Предыдущая публикация
Когда родители стали объединяться в фонд «ЛАМА», сразу стало понятно, что информации мало, проверенной - ещё меньше.
Целью фонда было повышение информированности о редких формах мышечной дистрофии и миопатии. Нам было важно, чтобы родители обменивались опытом между собой, а так же делились своими историями с нашей командой врачей и специалистов. Таким образом, и они обогащали свои знания, расширяя профессиональную компетенцию.
Форм мышечных дистрофий и миопатий очень много: у кого-то старт болезни с рождения, у кого-то могут появиться первые симптомы в 15, 30 и даже 50 лет. Всё это тесное взаимодействие приводит к поиску новых методов помощи и маршрутов, направленных на повышение качества жизни.
Что же нам удалось сделать за время реализации проекта «Мио Азбука», стартовавшего в марте 2024 года?
✅ Наша команда невролога, реаниматолога, реабилитолога провели в общей сложности 60 видеовстреч с участниками проекта.
Всего 20 семей, среди которых как совсем маленькие дети, так и уже взрослые пациенты.
✅ За время проекта мы с командой создали 18 видеороликов, в которых содержится краткая информация о заболевании и методах помощи.
✅ Теперь у нас есть чат-бот, с помощью которого удобного находить нужную информацию по заболеванию. https://t.me/Fond_Lama_bot Но на этом проект не заканчивается.
Мы считаем важной задачей больше рассказывать про заболевание, опыт и методы помощи.
Мы станем мостиком между врачебным сообществом и пациентами для лучшего понимания друг друга.
Проект "Мио Азбука" реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют -Помощь"
#МиоШкола #миоазбука #абсолютпомощь
Следующая публикация
Нет комментариев