
Сегодня весь мир говорит о редких (орфанных) заболеваниях. В России к ним относят те, что встречаются не чаще чем у 10 человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава РФ, таких заболеваний зарегистрировано уже 275, и большинство из них — наследственные или врождённые.
На 3–5-й день жизни каждому ребёнку проводят неонатальный скрининг. До 2023 года он включал 5 заболеваний, а с 1 января 2023 года его расширили до 36 групп нозологий.
Для пациентов с орфанными заболеваниями действуют две государственные программы:
«14 высокозатратных нозологий» — лекарства предоставляются за счёт федерального бюджета.
«Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» — в неё входят 17 заболеваний, лечение которых финансируется регионами.
❗ Помните: ранняя диагностика — залог успешного лечения. Не пропускайте плановые обследования, а если есть риск наследственной патологии, обратитесь к генетику.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев