В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Об этом в соцсетях сообщила мама девочки Людмила Панасенко. Несколькими днями ранее женщина узнала, что вместо «Спинразы» дочери намерены ввести более дешевый отечественный дженерик, не проходивший клинических исследований, и попросила правоохранительные органы вмешаться в ситуацию.
Сейчас семья девочки готовится к поездке в Объединенные Арабские Эмираты, чтобы в местной клинике ей ввели другой импортный оригинальный препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. У него иной принцип действия, и ставится «заветный» укол единожды, тогда как «Спинразу» человек должен получать пожизненно – каждые четыре месяца.
Сбор на «Золгенсму» для Марии Яценко проходил с 16 октября 2020 года по 27 декабря 2024 года. В итоге получено 172,2 млн рублей. Теперь родители девочки собирают деньги на разницу по курсу валют. Необходимо 17,4 млн рублей, из них на 14 января собрано около 10 млн рублей.
© Банкфакс
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 64