Предыдущая публикация
Для тех, кто недавно присоединился к помощи для Аглаи.
Подробная история ее жизни:
Первенец это всегда так волнительно и немного неожиданно. Счастье от того, что у нас скоро будет малышка, стерло все другие проблемы. Казалось, мир добр и прекрасен как никогда. Все обследования мы проходили вовремя и всегда ответ был один - все хорошо и малыш полностью здоров. Все время беременности я была на учете в Районной больнице с.Михайловка, Михайловского района Приморского края, где вовремя проходила все обследования и результат был один – ребенок здоров и без патологий.
Настало время контрольного УЗИ перед родами – 24 ноября 2015 года. Шла 33 неделя беременности и абсолютно ничего не предвещало никаких проблем, кроме двойного обвития пуповины, но это не угрожало ни жизни, ни здоровью малыша. Никогда не забуду серьезный взгляд врача, делавшего УЗИ, Наталья Георгиевна долго внимательно осматривала нашу дочку, после чего выдала заключение и сказала: "Ты только не переживай. Надо съездить на дополнительное исследование в Центр Материнства и Детства в г.Владивостоке. Там хорошие специалисты, сделают УЗИ еще раз, подскажут что дальше делать".
Так на 33 неделе беременности, когда моя дочка уже полностью сформировалась и била ножками, когда я пела ей песни, я узнала что она имеет серьезные пороки сердца – гипертрофия левого желудочка, кардиомегалия, и возможно митральный стеноз. (Ультразвуковое исследование беременной женщины в 3 триместре. ООО «Юнилаб», от 24.11.2015г).
Получив направление в ГАУЗ «Краевой клинический центр специализированных видов помощи» (Материнства и Детства), мы стали ждать неделю до дня УЗИ, назначенного на 1 декабря 2015 года. Диагноз прозвучал как приговор: фиброэластоз левого желудочка, сократительная функция миокарда левого желудочка резко снижена (17%), снижение амплитуды движения стенок левого желудочка, эхогенность миокарда значительная. (Эхокардиорафия плода. ГАУЗ «Краевой клинический центр специализированных видов помощи» (Материнства и Детства), от 01.12.2015 г.
Консилиум врачей был назначен на 8 декабря 2015 года.
Шла 35 неделя моей беременности, муж успокаивал и все твердил: "Не переживай. Врачи знают что с этим делать, выход ведь всегда есть".
Настал день консилиума, день надежды – когда мы сидели в ожидании и ждали что нам скажут, что малышке можно сделать операцию, что это ничего страшного не произошло, и наш первенец будет жить. Однако, вопреки всем нашим ожиданиям, врачи были крайне сухи и особенно по-врачебному безжалостны. 8 врачей - ведущих специалистов в один голос утверждали, что страшный диагноз, поставленный врачом на УЗИ – фиброэластоз (который является смертельным заболеванием и на территории РФ не лечится) левого желудочка, правда.
"Ваш ребенок умрет вскоре после родов" - сказал врач - "Готовьтесь. Вы должны выносить, родить естественным способом. После этого ребенок проживет максимум месяц и умрет. Мы-не Боги".
В руках ненавистная справка, где сухим врачебным языком написано: «Заключение: на основании данных УЗИ у плода имеется повышенный риск моногенной патологии. Учитывая выявленные при проведении УЗИ отклонения в развитии плода прогноз для жизни и развития плода неблагоприятный» (Заключение перинатального консилиума № 281 от 08.12.2015 г.)
Три коротких строчки, разделившие жизнь на до и после. Что они значили для врачей – очередной диагноз, очередная смерть, которых они видят сотни и тысячи. Никто даже и не подумал предложить способы лечения… операцию…помощь… хоть что-то.
За нами с мужем закрыли дверь кабинета и оставили один на один с осознанием того, что наша дочь, наш первенец, наша любимая малышка должна умереть теперь, когда она уже совсем большой человечек. У нее ведь уже все как у большого – и любимая еда, музыка, люди. Она уже любила маму и папу - мы видели это и знали.
Как матери, желающей ребенка больше всего на свете и любящей его беспредельно, понять, смириться, пережить с тем, что она должна родить его, кормить грудью и каждый час ждать смерти???? Петь колыбельную и понимать, что она может быть последней… И самое страшное понимать - что это неминуемо. Не описать словами все, что происходило в моей душе… да и понять сможет только та мать, которая безгранично любит своего малыша.
Шок начал отступать. Ну ведь должен быть способ, хоть какой-то. Однажды мы уже обманули смерть, когда никто не верил в нашу победу, должен быть способ и на этот раз. До этого момента мы не говорили никому из семьи о происходящем, не хотели рушить мир, только пришедший в нашу семью. Первая, кому мы позвонили, была моя сестра, к кому еще обращаться как не к старшей сестре, которая всегда находила слова поддержки и способ помочь. Первое, что мы сделали, перевели все документы на английский язык и разослали по клиникам Кореи, которые уже однажды выручили нас.
На нашу просьбу о помощи откликнулось несколько клиник, которые давали надежду на спасение нашей малышки.
На следующий же день мы уже сидели на семейном совете, где было принято решение лететь за помощью в клинику Северанс, г.Сеул, т.к. ее специалисты обладали самой богатой практикой лечения заболеваний сердца у грудных детей. Второй весомый аргумент – время полета. Изучив всю мировую практику за несколько дней мы поняли, что за лечение таких детей берутся клиники Германии и Израиля, однако время перелета к ним составляло более 10 часов, что на 36 неделе представляло опасность для ребенка. К сожалению, клиники России не располагали подобной практикой, что было косвенно подтверждено специалистами «Краевого клинического центра специализированных видов помощи», на вопрос о способе лечения ответивших: «Смиритесь. Ваш ребенок не проживет больше месяца». Теперь перед нами стоял выбор – оставаться дома и оставить ребенка умирать, или попытаться спасти его в клинике Сеула.
Точнее выбора не было. И уже 15 декабря, на 36 неделе беременности мы принимаем решение лететь за помощью в клинику Северанс.
Уже 16 декабря у нас был назначен прием у врача – гинеколога Квон ЧаЁн, которая провела УЗИ обследование малышки, которое казалось просто бесконечным. Два с половиной часа врач внимательно всматривалась в работу сердца, делала снимки, о чем-то спрашивала ассистента. Наконец диагноз был подтвержден: фиброэластоз левого желудочка. Мир разлетелся на тысячи осколков, снова фиброэластоз! Снова потеря надежды. Моя малышка… Я отгоняла мысли о смерти прочь и старалась не терять надежду до конца.
17 декабря 2015 г: у нас был назначен прием у врача-кардиолога. Моя последняя надежда.
Чо ВонЧун, наш врач кардиолог, говорила тихо и постоянно смотрела на меня: «Да, у вашего ребенка очень сложный случай. Действительно лечение будет нелегкое, но есть вероятность что она будет жива. Понимаете, мы не можем сказать точно будет она жить или нет, это ведь зависит от нее и от ее организма. Мы постараемся сделать все возможное и есть вероятность, что ребенок будет жить». Ну наконец, слова надежды! Остался лишь один вопрос, волнующий любого, кто встает на путь борьбы со смертью - «Да, если операция пройдет удачно, ваш ребенок сможет жить как обычный человек. Ходить в школу, учиться и проживет обычную жизнь».
Этого было достаточно, чтобы принять решение. Мы готовы делать операции, мы сможем. Я смогу пройти через все, только бы моя малышка, мой зайчик, жила.
Роды назначили на 29 декабря 2015 года. Врачи до последнего надеялись на естественные роды, а т.к. срок был ранний (38 неделя), около 36 часов проводили стимуляцию родовой деятельности. 36 часов схваток – не передать словами насколько сложно терпеть боль так долго… Но я старалась, я помнила о моей дочурке и ради нее готова была терпеть еще столько же. Примерно в 16 часов 30 декабря 2015 года врачами было принято решение о проведении кесарева сечения. Мною было принято решение делать эпидуральный наркоз, так как только так я могла увидеть мою малышку сразу после родов. Меня предупредили, что сразу после рождения ее заберут в реанимацию, и возможно после этого около недели я ее не увижу.
И вот он тот момент, когда я почувствовала, что все свершилось. Громким криком она оповестила мир о своем рождении, как бы говоря – «Я здесь! Я живая! Я буду жить!» Врач поднес малышку мне к лицу, чтобы я могла ее увидеть. Ну что сказать, чудо… просто чудо новой жизни. Весь смысл моей жизни теперь был в этом маленьком человеке весом всего 3 килограмма 300 граммов… Такой маленький комочек вместил в себя весь макрокосмос и всю жизнь.
На следующее утро, в 8 часов, пришел наш оперирующий врач Пак ХанГи. Наверное, именно так и должен выглядеть врач хирург –вытянутый, с длинными тонкими чертами лица и уставшим взглядом. Тихим голосом он сообщил: «Всю ночь мы занимались проведением исследований вашего ребенка и пришли к выводу, что в настоящее время у нее выявлен врожденный стеноз аорты и систолическая дисфункция левого желудочка. Ребенок нуждается в проведении операции, в случае отказа от операции в течение 1 месяца ребенок погибнет. В случае успешного проведения операции реабилитационный период составит от 4 до 6 недель, после чего вам понадобится еще одна операция во взрослом возрасте. Во время взросления ребенок будет расти без дополнительного вмешательства и чувствовать себя как обычный человек».
Конечно, на тот момент никаких сомнений не было, и я подписала согласие на проведение операции.
Так началась целая череда операций, первая из которых была проведена утром 31 декабря 2015 года.
Новый год мы с сестрой, которая сопровождала меня все время нахождения в Корее и выступала в качестве переводчика, встречали в больничной палате в молитвах о нашей маленькой девочке.
Кстати, мы долгое время не могли дать имя. Все время я считала, что малышку должны звать Мария Ивановна. Но, заглянув в глаза этого маленького чуда и услышав ее победный плач, я поняла, что это имя не подходит. Имя мы ей дали лишь в первый день нового года, когда врач сообщил, что операция прошла успешно и ее состояние стабилизировалось.
«Аглая, - сказала я - Ее должны звать Аглая. Это значит сильная, а ей понадобится много сил, чтобы бороться за свою жизнь».
Итак, 31 декабря 2015 года Мироненко Аглае Ивановне была сделана первая операция на открытом сердце по аортальной вальвалопластике, которая должна была позволить улучшить функцию левого желудочка и подготовить сердце ко второй операции. Развившаяся во время внутриутробного развития тяжелая сердечная недостаточность потребовала проведения еще нескольких микро-операций, благодаря которым удалось стабилизировать состояние Аглаи.
На протяжении целых 4 недель врачи ежедневно боролись за стабилизацию состояния, не отходили ни на шаг и мы замечали постепенное улучшение состояние дочери. Пусть нас и пускали к ней всего 2 раза в день на 10 минут, но это время было глотком свежего воздуха. Конечно, мне было безумно больно видеть ее в таком состоянии: на вентиляции легких, всю обмотанную датчиками, капельницами, отекшую… Но я могла ее видеть. Она открывала глазки и смотрела на меня своими пытливым взглядом. Все, что мне нужно было сейчас – знать, что моя мышка живет, что она борется. В том, что она все выдержит, у меня не было никаких сомнений.
2 февраля 2016 года настал день второй операции на открытом сердце. Оперирующим врачом было принято решение о проведении операции ДКС. Конечно, на тот момент мы уже понимали, что озвученный нам ранее срок лечения в 4 недели и озвученная ранее надежда на одну операцию разлетелись вдребезги, что, конечно, повлечет за собой увеличение счетов за лечение, но пути назад у нас никогда не было. Мы понимали, что все что нам остается – это молиться за ребенка и искать средства на ее лечение.
Операция началась в 7 утра, и продолжалась бесконечные 15 часов. Только в 10 часов вечера, когда больница была абсолютно пуста, из операционной вышел наш врач и сказал, что операция прошла успешно. Однако, из-за критического состояния, помимо аппарата вентиляции легких, было решено подключить Аглаю к аппарату экстракорпоральной мембранной оксигенации, который позволил ей прожить еще 3 дня, пока функции сердца не наладились, и оно смогло работать самостоятельно. Очень сильный отек (около 25% веса), воспаление легких, нарушения работы почек – все это сопровождало нашу Аглушу на пути выздоровления.
Но на сегодняшний день ее состояние заметно улучшилось. Наша девочка не зря носит имя Аглая - не много людей может пережить две операции на открытом сердце за полтора месяца жизни и по-прежнему улыбаться во время коротких встреч с мамой. Мы ее очень любим, и будем продолжать прикладывать все силы для ее скорейшего выздоровления.
Спустя почти месяц после операции, в начале марта, наконец-то нашу малышку отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и значительно уменьшили количество используемых медикаментов.
Все, что омрачало наше счастье от выздоровления малышки - это огромные счёта, выставляемые клиникой.
Озвученная изначально сумма в 80 000 долларов США включала в себя 1 операцию и 14 дней нахождения в клинике, но она значительно возросла и сил семьи на самостоятельную оплату счетов уже не было. Именно тогда и было принято решение обратиться за помощью к неравнодушным людям через соц.сети и различные СМИ.
В общей сложности цена жизни Аглаи составила порядка 440 000 долларов США!!! Это 29 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ! Слава Богу, при первой выписке в марте 2016г клиника оказала неоценимую помощь, списав с нашего долга 100 000 тысяч долларов США!
И вот уже на протяжении полугода мы с вашей помощью расплачиваемся с остальной частью долга. На сегодняшний день осталось собрать 50 000 рублей - так мало по сравнению с уже оплаченными суммами, но так много для обычной семьи, все финансы которой идут на текущее лечение малышки. Дорогие наши помощники, без вас нам никак не справиться!
!!! Реквизиты для помощи Аглае !!!1. Карта Сбербанка
4276 5000 2157 6895
Иван Юрьевич Мироненко (папа)
2. Или просто пополнить баланс:
- МТС: 89147923246
- Киви-кошелек: 89147923246
- Яндекс-Деньги: 410014308906973
Следующая публикация
Комментарии 1