Меня зовут Елена, мне 37 лет. Я российский гражданин. Я работаю, плачу налоги. Езжу отдыхать. Занимаюсь общественной деятельностью в городе. Только есть один нюанс - у меня СМА. Да-да, СМА - это не только болезнь малышей, которых сейчас часто показывают на ТВ и которым до 18 лет помогает с лекарствами президентский Фонд "Круг Добра". А после 18ти лет они становятся ненужными... Как им быть дальше? После 18ти лет они перестанут получать лечение за счет "Круга Добра", а СМА никуда не денется. Начатое лечение прерывать нельзя! ... Как нам взрослым со СМА жить, зная что есть лекарства, помогающие при СМА?
Мы, взрослые СМАйлики, тоже имеем право на обеспечение от государства жизненно важными специальными препаратами от СМА!
Мы, СМА 18+, хотим ЖИТЬ!
Поддержите нас в огласке, даже если у вас нет СМА. Сделайте фото с таким плакатом или маленькое видео с парой слов в нашу поддержку и выложите с #диагноз_ЖИТЬ
Министерство здравоохранения РФ
Генеральная прокуратура Российской Федерации
Государственная Дума
Россия - Президент
Следственный комитет России
РИА Новости
Первый канал
ВЕСТИ
НТВ
Единая Россия
Телеканал Дождь
МЭШанина LIFE.ru Новая Газета
Такие Дела
ОНФ — Общероссийский Народный Фронт
Игорь Игошин
Антон Беляков
#диагноз_жить #горячаялиниясма #ВМЕСТЕпротивСМА #невсеравно #жизньсосма #взрослыесма
Добро.Mail.ru и VK Работа запустили кампанию https://redkie.vk.company/ - "Люди с редкими заболеваниями на рынке труда".
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев