Предыдущая публикация
История жизни Машеньки
Здравствуйте, дорогие Друзья и наши Волшебники!!!
К Вам обращается мама прекрасной маленькой девочки, ребенка- инвалида, Кондрашиной Машеньки.
История,которая случилась с моей маленькой доченькой за 5 лет её жизни, никого не оставит равнодушным..
Мы познакомились с мужем в Интернете. Уже взрослые люди, в прошлом имели опыт семейной жизни, решили создать семью, и чтобы у нас было маленькое совместное ЧУДО!!! Вскоре мы узнали, что у нас будет ребеночек. Каждый вечер с работы мы спешили к друг другу и до поздней ночи не могли на общаться: выбирали имя для девочки или для мальчика, что куда будем ставить, кто за что будет отвечать и
т.д. Но негаданно, нежданно, без всяких на то причин, к нам в дом постучалась беда.
До декретного отпуска мне оставалось еще 2 недели, а тут ......преждевременные быстрые роды на 28 неделе. Родилась доченька: вес 1,245г , рост 43 см , по Апгар 5/7. И начались: Реанимация, подключение к ИВЛ, потому что сама не могла дышать. На 3 сутки
внутрижелудочковые кровоизлияния ВЖК 3 степени. Синдром холестаза, пневмания, анемия... Ни кто из врачей не давал никаких
гарантий, что выживет.
Но вопреки всему, Машенька жизнерадостная и улыбчивая
девочка. С первых дней появления на свет, она начала борьбу за жизнь: куча лекарств, переливание крови, питание сначала глюкозой через зонд. И большие достижения: научились сосать соску, начала самостоятельно дышать и т.д. Три месяца в ежедневном страхе за жизнь нашей крошечки. Только оправились от этого ужаса, выяснилось, что пока учились дышать с помощью кислорода, стала разрушаться сетчатка глаза – Ретинопатия недоношенных 3 степени.
Нужна была срочная операция в Москве. Алексей,Машенькин папа, обратился к друзьям за помощью. Мы даже не верили, но многие из
друзей откликнулись на нашу мольбу, и помогли - кто материально, кто словами и советами. Мы были очень благодарны ВСЕМ!!! Операция прошла успешно, каждые три месяца мы ездили в Москву на проверку.
Через полгода наша малышка стала видеть, сказала первое слово "ПАПА". Он был на седьмом небе от счастья и радости за первые достижения доченьки. Первый год ее рождения мы встречали в поезде "
Астрахань - Москва". К нам вновь вернулись спокойствие, счастье и надежда. И все же оно оказалось не долгим...
Спустя пару месяцев, у нашего папы, инсульт, потом еще один. Три месяца реанимации….И на 39 году жизни его не стала. Но как
говориться, беда не приходит одна!
Пока лечили Машенькины глазки, нельзя было делать массажи, физические нагрузки и т.п. Запустили тело!!! В полтора года нам
ставят этот страшный диагноз – ДЦП, Спастическая диплегия, Эквино-варусные деформации стоп, Задержка психомоторного развития. И что дальше?!…А дальше МОЛИТВЫ и БОРЬБА! Борьба за счастье, борьба за возможность улыбаться и говорить, смеяться и бегать!!!
Машенька прошла несколько курсов реабилитации, научилась говорить, немного петь,подниматься у опоры, садиться самостоятельно, но не на долго, так как сильно повреждена правая ручка. С ее
упорством она смогла научиться открывать ладошку, немного держаться за поручни и поднимать обе ручки. Вставать на ножки
без специальных ортопедических принадлежностей нельзя ( из –за сильного тонуса мышц шел перехлест ножек). Но она
все равно пыталась вставать на них.
9 июля 2015 года были проведены операции на обеих ножках: удлинение сгибателей голени и ахиллопластика с двух сторон в институте Турнера, г. Санкт-Петербург. Четыре недели Машенька провела в гипсе на обеих ножках. После снятия гипсов и швов разрабатывали ножки в домашних условиях. Круглосуточно находилась в туторах, днем добавлялась ортообувь.
Машенька стойко выносила все эти неудобства, понимая , что скоро сможет САМА ХОДИТЬ!!!
5 сентября 2015 г. и 21 июня 2016 - были проведены инъекции Диспорта на обеих ногах и правой руки для снижения тонуса в
конечностях. Там же прошли консервативное лечение : курсы ЛФК, массажа, укладки, обучение ходьбе.
Укрепление тела с каждым днем были видны. Правая рука
свободно стала открываться, чаще находилась в расслабленном состоянии,а не в кулочке. Улучшилась речь, стала произносить длинные предложения. Ножки увереннее делали шаги с поддержкой.
Но 12 мая 2016 г. впервые у Машеньки произошел эпиприступ. Для нашей семьи это было ужасное время. Более часа продолжался
приступ.... И снова реанимация, капельницы,лечение, обследование и т.п. МРТ - головного мозга показало, что кровоизлияние при рождении оставило большое кистовидное расширение в левом боковом желудочке. По словам нейрохирурга с кистой можно прожить и всю жизнь спокойно, но на данном этапе необходимо наблюдать за
ней ежегодно.
29 ноября 2016 г. - повторился второй приступ,он был короче, но все же тяжелый. После прохождения обследования и лечения нам
были назначены противосудорожные препараты.
Приступы замедлили нашу реабилитацию, немного ослабили общее состояние Машеньки. Но мы не прекращаем самостоятельно
заниматься гимнастикой, легким массажем, развитием речи и развивающими занятиями.
На сегодняшний день Машенька уже знает несколько стишков, поет песенки, рассказывает коротенькие сказки. Работает обеими ручками. Научилась кататься на велосипеде. Любит подниматься
по лестницам с поддеркой, но самостоятельно поднимая ножки. Долго может сидеть на коленочках играть и заниматься. С большим
энтузиазмом прыгает на коленках и пытается держась за упор подниматься.
Не смотря, на все диагнозы, Машенька замечательная, жизнерадостная, улыбчивая девочка, которая, не смотря ни на что,
маленькими шажочками, упрямо идёт к выздоровлению!
Чтобы научить детей с таким диагнозом ходить, необходимы постоянные курсы реабилитации в специализированных центрах каждые 3 месяца. Но семье не под силу оплатить все необходимые процедуры.После смерти мужа я осталась с двумя детьми-инвалидами, нахожусь дома по уходу за ними. Живем только на пенсию.
Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к Вам
- добрым и неравнодушным к чужой беде -ЛЮДЯМ!!! ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАС!!! ПОМОГИТЕ!!!
Помогите! Нам одним не справиться!"
Как вы думаете, почему родители больных детей начинают употреблять подобное сочетание слов? Просто для призыва? Что так трагичней звучит? Нет!!! Просто уже нет сил ни на что, просто нервы на пределе
от постоянной борьбы, борьбы за жизнь и здоровье своего ребёнка, где то не понимание окружающих, изменившийся ритм и образ жизни, постоянные занятия, ни минуты времени на себя, постоянная боль в душе и иногда отчаянье! Вот всё это заставляет их кричать! Помогите!!
Нам одним не справиться!!! Быть одному в такой ситуации не пожелаешь и врагу!!! Иногда, даже одно теплое слово способно
сгладить эту душевную боль! Протяните руку помощи! Она нам так нужна!!! Спасибо, Всем тем, кто уже С НАМИ!!!!
Следующая публикация
Комментарии 2
Самые быстрые способы помочь:
Телефоны для связи с мамой и бабушкой –
+79023502004 +79171955576 </s...ЕщёРЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ МАШЕНЬКЕ:
Самые быстрые способы помочь:
Телефоны для связи с мамой и бабушкой –
+79023502004 +79171955576 +79673391452
БЛОГ kondrashinamasha.blogspot.com