Предыдущая публикация
🍀Мы благодарим съемочную группу и журналистов канал “Mash”, которые так же развивают тему СМА-сообщество.
И нам посчастливилось стать участниками репортажа «Самое дорогое лекарство в мире»⠀
НАВИГАЦИЯ:✔️⠀
➖00:00- Заявление Татьяны Алексеевны Голиковой «Орфанные заболевания будут обеспечиваться из Федерального бюджета»⠀
➖00:33- Размышления на данную тему от журналиста Ивана Орлова. Начала разговора о«Золгенсма». Главный вопрос «КАК РОДИТЕЛИ ДОБИВАЮТСЯ ЛЕЧЕНИЯ?»⠀
➖01:49- 🔺ИСТОРИЯ КОСТИКА. ЗНАКОМСТВО⠀
➖04:39 - 🔺Как мы узнали, что у Кости СМА?!⠀
➖06:33 - 🔺Как мы оказались в суде!?⠀
➖08:92 - Как устроена система лечения редких генетических заболеваний?⠀
➖09:15 - Знакомство с директором благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александром Курмышкиным. Именно команда и сам Александр стал для нас путеводителем в достижение цели в получении «Золгенсма» от государства.⠀
➖09:25 Интервью Александра Курмышкина. 🔴ВАЖНО: ОТВЕТ ПОЧЕМУ МЫ ИМЕЕМ ЮРИДИЧЕСКОЕ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ «ЗОЛГЕНСМА» .⠀
➖10:12- Знакомство с семьей, которая смогла собрать благотворительные средства и получить укол «Золгенсма». Катков Захар, второй малыш, который получил лечение в России (за собственные собранные деньги)⠀
➖13:24 - Является ли сбор средств в нашей стране на «Золгенсма», редкостью?⠀
➖13:41- Где были собраны первые благотворительные деньги на такую огромную сумму? Ответ от Александра Курмышкина⠀
➖14:09 Знакомство с семьей Руслана Вавилова⠀
➖16:06 🔴Почему лекарство такое дорогое?⠀
➖16:23 Ответ от Александра Полякова- Заведующей лабораторией ДНК- диагностики МГНЦ.⠀
➖17:11 Ответ от Альберта Ризванова- Директора научно-клинического центра Казанского федерального университета⠀
➖18:10 Вопросы к Минздраву на главные задачи «Когда регистрация», «Кто будет отвечать» ?!⠀
➖19:10 Прогноз на тему «Золгенсма» в России.⠀
➖22:24 🔺Я РАССКАЗЫВАЮ ОБ ОЩУЩЕНИЯХ СБОРА И СИТУАЦИЙ, В КОТОРЫХ НАХОДЯТСЯ СЕМЬИ⠀
ОДИН ГЛАВНЫЙ ВОПРОС? ⠀
🔴«Если препарат стоит так дорого? Сколько стоит ЖИЗНЬ РЕБЕНКА?⠀
🔺Мы надеемся, что добьемся своей цели и через 18 лет обязательно все вместе погуляем на свадьбе у Костика!!!
⠀
🍀БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ПОМОЩЬ МОЖНО ОСУЩЕСТВИТЬ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ:⠀
⠀
📲ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНА МАМЫ СВЕТЛАНЫ:⠀⠀
☎︎ +7914 938 50 35⠀⠀⠀⠀
⠀
🍀СБЕРБАНК (Мама Светлана Андреевна Г)⠀⠀
4276 1804 6605 7469 ⠀⠀⠀⠀⠀⠀
🍀ВТБ ( мама Светлана Андреевна Г)⠀⠀
4893 4702 8679 6252⠀⠀⠀⠀
🍀ТИНЬКОФФ (Мама Светлана Андреевна Г)⠀⠀
5536 9138 5120 5787⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀
🍀СБЕРБАНК ( спб) ( тетя Костика , Алена Андреевна Б)⠀⠀
4276 5500 7775 6404⠀⠀
🍀ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНУ ИЛИ СИСТЕМОЙ БЫСТРЫХ ПЛАТЕЖЕЙ: ⠀⠀
+̵7 911 847 41 89⠀(Алена Андреевна Б)⠀⠀⠀⠀⠀
⠀
🌍Фонд «Спасательный круг»🙏🏻⠀⠀⠀⠀
Отправить смс на номер 3443⠀⠀⠀⠀⠀⠀
С текстом «Костик 500»⠀⠀⠀⠀⠀⠀
( где 500-сумма помощи)⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#костягепалов#костябудьздоров#чита#волонтер#волонтеры #детиэтосчастье#малышикарандаши#смайлики#сма#zolgensma#читановости#забайкалье#видеососмыслом#репортаж#новостидня#движениежизнь#питер#питертакойпитер#вместемысила#мывместе#санктпетербург2020#sanktpetersburg#россия24#странадуши#семьямоя#страна#россияматушка#новостьдня#видеодня#забайкальскийкрай⠀⠀
⠀
25:49
Следующая публикация
Комментарии 46
Пожалуйста, помогите малышу стать здоровым
Не проходите мимо с мыслями "потом..." Ребёнку очень срочно нужна помощь...
Просим помогите...не оставляйте семью Гепаловых!Расскажите о Косте своим друзьям и знакомым!
Давайте все вместе наконец сделаем это!!!!