Предыдущая публикация
29ФЕВРАЛЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ Понеполяк Михаил болеет с рождения генетическим заболеванием с диагнозом: Дистрофический Рецессивный Буллезный эпидермолиз.
БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ -редкое,на сегодняшний день неизлечимое,генетическое заболевание.
В этот день,благотворительные фонды подготовили акции,чтобы привлечь внимание к этой теме.У всех пациентов с разными орфанными заболеваниями,одинаковые проблемы:отсутствие квалифицированных специалистов,своевременной диагностики,отсутствие в списках Минздрава необходимых препаратов.Орфанным больным просто жизненно необходима государственная поддержка,которая может и должна оказываться на высоком уровнe.
#29февраля#орфоанныезаболевания#буллезныйэпидермолиз #детибабочки🙏 #детицветы #сыночек #блогеры #
Следующая публикация
Нет комментариев