2 млн долларов США.
⠀
Мы - обычная семья из Беларуси. Я, Сергей Пшенко, работаю коммерческим агентом, моя жена - Виктория Ильинская - до рождения дочери работала преподавателем русского языка в университете.
⠀
Самостоятельный сбор такой суммы нам не под силу. Государство предлагает только палеативную помощь.
⠀
У Миланы - Спинальная Мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это генетическое заболевание поражает двигательные нервные клетки, из-за чего ослабевают мышцы всего тела. В свои 11 месяцев Милана не может самостоятельно держать голову, переворачиваться, ползать. Она питается через трубочку в животе, т.к. не может глотать. Она дышит при помощи аппарата НИВЛ во время сна.
⠀
Без лечения дети со СМА1 не доживают до 2-ух лет. Мы вместе с вами собрали около $600 тысяч долларов на лечение препаратом Спинраза, которое замедляет болезнь и вводится пожизненно, каждые 4 месяца. Получив терапию достаточно рано, в 4,5 месяца, Милана научилась держать и поднимать игрушки, сосет сосочку, двигает стопами, удерживает ножки, согнутыми в коленках. ⠀
Однако по-настоящему остановить болезнь может только самое дорогое лекарство - Zolgensma. Оно заменяет неработающий ген, вызвавший болезнь, на здоровый. С Zolgensma мышцы начнут функционировать нормально, как у здорового ребенка. Однако, это будет возможно, только если успеть сделать укол как можно раньше, пока двигательные нервные клетки не погибли.
⠀
Почти 50% уже собрано, наш сбор движется. Но нам нужна ваша помощь! Помогите, пожалуйста, Милане победить СМА!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 8
БЕЛАРУСЬ 1
«ВРЕМЕЧКО»
youtu.be/R05VoEptiNY
tvr.by/company/blagotvoritelnost/pomoshch-detyam/pshenko-milana/
ОНТ
https://ont.by/news/belorusskie-avtomobilisty-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-detej-so-spinalnoj-myshechnoj-atrofiej
CityDog
citydog.by/post/sma-net/
TUT BY
help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/
Комсомольская Правда
amp.kp.by/daily/27084/4156156/
m.kp.by/daily/27095/4169209/
Витебские вести
vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html
Onliner
people.onliner.by/2020/02/26/sma-2
Taplink
http://taplink.cc/milanawinsma
(speaker)САЙТ milanawinsma.com
СОЦСЕТИ.
Приглашай друзей, делай репосты
Инстаграм
instagram.com/milanawinsma
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/181493043047802 Facebook.com/milanawi...ЕщёСМИ О МИЛАНЕ
БЕЛАРУСЬ 1
«ВРЕМЕЧКО»
youtu.be/R05VoEptiNY
tvr.by/company/blagotvoritelnost/pomoshch-detyam/pshenko-milana/
ОНТ
https://ont.by/news/belorusskie-avtomobilisty-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-detej-so-spinalnoj-myshechnoj-atrofiej
CityDog
citydog.by/post/sma-net/
TUT BY
help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/
Комсомольская Правда
amp.kp.by/daily/27084/4156156/
m.kp.by/daily/27095/4169209/
Витебские вести
vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html
Onliner
people.onliner.by/2020/02/26/sma-2
Taplink
http://taplink.cc/milanawinsma
(speaker)САЙТ milanawinsma.com
СОЦСЕТИ.
Приглашай друзей, делай репосты
Инстаграм
instagram.com/milanawinsma
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/181493043047802 Facebook.com/milanawinsma
Одноклассники
ok.ru/group/57073368367291
Youtube
https://m.youtube.com/channel/UC8QyEyow2tJr48Lj44JOWBQ/
TikTok
https://vm.tiktok.com/ZSfB17nL/
Группа помощи в Viber
"ПОМОГИТЕ СПАСТИ МИЛАНУ":
invite.viber.com/?g2=AQApumzeW6qLkkrej2dBLc3iepYGLxtIJruTeE5dSJTxGnd%2FRYFmX08j6%2FT2sJj6