Предыдущая публикация
Здравствуйте!
Понимаю, что обращаюсь не в профильную группу, но мы стучимся во все двери, чтобы спасти жизнь ребёнка...
Помогите, пожалуйста🙏
🆘 Леонтьева Маша
🆘 17.06.2018 г.р
🆘Россия, Москва
🆘Диагноз: СМА 1 -типа
🆘Срочный сбор на генную терапию болезни спинальной мышечной атрофии
Мы — семья Леонтьевых из Москвы.
Наша красавица Машулька родилась абсолютно здоровым ребенком, 8/9 по шкале Апгар, но к четырем месяцам мы стали замечать, что она слабее своих сверстников.
⠀
Постепенно полученные навыки стали угасать.
⠀
В 1 год и 4 месяца нам был поставлен страшный диагноз:
Спинальная мышечная атрофия 1 типа! 🆘
При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные, большинство деток без лечения не доживают до двух лет, интеллект при этом заболевании остается полностью сохранным.
⠀
К сожалению, в России данное заболевание до сих пор не лечат.
В мае 2019 года швейцарская фармацевтическая компания #Novartis разработала вакцину Zolgensma, способную вылечить СМА.
При этом требуется только одна инъекция указанного фармацевтического препарата, которая воздействует на процесс восстановления отсутствующего гена SMN1 💉 и останавливает болезнь, позволяя восстановить утраченные навыки после курсов реабилитации.
Маше повезло: 17 июня ей исполнилось 2 годика, и она жива!
Но время идёт, всё больше навыков теряется.
Машенька уже не может поднять ручки, ползать, переворачиваться.
НУЖНО ТОРОПИТЬСЯ!
ВАЖНО!
Мы получили счёт, который даёт Маше возможность проставить укол "Золгенсма"💉 в США после 2-х лет.
Сумма, к сожалению, выросла. Теперь нам необходимо собрать 2.300 млн.$.
Нас ждут в Университетском госпитале Кливлендского медицинского центра 🙏.
⠀
Это полностью сертифицированное медицинское учреждение, которое может произвести заветную инфузию, а также провести первичную реабилитацию после укола🙌!
⠀
У нас открылось второе дыхание на борьбу 💪 и скорейшую победу 🥇!
Будьте с нами и боритесь за Машу до победы ❤!
❗Просим информационной и финансовой помощи❗
Внести свой вклад в жизнь Машеньки очень просто:⠀
🔄 сделайте репост
❤ поставьте лайк
👥 расскажите друзьям, коллегам
⠀
Пожалуйста, не оставляйте нас!
Без вашей помощи нам не справиться!
⠀
Не бывает маленьких сумм, важен каждый рубль и каждая копеечка 🙏
Следующая публикация
Комментарии 1