Света не может заниматься спортом — слишком высок риск вывихов и переломов, а еще не может позволить себе прибавить в весе из-за стомы и хрупкости костей. Мама приучила ее к сбалансированной еде: утром каша на воде, на обед суп, а вечером что-нибудь поплотнее — плов с мясом, например. С годами это переросло в привычку и Света остается в своем рационе, не переедая. Девушка быстро устает даже при ходьбе и даже так ей нужно быть очень аккуратной, тем не менее никакой боли она не чувствует. С другой стороны, отмечает Света, ей повезло — репродуктивная система у нее в порядке, но рожать самой врачи ей строго запрещают.
— Это просто везение в этом плане, что по женской части, тьфу-тьфу, у меня все хорошо, — говорит Света. — Матку, конечно, все еще видно только при месячных. Но ребенок у меня, говорят врачи, не будет держаться, потому что костей нет, которые держали бы живот. В теории, ребенка я выносить могу, но мне сказали, что высок риск того, что или я умру, или ребенок.
Девушке советуют прибегнуть к суррогатному материнству или взять ребенка из детского дома, если она когда-нибудь захочет детей. В том случае, если Света все же забеременеет, ей на первом же месяце нужно будет лечь в больницу в Москве, чтобы быть под постоянным присмотром врачей.
Сейчас, в 19 лет, Света продолжает жить с родителями — в семье у них царит любовь и гармония. Девушка самостоятельно готовит, убирается и делает прочие мелочи по дому, но уход других людей ей все еще необходим. Мама помогает ей ставить уколы с препаратом через шприц Жане с емкостью 150 миллилитров и большой толстой иглой.
— Система у меня в организме ночью работает плохо и почти каждую ночь я просыпаюсь в крови или моче, — делится Света. — И мама ради меня ночью встает, проверяет, не протекла ли я, убирает все. Мама у меня святая, делает все для меня. Я очень ей благодарна.
Порой бывает и такое, добавляет девушка, что ей становится так плохо, что невозможно встать и самостоятельно поменять катетер, а родителей может не быть дома — они оба работают. В такие моменты ей помогает младшая сестра, которой сейчас 13 лет. Она, конечно, не устанавливает катетер Свете, но подает все необходимое и просто остается рядом, чтобы приглядеть за старшей сестрой.
Главное — продолжать рисовать
Главное увлечение Светы — живопись. Она рассказывает, что любила рисовать с детства, а потом окончила художественную школу на Парковом с отличием. Ей всегда нравилось читать книги, а затем рисовать по их сюжетам. Позже девушка поступила в Пермское художественное училище, ее работы выделил его директор Георгий Сметанин — даже организовал Свете персональную выставку. Но окончить училище девушке не удалось.
— Мне запретили рисовать, потому что заниматься этим профессионально — значит обрабатывать холсты, контактировать с красками, а открытое отверстие в теле может пропитаться химией даже через одежду, — объясняет девушка. — А еще в училище нужно носить тяжести — холсты, тубусы, мольберты, что мне тоже нельзя. Так что сейчас я рисую дома.
Рисунки с первой выставки девушки
Комментарии 8