Продолжайте лечение Рисдипламом - совсем недавно я услышала от одного медицинского сотрудника...
⠀
-На чём основан такой вывод? - спросила я.
⠀
- Производитель говорит об эффективности препарата только до полугода. Вы разве не видели этого? - парирует мне собеседник.
⠀
Я поспешила закончить этот неприятный разговор. Я читала рекомендации производителя, но сегодня я хочу написать о другом.
⠀
Оба препарата появились на фармацевтическом рынке не так давно. История их эффективности по сути пишется сейчас, в настоящее время.
⠀
Я вижу эффективность Рисдиплама, это не оспоримо. Но как вы знаете, он не работает с причиной болезни, а только стимулирует копию основного гена работать "за двоих".
⠀
Каким ресурсом обладает этот ген, кто-нибудь знает? Насколько лет хватит этого ресурса? Есть хотя бы один взрослый пациент со СМА 1, который принимает этот препарат с малых лет?
⠀
Отдельным вопросом стоит момент с усвоением препарата. В жизни ребёнка бывает разное -
- вирусные инфекции, при которых из-за боли трудно глотать,
⠀
- отравления, при которых открывается обильная рвота,
⠀
- различные вирусы, сопровождающие рвотой.
⠀
Все эти ситуации грозят пропуском приёма препарата, что в свою очередь, может остро сказаться на состоянии ребёнка.
⠀
Относительно того, что Золгенсма не эффективна после 6 месяцев - я могу смело сказать, что это не так.
⠀
Вот девочка (лечение получила в 1 год и 8 месяцев), которая до лечения никогда не стояла и не ползала, стоит у опоры и делает первые попытки поползти;
⠀
Вот мальчик (лечение получил в 1 год и 8 месяцев), который никогда не сидел и не держал голову, вот он сидит и резво размахивает руками под музыку.
⠀
Вот мальчик (лечение получил в 1 год и 2 месяца), ноги были неподвижны, сидеть без опоры он не мог - вот он сидит и болтает ногами и даже поднимает их над головой.
И таких примеров очень много. Мне НЕ ИЗВЕСТНЫ дети из России, которые получили лечение Золгенсма до 6 месяцев... Зато тех, кто после - достаточно и у каждого есть результат!
⠀
Почему я вижу эффективность препарата, а врачи нет?
⠀
Почему я вижу ряд сложностей в приёме Рисдиплам, а врачи нет?
Почему я хочу спасти своего сына, а государство нет?
Реквизиты для помощи Илюше (диагноз СМА 1)⬇️
Все карты на Анастасию Сергеевну Ш. (мама)
💳СБЕР 2202 2001 0689 4148
По тел.: 89610748511
Лиц.счёт 40817810411002307969
⠀
💳ТИНЬКОФ 5536 9138 9379 6629
💳Россельхозбанк 40817810946050004109
💳Банк Пойдём
По тел.: 89047710725
Наши фонды
🌟БФ "География добра"
⚠️СМС на 7522: Спаси 300 (где 300 любая сумма) https://geografiyadobra.ru/m/catalog/ilya-shakhov/?sphrase_id=18184 🌟БФ "Важные люди"
⚠️СМС на 7522: Илья 300 (где 300 любая сумма) https://fond-vl.ru/campaign/shahov-ilya/ 💳Киви кошелёк 89047710725
💳Яндекс деньги 4100115951307636
💳PayPal: http://paypal.me/shakhova24 💳 GoFund: https://gofund.me/6ce461f9 💳Сбербанк валютный перевод
SABRRUMMSEI
Лиц.счёт 40817978511000442150
Перевод через Paysend
⠀
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 65