Предыдущая публикация
Здравствуйте,наши дорогие!
У нас все хорошо,мы все ещё в Израиле. Маргаритка чувствует себя замечательно, мне кажется это в первые за все время ее ничего не беспокоит. Я этого не писала, но у нее на протяжении многих лет переодически болит голова (скорее от переутомляемости), на фоне не сахарного диабета могут быть рвоты или болеть живот, я с этим научилась справляться, поэтому не обращаю на это внимание. Здесь я обо всем этом забыла, аппетит отличный, да и спит она очень хорошо и рано ложиться. Прям хоть ты оставайся и не улетай, видимо так ей климат подходит))), но мы уже очень хотим домой!Глядя на Маргаритку, никто и подумать не может, что у нее в голове живёт эта зараза(((
Неделю назад мы впервые посетили онколога, в надежде на заключение, но он дополнил наше обследование ещё и МРТ, так как уже прошло три месяца, во время этой процедуры ей сделали MRI и MRV, не знаю как это правильно переводиться, но это проверка сосудов, ведь при МРТ метастазы часто путают с сосудами, к тому же на них есть давление.Так же мы ещё прошли невролога. Мрт с дополнительными проверками проходило в два этапа, т. к. два часа Маргошка просто не смогла бы полежать, а мы сейчас делаем без наркоза. Вчера был консилиум врачей, на котором рассматривали наши заключения по всем консультациям, также пересмотрели анализ на мутацию генов. Поэтому сегодня мы уже были у онколога. Начну все по порядку.
Мы прошли кардиолога (ЭКГ, УЗИ), невролога по ним все хорошо.Также окулиста, сделали осити глаз и побывали у эндокринолога, после сдачи всех анализов. По этим консультациям все стабильно, без изменений и это очень хорошо. Заключения МРТ ещё нет, но по словам онколога позвоночник чисто, в голове за последние три месяца есть незначительное увеличение и скорее всего метастазы. Описание по сосудам еще в работе. Ответ онколога: опухоль, которая у Маргариты доброкачественная, скорее 1 степень, а не вторая как ставили ранее, самое плохое в ней то, что она очень глубоко расположена ((( Данный вид опухоли имеет свойство стареть, это обычно в переходном возрасте, соответственно чем ближе к переходному возрасту тем она менее активна, и когда она усыхается как старушка) она никак больше не беспокоит. Другое дело, что мы не знаем когда наступит этот возраст и весь период до мы должны сдерживать ее, чтоб она не росла и не давила на зрительный нерв. Поэтому онколог рассказала нам про три варианта, который может быть:
1)это препарат мекинист - это тот, что мы когда то принимали, к сожалению из-за побочек мы не смогли принимать его больше чем полтора месяца, ведь его эффективность видна через 4-6 месяцев, поэтому со счетов его они не списывают и считают эффективным
2) это испытательный препарат DAY ONE. Если вы помните, то вначале обследования нам делали анализ на мутацию гена, так вот мутация была подтверждена (BRAFF KIAA). Американские учёные изобрели лекарство от именно этой мутации гена при глиомах и этот препарат уже прошел первый этап клинических испытаний и показал себя очень хорошо, у некоторых детей опухоль вообще исчезла. Второй этап исследования будут проводить в Израиле, но к сожалению ближайшие два месяца этого препарата в стране не будет (((( Это очень большой шанс для нас, но он есть только в Америке пока. Если бы начали принимать его мы в Израиле, то он шел бы нам бесплатно.
Поэтому, чтобы опухоль не выросла больше, на этот период до появления препарата в Израиле, нам предложили химиотерапию.
3) Протокол TPCV, предупредили о сильных побочках , а именно сниженный аппетит, возможность вторичных онкозаболевании в спинном мозге и дисфункция репродуктивной системы. Честно говоря услышав это мне стало очень страшно ((( Конечно по поводу репродуктивной системы они мне предложили заморозить яйцеклетку, чтоб в дальнейшем она могла стать мамой, но для меня это тяжёлый выбор (
4)У нас есть ещё вариант дальнейшего лечения, который предлагали нам в Беларуси, это препарат Котелик. На консультации у онколога мы поговорили и о нем. Онколог сказала, что это препарат, который очень схож с мекинистам. Я спросила возможно ли нам начать с более щедящего метода и если вдруг не поможет или будут сильные побочки перейти на химию, в ответ она сказала что в этом есть смысл, после этого я немного успокоилась. Я так же уточнила по поводу авастина, который мы принимали последним и который дал лучший результат, и возможности повторить терапию вновь, на что мне сказали что необходимо подождать хотя бы ещё годик и потом возможно провести терапию при необходимости им. Я вышла от доктора с надеждой и несколькими вариантами лечения и это меня радует. Химиотерапию, которую они назначили надо делать курсом, через каждые шесть недель, если все же она понадобится мы будем делать ее в Беларуси, как и предыдущие годы. Мне кажется это целесообразно, мне бы не хотелось бы тратить оставшиеся деньги, которые были собраны вами, когда дома мы сможем получить это бесплатно. В ближайшее время мне предоставят перевод и я обязательно с вами поделюсь всеми документами. Отчет по расходам я сделаю уже дома, когда вернёмся в Беларусь. Сейчас мы настроены на полёт домой и решать все уже на месте в онкоцентре в Боровлянах. С большими надеждами и верой мы возвращаемся домой!!! Как же мы соскучились по родным и дому! Спасибо Вам огромное за веру в нашу девочку, теплые слова и поддержку!
Следующая публикация
Комментарии 15
Хорошо.