЧЬ АЛЁНКЕ: https://dobro24.ru/983
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев