Предыдущая публикация
Мы никуда не пропали...
Мы все время на чемоданах, беспрерывных разъездах и реабилитациях.
Июнь- июль мы снова были в Веселовке с ДАЦ « Родник». Из запланированных 1,5 месячной реабилитации отзанимались немного меньше.
Спустя неделю нашего нахождения в Веселовке Ромчик заболел 🤒 Бессимптомно. Без кашля и насморка. Но температура 38. Как боюсь я этой цифры- одному Богу известно. Именно эта температура вновь спровоцировала судороги. Принимая противосудорожный препарат на протяжении 1,5 лет- я думала выдохнула, но нет... В он Лайн режиме связалась с нашим московским эпилептологом , он увеличил дозу препарата. Да, я согласилась на увеличении дозы, но параллельно занялась поиском нового доктора. Меня разочаровала то, что при увеличении такого серьезного противоэпилептического препарат как Кеппра, он не назначил элементарного общего анализа крови...в общем....Скажу честно, его приём стоит 9000 руб+ 4 х часовое Ээг исследование 8000. И так каждые 4-6 мес. На протяжении 1,5 лет наблюдений у него улучшений нет. Это огромные суммы. Но в надежде на помощь в лечении готов отдать последние трусы. Взять очередной кредит... Так вот назначения этого доктора меня разочаровали. Фамилии специально не указываю, дабы не делать анти рекламу.
Нашла другого не далеко от Ессентуков, в Нальчике🙈 Скептически отношусь к специалистам ближних республик, но и Московские светила уже не в авторитете. Хотя бы стоимость приёма дешевле. Нужно пробовать. Подробнее о докторе напишу после консультации. А сначала сделаем в новой для нас клиники Ээг. После расшифровки встреча с доктором. Час икс..
Эпи активность есть. Это самое страшное. Ее нужно лечить. От неё нужно избавляться. Возможно именно она и тормозит наше развитие, речь.
Мы были в Москве на приеме у невролога из Баку. Затем у неё же два раза был приём он Лайн. Консультация 100$+ орг сбор+ оплата за назначенные препараты ( в среднем 45000 руб). Мы пропили три курса назначений. В основном это витамины для мозга. Российских препаратов нет. Только зарубежные ( Турецкие). Не могу сказать, что я видела колоссальные изменения, но какие-то моменты были заметны точно. Одним из не мало важных- это мокрая голова во время сна, потливость. Пока мы их принимали - ее не было. Но сами видите, как это ДОРОГО... И мы прекращали наши консультации. После последнего эпизода судорог, пришлось возобновить приём.
Снова к Веселовке.
Жили в деревне ( как в прошлом году, у тех же хозяев), на занятия ездили на машине. На базе так же дорого снимать жильё. И их условия не соотносятся с ценой. В этом году помощи от фондов не было😭. На все мои письма с обращениями были отказы. У нас был в Роднике не большой остаток с последней реа, и все... Проживание, лечение за свой счёт. Спасибо бабушкам и дедушкам за материальную помощь. Отдельное спасибо друзьям, которые дают в займы большие суммы без процентов.
Кулик Кирилл, Говорунов Александр- специалисты Лфк.
Бугримова Илюза, Лутошкина Наталья, Жуфина Евгения- логопед- дефектолог.
Эдем Велиулаев- массаж
Анцифирова Елена- развитие мелкой моторики.
Агеев Юрий - адаптивное плавание.
Ирина Николаевна Комарницкая- дефектолог.
Спасибо каждому за терпение, за старания,за работу с нашим сыном.
Не смотря на насыщенный график на отдых время было. Встретились с нашими друзьями из Питера с Ксюшей и Мишей. Нежились на солнышке. Но не долго 😁очень много было пасмурных и дождливых дней.
Ну а вообще, Ромочка изменился. Для меня это развитие не значительное. Заметно оно для тех, кто видит нас периодически. Слов больше, боевое поведение... Мальчик-проказник, шкода , боец, шалун, воображуля , такой ласковый, нежный, любимый сын!
P.s.
Сумбурный рассказ. Писала его несколько дней. И уже сделали 4х часовое с дневным сном ЭЭГ. Ждём расшифровку, затем встреча и назначения доктора. Прошу понять и простить. Я не могу все время вести страницу. И скажу больше, в этой соц сети практически не бываю. Но не делиться нашими новостями считаю не красиво. Когда-то Вы нам очень сильно помогли в сборе средств, и наверное, Вам интересно следить за нашими достижениями.
Немного наших фотографий. Изменился Ромочка?😉
Следующая публикация
Комментарии 1