Предыдущая публикация
|Что такое синдром CLOVES?
CLOVES — это аббревиатура списка общих признаков, связанных с этим крайне редким, НЕнаследственным генетическим синдромом: врожденный, липоматозный, избыточный рост, сосудистые аномалии, эпидермальные невусы, сколиоз или скелетные аномалии. Синдром CLOVES является результатом мутации в гене PIK3CA, которая произошла внутриутробно. Из-за этого он попадает под зонтик состояний, называемых PROS (Pik3CA Related Overgrowth Spectrum). Существуют очень ограниченные варианты лечения для людей с состояниями PROS, и существующие методы лечения не подходят всем.|
🩵Илья Бусаров, 13 лет🩵
Диагноз: СLOVES Syndrome; травма спинного мозга в районе грудных сегментов 6/7 справа.
❗ Требуется лечение и реабилитация в Германии. Срочный сбор на необходимые дополнительные расходы.❗
РЕКВИЗИТЫ для помощи Илюше
💳Карта СБ: 4276 4000 1709 8741
Получатель: Мария Геннадьевна Б.
Благодарим Вас за оказанную помощь!❤️
Следующая публикация
Нет комментариев