Предыдущая публикация
Добрый день, дорогие наши друзья!
Я искренне прошу прощение, что так долго не писала вам об Олесе, о результатах нашего обследования и ее состоянии.
Мне и сейчас нелегко собрать в кучу все мысли и побороть эмоции, которые меня переполняют. Душит боль и обида за нашу маленькую девочку. Почему?! Все расскажу по порядку.
Сразу после обследования очень тяжело было говорить обо всем том, что мы узнали о ребенке в клинике "Текнон" (Барселона, Испания). Так как, с одной стороны была радость, а с другой - истерика. От того, что в Украине такое безразличие к особенным деткам. Некомпетентные специалисты "лечат" наших детей, залечивают, губят, просто уничтожают. Не жаль ни детей, ни родителей... Только у нас могут сказать "оставьте ребенка и живите дальше, она же будет овощем, вы только жизнь себе испортите... рожайте еще ребенка, так вам легче будет пережить смерть этой..." фуххх.
Потом больше месяца ждали выписку с Текнона, чтобы убедиться, что мы правильно поняли доктора Русси и были не голословны наши слова.
Итак, по результатам обследований:
ДИАГНОЗ
Мальформация головного мозга по типу Денди-Уокера.
Спастический тетрапарез.
Умеренная супратенториальная гидроцефалия.
Энцефалопатия с тяжелым отставанием в психомоторном развитии.
Нет зрительной недостаточности.
Не были зарегистрированы эпилептические приступы
церебрального коркового происхождения.
Необходим полный диагностический генетический тест для
подтверждения синдрома Денди-Уокера.
ЛЕЧЕНИЕ
В настоящее время можно попробовать лечение с помощью анти-
дофаминергических препаратов типа тетрабеназин (Nitoman) от
стереотипий. Следует постепенно сокращать прием
противоэпилептических препаратов.
Следует добавить реабилитационные процедуры.
Кратко, это означает, что порок головного мозга есть, заключается он в недоразвитии червя и полушарий мозжечка и огромных кистах, и это увы никак не лечится. А то, что у Олеси нет эпилепсии - это огромная победа! Многие ее неоднозначные спонтанные неконтролируемые движения (которые нам в Украине расшифровывали как приступы эпилепсии), были вызваны переизбытком дофамина, а контролировать она их не может из-за того, что мозжечок практически не работает. Все противоэпилептические препараты вызывают судороги, а мы их пили по 3 препарата в сутки на протяжении 5 !!! лет. Они ужасно затормозили ребенка в развитии, причинили вред всем ее внутренним органам... Это просто немыслимо!
Хорошее в том, что мы от этих препаратов избавляемся, постепенно выводим. Доктором Русси Олесе назначен 1 препарат, который снижает эти неконтролируемые движения (мы его купили в Барселоне, хватит на 10 месяцев). Еще доктор пообещал проконсультироваться по нашему пороку с коллегами, может что-то подскажут, как простимулировать ребенка. Будем ждать видеоконференции по скайпу. И в заключение он нам сказал, что теперь она начнет возвращаться в нормальное состояние, которое должно быть у ребенка, исчезнет сонливость, раздражительность, мозг будет расти и доченька будет развиваться!
Про клинику "Текнон", персонал, и в частности доктора Антонио Русси у меня только восторг. Это настоящие специалисты, знатоки своего дела, а еще и очень добрые и отзывчивые люди. Нам за 5 лет так детально и доступно на мониторе и макете головного мозга еще никто никогда не объяснял где и в чем наша беда, какие могут быть последствия и причинно-следственная связь всего происходящего. Это просто не описать словами. Спасибо им!!!
Что изменилось за это время.
Мы практически вывели все противосудорожные препараты. Ее не дергает вообще, тьфу-тьфу-тьфу. Сжимается иногда, ну это я считаю когда болит живот, что-то ее нервирует, хотя я все время на стреме. Пытаемся исключить из лексикона слово "судороги".
Олеся стала прям девочка-девочка, постоянно требует внимания, чтоб кто-то был рядом, разговаривал с ней или хотя-бы включили мультик или сказочку. У нее наладился режим: она просыпается в 7 утра и засыпает в 21-22 часа. Она смотрит мультики на телефоне, недолго конечно, но внимательно слушает как там разговаривают и поют. Беда только в том, что Олеся очень плохо ест, потеряла уже 3,5 килограмма, рот вообще не хочет открывать, истерит и плачет, держит во рту и постепенно когда рот наполняется слюной, выпускает это все на себя, одежду ... кормление занимает более 1,5 часа в лучшем случае со слезами и соплями, максимум 1 полноценное питание выходит и 2ое по 5 ложечек в 3 подхода. Из-за этого нарушился и обмен веществ и "круговорот пищи в организме" ...
Были на визите в 5ой детской в Днепре, сдавали анализы мочи и крови. Результаты плохие. Будем пересдавать. Очень надеемся разобраться в чем причина ее недомогания, потому что это очень пугает.
Работаем сейчас по генетике, постепенно выполняем указания с ХМГЦ согласно назначениям.
Вся наша семья безумно благодарна каждому из вас, что помогли нам попасть в клинику. Мы просто не представляем, что могло бы произойти с ребенком, если бы дальше затягивали, затравливали ее, ограничивали в реабилитации и развитии из-за противопоказаний наших врачей в связи с эпилепсией.
Спасибо большое, родные наши, что переживали и все время поддерживали нас. Мы никогда не забудем вашу доброту и внимание, и будем по возможности радовать вас своими достижениями!
Следующая публикация
Нет комментариев