Предыдущая публикация
История мамы Василисы.
Моя беременность протекала идеально, не мучал токсикоз, без патологий
развития, я чувствовала себя хорошо, всегда хорошие анализы. Ничего не
предвещало беды. На 39-40 неделе 15.06.2016 года появилась на свет моя
доченька Василиса. Первые сутки все было прекрасно, а на вторые я
заметила что с ребенком ЧТО-ТО НЕ ТАК…….Я подумала что мне показалась,
стала себя успокаивать, что все хорошо, но тревога не отпускала меня, я
стала наблюдать…….И действительно ЭТО снова повторилось, в обычном
спокойном (спящем) состоянии ребенок вытягивался, задирая голову,
начинала как-то подергиваться (дергались ручки и ножки), моргать
глазами, трясти подбородком в течении 20-30 секунд. Раза три пыталась
объяснить мед.сестрам и врачам что с ребенком ЧТО-ТО НЕ ТАК, и как могла
на тот момент описывала состояние-поведение ребенка, на что мне
ответили: «Наволнуйся это скорее всего животик, запускается пищеварение,
начинаются колики». На третьи сутки нас выписали, и я счастливая
вернулась домой со своей малышкой. В течение недели все было хорошо, ни
чего странного в поведении ребенка замечено не было, и я с облегчением
вздохнула, что действительно это животик беспокоил, а теперь все прошло,
с ребенком все в порядке. Рано радовалась, странное поведение стало
повторятся и учащаться, в основном ЭТО случалось, когда ребенок спал. В
один месяц пошли на плановый осмотр к неврологу, я рассказала о своем
беспокойстве и показала видео запись. В июле нас положили в местную
больницу. Пролежав неделю никто конкретно ничего не говорил, что с
ребенком, по сданным анализам и пройденным всевозможным УЗИ результаты
были хорошими. Нас перевели в Челябинскую Областную Детскую Клиническую
больницу в отделение патологию новорожденных и недоношенных детей. После
нашего размещения, к нам пришла невролог, и тут цветной мир
перевернулся с ног наголову и просто почернел…То что я услышала, и то
что я чувствовала на тот момент, ни какими словами не передать……..Она
стала сходу готовить к худшему, так как у ребенка ЭПИЛЕПСИЯ, а значит
задержка в развитии (физического и умственного), постоянные больницы,
противосудорожные препараты, реабилитации и многое другое, в общем
ребенок «тяжелый». После такого разговора просто не хотелось жить. Я
просто рыдала……..В этот же день нам назначили противосудорожные. На
следующий день мы прошли ЭЭГ- заключение которого было не утешительным,
но вопрос откуда взяться эпилепсии так как ни у кого в родне такого
диагноза не было, предстояло выяснить. Через неделю назначили МРТ. И вот
долгожданные результаты на руках, волнение зашкаливало от
неизвестности, чего еще ждать, к чему готовится?!?! Вопросы, вопросы,
вопросы. В палату зашла педиатр, посмотрела снимки и заключение, и со
всем этим пошла за неврологом, минут через пять, они вдвоём зашли в
палату, по заключению, диагноз был таким "Врожденный порог развития
головного мозга. Узловая гетеротопия серого вещества в правой
лобно-теменной области» симптоматическая фокальная эпилепсия.
Медикаментозно от приступов не избавится, необходима операция. От
услышанного я конечно была просто убита, слезы, боль, обида, почему….,
почему моя малышка, я же вела здоровый образ жизни, поддерживала
здоровое питание, чтобы ребенок был здоровый, а в результате?!?!
Несправедливость!!!! Меня аккуратненько спросили не хочу ли я отказаться
от ребенка, на что я ответила уверенное НЕТ. Мы пролежали месяц в
больнице принимали ПЭП, результата от которых не было, и с приступами
нас выписали домой, порекомендовав съездить в г.Тюмень в Федеральный
Центр Нейрохирургии, на консультацию.
В сентябре 2016г съездили на консультацию, нейрохирург подтвердил, что
операция нам необходима, без операции ребенок может не дожить до года.
Не смотря на всю страшную ситуацию, грамотный доктор объяснил, что
ребенок интеллектуально развиваться будет полноценно, страдает только
двигательная система. Вернувшись домой мы начали оформлять все
необходимые документы для проведения операции. Тем временем приступы у
ребенка набирали свой оборот, и доходили до 20-ти эпизодов за сутки.
08.11.2016г мы госпитализировались в ФЦН, а 11.11.2016 была проведена
операция, которая длилась восемь часов, 16.11.2016г нас выписали домой,
операция прошла успешно, приступов не было, но по ЭЭГ эпи.активность
оставалась. В марте 2017 приступы возобновились. На данный момент
приступы у ребенка каждый день в разных количествах ( от 5 до 20 раз за
сутки), в физическом развитии отстает, самостоятельно не сидит, не ходит
из-за левостороннего гемипареза, левая ручка и ножка полноценно не
работают. Ребенок не безнадежный, она очень активная и веселая девочка,
которой хочется бегать и прыгать, гулять своими ножками по улице, а не
сидеть в коляске. Для того чтобы заниматься реабилитацией, нам
необходимо победить приступы, так как из-за эпи.приступов для нас стоит
запрет на все реабилитационные мероприятия.
Но, к сожалению, все лечебные и реабилитационные курсы очень дорогостоящие.
Одним нам не справится. Поэтому мы просим помощи у всех неравнодушных людей.
Я уверена, всем миром мы сможем помочь нашей малышке!"
Следующая публикация
Нет комментариев