🙏 Расскажите о малыше своим друзьям 📢🙏
👶 Коленьке Логвиненко, всего 1 годик 🆘❗, но уже большую часть жизни кроха находится в больнице 💉 , без мамы и папы.😔 С ноября 2020 г малыш в реанимации, потому что может дышать только с помощью аппарата ИВЛ. У Коленьки редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа (Верднига-Гоффмана) самая агрессивная. При этом заболевании постепенно наступает мышечная слабость, сначала в ножках, потом во всем теле, и что самое страшное, перестают работать мышцы, отвечающие за дыхание и сердцебиение. На сегодняшний день существует единственный препарат в мире, который дает шанс на полноценную жизнь -Zolgensma! Малышу нужна всего одна инъекция 🙏, но стоимость препарата катастрофически высока- 2 125 000$ (около 165 млн. руб. в зависимости от курса доллара) Данный препарат внесен в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство.
(пишет мама и папа Коленьки Логвиненко)
Мы - семья Логвиненко. 24 сентября 2020 в нашей семье произошло чудо. Родился Коленька, наш долгожданный и желанный малыш. 7-8 баллов по шкале Апгар. Специалисты в роддоме сказали, что у него произошло кислородное голодание и в выписке написали: "Церебральная ишемия". Педиатр нас успокоила, сказав, что у деток, рожденных путем кесарева сечения, такое бывает и к 1 месяцу всё проходит. В 1 месяц мы начали замечать, что Коленька лежит спокойно и не так активно двигает ножками как раньше. Мы подумали, что он просто стал спокойнее, т.к. мы начали кормить его смесью из-за нехватки грудного молока. 5 ноября на УЗИ головного мозга врач сказала, что результаты нужно показать неврологу, но беспокоиться не о чем. На консультации невролог сказала, что, согласно результатам УЗИ ребенок пережил ишемию. После осмотра она сказала, что срочно нужно на доп. обследование. У нашего сына миатонический синдром. 12 ноября мы уже были в больнице, где невролог сообщила нам, что, возможно, у Коленьки Спинальная мышечная атрофия (СМА). У Николайки взяли генетический анализ на СМА, который подтвердился. С этого момента наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ... Мы ничего не знали о СМА, но когда узнали, сказать что мы были в шоковом состоянии, это ничего не сказать… Казалось, что всё это неправда, просто ошибка! Нам ничего толком не объяснили, мы не понимали, что нам дальше делать. 19 ноября наш Коленька попал в реанимацию. Он уже не мог самостоятельно дышать, ему это давалось с большим трудом. Два дня он пролежал под кислородной маской, а 21 ноября сына подключили к аппарату ИВЛ, с помощью которого он дышит по сегодняшний день. При этом заболевании, интеллект сохраняется, поэтому наш Коленька всё чувствует и всё понимает. Помогите пожалуйста, нам без Вас никак не справиться. У нас обычная семья и у нас никогда не было и нет таких денег, у нас есть лишь надежда, ведь Бог помогает, посылая к нам добрых и отзывчивых людей.
Родители Коленьки верующие люди, поэтому назвали сыночка в честь Николая Чудотворца. Мы очень просим Вас, помочь сотворить чудо для Коленьки и собрать средства на укол ценою в жизнь.
⚠Информацию можно проверить здесь 👉 https://ok.ru/kolyasma1/album/911788535576 либо на сайтах ниже перечисленных благотворительных фондов
Группа помощи Коленкьки: https://ok.ru/kolyasma1 Помочь собрать сумму для Коленьки можно по следующим реквизитам:⬇⬇⬇⬇⬇
🎉Фонд" Помогать легко"
короткий номер для смс 3443 с текстом:
КОЛЕ (пробел)300,
где 300 - это любая сумма пожертвования.
💳Карта Сбербанк – 4817 7603 2509 6877
онлайн-перевод по номеру тел.+79186978367
LOGVINENKO K. A.
Логвиненко Константин Антонович (папа)
💳Альфа Банк 4584 4328 4875 6541
Логвиненко Константин Антонович (папа)
💳 Карта ВТБ 4893 4704 5679 0788
Логвиненко Константин Антонович (папа)
💳Карта Тинькофф -5536 9139 1021 0505
Логвиненко Константин Антонович (папа)
💸Яндекс деньги: 4100116422856561
➡Pay Pal koslog935@gmail.com 🔥QIWI 89186978367
✨Перейдя по ссылке https://seeyour.info/kolya.sma1 скопировать реквизиты для помощи ,стать волонтером Коленьки, ознакомиться со всей интересующей вас информацией
Помогите пожалуйста спасти малыша. 🙏 Мы понимаем, что вам придётся пожертвовать местом на вашей страничке, но когда на весах жизнь ❤ , это наверное лучшее для чего вообще могут существовать социальные сети
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 142
Даже если это 100 р или 50
https://instagram.com/kolya.sma1?utm_medium=copy_link
Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём.
"Смирись", - говорят бабушки возле подъезда...
"Нет денег", - говорит государство...
И только мама и папа говорят: "Держись, ты наше солнышко, наше счастье, ты обязательно поправишься и мы для этого сделаем всё".