Когда я выгуливаю свою собаку по своему новому району, неся свой кислород, мои соседи, кажется, смотрят на меня, как на инопланетянку. Многие пялятся и таращатся, как будто размышляют о том, в чем может заключаться моя невидимая болезнь, поскольку в остальном я кажусь здоровой молодой женщиной.
Как мне раскрыть свою истинную личность молодой женщины с легочной гипертензией (ЛГ)? Может, я и больна, но я не заразна и не кусаюсь.
Мы с мужем переехали в конце прошлого года из Техаса в Калифорнию, и впервые в своей жизни я испытываю то, с чем приходится сталкиваться многим людям с ограниченными возможностями каждый день. Я и раньше получала такие неловкие взгляды, но на публике. В моем старом районе и среди моей группы друзей мне было комфортно и я могла быть самой собой. Я жажду этого сейчас.
В детстве, моя семья часто переезжала, потому что мои родители работали в нефтегазовой отрасли, но отношения давались мне легко. Большинство моих друзей были “военными детьми”, которые могли много переезжать, и я всегда возвращалась домой с первого дня учебы в школе взволнованная и рассказывала о том, сколько у меня появилось новых друзей.
Сейчас я пытаюсь завести новых друзей на новом месте с инвалидностью — и это нелегко. Эта болезнь значительно повлияла на мои отношения с окружающими и мою способность создавать и поддерживать их.
Говорят, что большинство друзей появляются в вашей жизни только на время. Я обнаружила, что это очень точно, особенно после того, как мне поставили диагноз ЛГ в 2005 году. Только несколько друзей остались рядом со мной, кислород и все такое. Я дорожу этими настоящими друзьями.
Взаимные уступки в отношениях.
Я завела новые дружеские отношения в сообществе ЛГ, которых у меня никогда бы не было без моей болезни. Работа несколько часов в неделю над этой колонкой и совместное модераторство новостных форумов по легочной гипертензии также дали мне возможность наладить фантастические отношения с сотрудниками BioNews - материнской компании PH News.
Это лучшее, что можно было получить, имея ЛГ.
После того, как я оставила свою работу медсестры, мне не хватало этого ежедневного общения с коллегами, многие из которых стали близкими друзьями. Таким образом, BioNews стал для меня спасением, удовлетворяя мою потребность помогать и поддерживать других, а также общаться с людьми.
Чувства вины, печали, обиды и изоляции не редкость в сообществе ЛГ. Мы легко можем впасть в уныние от осознания того, что жизнь, какой мы ее знали, никогда полностью не станет прежней. Хотя мне нравится поддерживать других, я должна также сосредотачиваться на своих существующих отношениях, чтобы найти в себе силы быть воспитателем.
Мой муж, Мэнни - мой супергерой. Он делает все возможное и невозможное, несмотря на то, что видит меня в худшем состоянии. Но теперь, когда он стал моим помощником, наши роли изменились, и мы научились более эффективно сообщать о наших потребностях и работать вместе.
Лг сказывается на нашем браке, и я благодарна ему за его нежное прикосновение, которое убеждает меня в том, что я не справляюсь с этой болезнью в одиночку.
Моей дочери К. К. тоже пришлось присоединиться, чтобы позаботиться обо мне. Иногда кажется, что наши роли поменялись местами, что в некотором роде ослабило наши отношения. Она брала меня по делам, когда я чувствовала себя измотанной, и напоминала мне, как делать то, чему я когда-то ее учила. Я хотел бы снять с нее это умственное и эмоциональное бремя.
Аналогичные изменения произошли и в моих ролях Как дочери, так и сестры, о чем я рассказала в открытом письме своей семье.
Пандемия COVID-19 также затруднила поиск друзей. Несколько коллег и соседей пригласили нас с Мэнни на пикники, которые мы отказались посещать из-за растущей распространенности омикрона. Я беспокоюсь, что они устанут от наших отклоненных приглашений и перестанут спрашивать, как это сделали несколько друзей после моего диагноза ЛГ много лет назад.
Отношения могут быть сложными, поскольку для их создания и поддержания требуются время и энергия. Но они также являются строительным блоком для полноценной жизни. Мои отношения всегда оказывали глубокое влияние на мое психическое и эмоциональное благополучие, и мне было трудно найти свое место в новом государстве во время пандемии в качестве человека с ограниченными возможностями.
Я знаю, что в конце концов найду свое — группу друзей, которые любят меня, ЛГ и все такое.
Примечание: Новости о легочной гипертензии-это строго новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинских консультаций, диагностики или лечения. Этот контент не предназначен для замены профессиональной медицинской консультации, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за консультацией к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут возникнуть у вас в связи с каким-либо заболеванием. Никогда не пренебрегайте профессиональной медицинской консультацией и не откладывайте ее получение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не являются мнениями Новости о легочной гипертензии или ее материнская компания, BioNews, и предназначены для обсуждения вопросов, связанных с легочной гипертензией. https://pulmonaryhypertensionnews.com/2022/01/26/ph-makes-making-keeping-relationships-challenge/
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев