Предыдущая публикация
Новости от папы Коленьки:
Всем доброго дня!
Прошу прощения, что редко выхожу на связь 🙏 Но на то есть свои причины...
Новости всё реже, потому что по факту ничего нового не происходит. Сейчас работаем над весом и улучшением самочувствия Коленьки. Плюс ко всему, очень много дел, приходится разрываться между семьёй, ремонтом (после апрельской спинразы переезд) и работой.
По поводу состояния Коли:
В августе после очередного укола спинразы Коля перенёс общий наркоз, после которого пропала динамика, очень часто приходилось бороться за его жизнь в прямом смысле слова. 🤦♂ Мы неусыпно находились возле него, дежурили по очереди.
Общий наркоз не предусматривался изначально, но врачи вынуждены были его сделать. Спасибо огромное врачам что удалось избежать полостной операции!!! Это сказалось бы на Коле ещё хуже!
На данный момент состояние Коли не идеальное, но оно стабильно. Удалось нормализовать сатурацию, Коля спит по ночам, не плачет часами от коликов, болей в желудке и запоров. Коля потихоньку начинает набирать вес.
Питание у Коли специфическое (смесь "Пептамен"), и для того, чтобы поднять вес, нужно увеличить либо объем питания, либо его калорийность. И то и другое негативно сказываются на состоянии Коли. Поэтому прибавляем норму по-немногу, насколько позволяют силы Николашки. Но на это уходят не часы и дни, а НЕДЕЛИ и МЕСЯЦЫ.
По поводу укола:
Для введения Золгенсма ребёнок должен соответствовать определенным критериям.
Золгенсма — очень тяжёлый препарат!! Он даёт сильнейший гормональный сбой и осложнения на внутренние органы: печень, желудок, сердце, лёгкие. Опираясь на вышесказанное, я думаю, нет смысла говорить о том, выдержит ли сейчас организм Коли введение Золгенсма...
После наркоза произошел серьёзный откат😔 Сейчас препарат Колю просто убьёт!
❗❗❗Очень прошу вас не писать кучу вопросов в личные сообщения, я сейчас не могу физически всё прочесть и ответить каждому. Прошу у вас понимания. Новости будут после очередного укола спинразы, который запланирован в первой декаде апреля.
Благодарю вас за переживания и молитвы о Коленьке!
Храни вас Бог!
Следующая публикация
Комментарии 25