Но это не так.
Только по данным нашего фонда в России 1165 больных СМА, из них – 303 – взрослые со СМА. Это около 26% - немало, правда?
Не удивляйтесь таким цифрам.
Спинальная мышечная атрофия – заболевание, связанное с нарушением гена SMN1, но болезнь проявляет себя очень по разному. Это зависит как от количества функционального белка, который питает мотонейроны, так и от возможности выживания и сохранения мотонейронов, возможности передачи импульса от мозга к мышцам и их работы, от сохранности мышц, с помощью которых в организме появляются возможности двигаться, глотать и дышать.
Мы уже разбирали различные ситуации: типы СМА и проявление симптомов, влияние внешних факторов. СМА – не развивается по одному сценарию и среди тех, кто имеет СМА есть и младенцы, и дети, и подростки, и молодые взрослые и просто взрослые люди зрелого возраста.
СМА – такая болезнь, которая может проявиться и в раннем детстве, а бывает и так, что ты полжизни жил, даже не догадываясь о том, что что-то не так… Подумаешь, просто на физкультуре не успевал за другими или было тяжело подниматься по ступеням. Есть те, кто с детства боролся с болезнью день за днем и к своим 18 прошел длинный путь, есть те, кто только в школе узнал о болезни и начал свою борьбу со СМА, есть те, кто получил диагноз во взрослом возрасте…. У каждого своя уникальная ситуация и наши взрослые СМА – тоже все разные. Кто-то может ходить, кому-то для ходьбы нужна трость или ходунки, кто-то может сделать несколько шагов, но для передвижения уже нужна коляска, кто-то передвигается только на коляске… Кто-то уже не может использовать руки и нуждается в ассистенте и постоянной посторонней помощи, а кому-то нужен аппарат для дыхания.
Как и у детей, у взрослых – много потребностей и нужд.
И СМА – увы – никуда не девается с 18-летием. Дети вырастают и переходят во взрослую жизнь. Таких детей с каждым годом становится все больше. Только в ближайший год более 25 сегодня еще детей станут взрослыми. Но продолжат нуждаться в нашей помощи и поддержке.
СМА – это болезнь, которая не делает различий – ребенок ты или взрослый. И более четверти всех семей СМА в России сегодня – старше 18 лет.
#ВМЕСТЕпротивСМА #месяцосведомленностиоСМА #августСМА #семьиСМА #вниманиеСМА #невсеравно #япомогаюСМА
Добро.Mail.ru и VK Работа запустили кампанию https://redkie.vk.company/ - "Люди с редкими заболеваниями на рынке труда".
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев