Каждый день одно и то же:
-Постояли, теперь пойдем подышим.
-Подышали, давай потренируем мышцы.
Какой-то "день сурка". Маруся любит проводить время с папой. Папа далек от занятий, а мама уже больше реабилитолог, чем мама.
Иногда накатывает дикая усталость, охватывает отчаяние. Руки опускаются... Но в такие моменты включаешь режим робота, улыбку на лицо и через "не хочу". И как в той песне: " Чтоб никто и не подумал...Чтоб никто и не поверил..."
Вот и сегодня один из таких дней. Маруся дышит, а мама уже который день занимается делами судебными.
В 2020 году мы проходили суды, чтобы добиться лечения, сейчас - чтобы его отстоять.
Чиновники хотят заменить оригинал проверенного временем препарата Спинраза на его копию.
А мы не готовы быть первыми и подопытными.
Не жалуюсь. Спасибо Богу, что мы есть друг у друга. Знаю, что все трудности временны.
Вся информация по сбору👇 https://taplink.cc/save_maria_2018 #марусяяценко #золгенсма #сма2типа #режим #реабилитация #туризм #торт #турфирма #отдыхсдетьми
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев