Предыдущая публикация
Автор Colleen Steele: «Как извлечь выгоду, играя в Адвоката Дьявола в борьбе с ЛГ».
Жить с проблемами физического здоровья, которые ставит перед пациентом легочная гипертензия (ЛГ), достаточно тяжело, но болезнь также может нанести ущерб психическому здоровью.
На самом деле невозможно отказаться от статистики смертности, вариантов лечения, вероятности побочных эффектов, радикальных изменений в жизни — список потенциальных угроз качеству жизни может быть огромным.
Еще одним эмоциональным фактором, с которым сталкиваются как пациенты, так и лица, осуществляющие уход, является привычка слушать несправедливые предположения и обвинения, выдвигаемые людьми, плохо разбирающимися в ЛГ. Обидно, когда незнакомые люди, знакомые и даже члены семьи и друзья задают нам колкие вопросы или сомневаются в нас.
Как общаться с подобными людьми - популярная тема на новостных форумах по легочной гипертензии. Я часто отвечала, делясь несколькими болезненно запоминающимися встречами, которые у меня были с посторонними, когда мой сын Каллен заболел.
Обмен историями об эмоциональной войне может быть утешительным, но в последнее время я думаю о том, чем еще я могу поделиться, что могло бы предложить действенный способ общения со сложными личностями.
Мой совет, возможно, и не будет привлекательным, но выслушайте меня.
Переверните игру разума.
Мой сын казался здоровым ребенком, пока ему не исполнилось 6 лет, и он не начал жаловаться на одышку, кашель и боли в груди. В течение двух лет врачи ставили Каллену неправильный диагноз с различными заболеваниями, включая круп, астму и приступы паники. Даже мы с его отцом понятия не имели, что еще это может быть.
Но по мере того, как шло время и симптомы Каллена ухудшались, стало очевидно, что наш сын, который внешне казался здоровым, боролся с чем-то серьезным внутри. Было душераздирающе, когда катетеризация сердца подтвердила ЛГ, но редкий диагноз имел смысл.
Учитывая, сколько времени потребовалось для постановки диагноза Каллену, даже при непоколебимой поддержке его родителей, вы можете представить себе задачу помочь другим понять, как такой здоровый на вид ребенок мог быть настолько болен.
Было обидно, когда люди постоянно говорили нам: “Но он выглядит таким здоровым!” Еще труднее было принять эту оценку как благонамеренную. Только когда я отступила назад и посмотрела на Каллена с их ограниченной точки зрения, я поняла сострадание, стоящее за их словами. Они не хотели, чтобы Каллен заболел, поэтому было легче замалчивать остальную ужасную правду.
Когда-то я была такой же, как они, пока не стала свидетелем многих эпизодов ЛГ, не изучила результаты анализов и не просмотрела снимки его слабеющего сердца и легких. Я на собственном горьком опыте убедилась, что не всегда можно судить о книге по обложке. Я верила, что мой сын болен, но понятия не имела, насколько он болен, пока не увидела доказательства.
Даже тогда у меня все еще были моменты отрицания. Когда специалист по ЛГ вручил нам заявку на парковочный плакат для инвалидов, я задалась вопросом, зачем он понадобится Каллену. У меня было предвзятое представление о том, как “выглядит инвалид”. Стоило помнить о моем невежестве всякий раз, когда кто-то спрашивал меня об использовании плаката с инвалидностью от имени моего здорового на вид сына. Хотя я не припоминаю, чтобы когда-либо ставила кого-то на место за использование доступного парковочного места, я могу понять, почему кто-то может это сделать. А как насчет людей, которые говорят что-то настолько невероятно обидное, что вообще невозможно понять их чувства? Ну, а ты когда-нибудь говорил что-то такое, чего не имел в виду?
Это может случиться с хорошими людьми, особенно в таких сложных темах, как потенциально опасная для жизни болезнь. Хотите верьте, хотите нет, но предоставление людям возможности сомневаться может ослабить влияние, которое окажут на вас эти неловкие комментарии.
ЛГ- образование - ваше лучшее оружие.
Играть в адвоката дьявола не значит позволять людям повторять словесные оскорбления, скептикам из лучших побуждений и жалобщикам на автостоянках отделываться без сучка и задоринки. Но видение вещей с их точки зрения может помочь вам успокоиться, прежде чем нанести им удар с помощью вашей лучшей линии защиты: ЛГ-образования.________________________________________
Примечание: Новости о легочной гипертензии-это строго новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональной медицинской консультации, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за консультацией к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут возникнуть у вас в связи с каким-либо заболеванием. Никогда не пренебрегайте профессиональной медицинской консультацией и не откладывайте ее получение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не являются мнениями Новости о легочной гипертензии или ее материнская компания, BioNews, и предназначены для обсуждения вопросов, связанных с легочной гипертензией. https://pulmonaryhypertensionnews.com/2022/01/31/benefit-promoting-ph-education/
Следующая публикация
Нет комментариев