Мама мальчика обратилась на прямую линию с президентом с просьбой помочь с инвалидной коляской.
"У меня двое сыновей с заболеванием миодистрофия Дюшенна. Старшему сыну уже тяжело передвигаться. Мечтает о коляске, которая ездит при помощи пульта или рычага. Очень прошу о помощи", - написала жительница Иркутской области.
Народный фронт подключил федерального эксперта Дарью Дель и вместе с коллегами она выехала к семье.
Мальчику на средства благотворителей купили современную коляску. Но выяснилось, что младшему ребенку с таким же тяжёлым недугом можно помочь облегчить его состояние и значительно улучшить качество жизни благодаря самому дорогому уколу в мире. Его стоимость 320 миллионов рублей. Такой укол ставят мальчикам с 4 до 6 лет с определенным типом мутации.
Мальчик – первый в Иркутской области, кто получит спасительную инъекцию препаратом Элевидис, который замедляет разрушение мышц. Летом 2024 года Элевидис стал закупать фонд "Круг добра". Он был создан в 2021 году указом президента России для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мама мальчика о такой возможности даже не знала. Скоро они полетят в Москву для обследования и, верим, что всё пройдёт благополучно.
Миодистрофия Дюшенна – тяжелое неизлечимое генетическое заболевание с прогрессирующим повреждением и дегенерацией всех мышц. Со временем мышцы слабеют и ребёнок теряет возможность самостоятельно передвигаться, к 10-12 годам садится в инвалидную коляску, а без лечения и ухода не доживает до 20 лет. Болеют в 99,9% только мальчики. Эксперты говорят, что есть сложности с диагностикой заболевания в раннем возрасте, родители обычно узнают про болезнь в 5-7 лет, когда появляются необратимые изменения.
Если в вашей семье воспитывается мальчик с диагнозом МДД и он не состоит в пациентском регистре, напишите на почту info@baikal-family.ru . С вами свяжется координатор семей по Иркутской области. Народный фронт также обратится в Минздрав с просьбой повышения уровня осведомленности медицинского персонала о возможностях раннего выявления пациентов с данным заболеванием.
Подписывайтесь на НФ
#прямаялиния
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 18