Предыдущая публикация
К 1 мая мы частично отремонтировали наш дом, оборудовали комнату для Коленьки и переехали в станицу.
Коля адаптировался, начал набирать потихоньку в весе. Состояние его далеко от хорошего, но ухудшений нет и есть стабильность. Сейчас Коля получает поддерживающую терапию - препарат "Спинраза". Этот препарат закупается фондом "Круг добра" и будет выдаваться Коле до 16 лет.
Нами было принято непростое решение: мы прекращаем борьбу за получение препарата "Золгенсма", на который шел сбор.
Причин для такого решения несколько, и все они очень весомые: после введения "Золгенсма" перестанут вводить поддерживающий препарат "Спинраза", который даёт улучшение состояния, динамику и силы на развитие. А значит Коля рискует остаться в том состоянии, в котором находится.
Препарат "Золгенсма" имеет очень сильные побочные действия в виде осложнений на внутренние органы. Были случаи смерти детей, состояние которых оценивалось гораздо выше, чем у Коли. Эти дети подходили по критериям и получили препарат бесплатно. И это не однократный случай, я знаю о пяти погибших детях, но возможно их больше... Мы не можем рисковать жизнью Николаши, мы очень боимся его потерять.
На препарат "Золгенсма" было собрано более 121 миллиона рублей. Эти деньги хранятся на счетах фондов, помогавших в сборе средств.
Все собранные для Коли средства будут распределены фондами между своими подопечными, что позволит спасти жизни десяткам детей, которым необходима срочная помощь.
Страницы нашего сбора будут продолжать работу для информационной поддержки других деток, которым ведутся сборы фондами и родителями.
Просим вас поддерживать наши посты, это очень важно!
Также будем публиковать новости о Коленьке и его состоянии, поскольку очень много людей за него молится и переживает. Спаси Господи вас за добрые сердца!
#Коляживи
Следующая публикация
Комментарии 27
Я тоже считаю правильным принятое решение ! Слава БОГУ за всё ! Храни вас ГОСПОДИ !