Предыдущая публикация
Моя маленькая нежная Сарие.
Ей всего год. На руках я её держала лишь первые полтора месяца, потом – больницы с Этери.
Так сложилось…так нужно было.
Сейчас я для неё чужая тётя, которая все лезет обнять и поцеловать…Запах её волос такой же, каким я его запомнила перед отлетом…
Больно невыносимо. Но это излечимо временем…я надеюсь…
Тут в Москве в РДКБ мы находились почти 10 месяцев.
Отделение по хирургической пересадке почки стало вторым домом для тех детей, чьи жизни висели на волосок от смерти. Дети, приехавшие/прилетевшие с разных регионов России с надеждой и уверенностью, что тут спасут, помогут и вновь отпустят в большое плаванье новой жизни.
Часть детей застряла в пространстве, в списках, под грифелем карандаша в ожидании… Кто-то ждёт уже третий год, кто-то больше года. Так растянулось ожидание, которое ранее возможно было исправить путем самостоятельного забора донорских органов нашей бригадой хирургов-трансплантологов РДКБ. Да и сроки ожидания для всех детей тогда был меньше – до 4х месяцев.
Раньше до 2017 г наши осуществляли самостоятельные заборы донорских органов(почек) на 6 ЛПУ по территории Московской области, закрепленные за РДКБ. Обоснованием был приказ N84 Минздрава Московской области от 03.03.2008г.
Шесть ЛПУ, с которыми была налажена работа, понимающие важность и особенность этой сферы медицины, с особой ответственностью относившиеся к порученной работе:
- Раменская ЦРБ,
- Гор.больница им.Н.А.Семашко г.Серпухов,
- Чеховская районная больница N1 и N2,
- Одинцовская ЦРБ,
- Пушкинская ЦРБ им.Профессора Розанова В.Н.
- Люберецкая районная больница N2.
Однако, в 2017 году был принят приказ N209-Р (отменивший приказ N84), по которому упразднили закрепленные за РДКБ ЛПУ, объяснив это тем, что так лучше и так более организованно будут распределяться/направляться донорские органы, ну и параллельно развиваться мультиорганное донорство.
Благородно? Да!
Логично, в принципе? На бумаге – очень даже! А вот на деле, по факту – вопрос, требующий тщательного изучения!
Какое количество донорских органов, путем мультиорганного забора, было изъято на этих 6 ЛПУ – наверное нам никто не озвучит. Да и было ли оно, если учесть маленький, но немаловажный нюанс – для сотрудничества с новым руководством, «единым хозяином баз», необходимо время. А есть ли это время, бесценное время, у наших детей?
Единым руководителем этого всего стали МОНИКи, обещавшие не забыть и помогать нашей клинике.
Не забыли, врать не стоит - 2 почки в прошлом году и две почки в начале этого года…
Все остальные донорские почки мы получаем проМосковского центра органного донорства. А детей наших в списке уже опять 27…Список не уменьшается, ведь семьи слышат о наших спасателях и едут сюда в клинику с надеждой. Отказать им – конечно же будет не справедливо и не правомерно. Так как при отказе в госпитализации нарушается ст. 41 п.1 Конституции РФ, по которой «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь.» Только ощущение, что о этой статье помнят лишь наши врачи.
Ведь РДКБ была единственной клиникой, отличающейся от других тем, что тут проводилась пересадка только трупных донорских органов.
Последствия «заботливого приказа 209-Р» не заставили себя долго ждать:
- одни из лучших специалистов лишились возможности полноценно работать, хотя результаты их трудов не уступают мировым показателям по приживаемости трансплантанта у детей, а ведь и лицензия есть на всю эту сложную работу и хирурги у нас от Бога;
- уменьшилось количество выполняемых трансплантаций в РДКБ;
- увеличилось время ожидания трансплантаций;
- ну и в связи с увеличением времени ожидания прямопропорционально ухудшилось качество жизни детей, тк длительное нахождение в больничных стенах на гемодиализе или перитонеальном диализе вдали от семьи – не есть райские кущи для юных реципиентов.
А у наших детей нет другого выхода ,кроме как находиться в отделении ХПН постоянно, ведь много регионов, где слабо развит или вообще не развит детский диализ.
Вот и получается, что пока дети все ещё ждут, когда вытянут свой счастливый лотерейный билетик, теряются последние остатки здоровья, рушатся семьи, другие дети растут без полноценного внимания матерей или же другие члены семьи заменяют нашим детям нас, родителей, тк мы вынуждены длительно находиться в больницах, борясь за жизнь другого ребёнка. Ячейка общества – семья – теряет свою ценность тут, потому что то, что важно и свято для нас и здешнего медперсонала – является второстепенным там, где сидят в кабинетах тёти и дяди, решающих, кому сегодня жить.
Ещё одино обновление для родителей, находящихся здесь – это родственная трансплантация в стенах нашей клиники…
Родственная трансплантация в РДКБ - оно конечно, возможно, и неплохо. Это же новая статья доходов в бюджет клиники, это ещё больший поток детей… (Жизни наших детей перевели в плоскость денежных единиц?)
Да, это хорошая альтернатива, когда нет возможности долго ждать трупный донорский орган.
Но это прекрасная возможность увести от главной цели – возврат донорских баз нашей бригаде хирургов-трансплантологов РДКБ.
Родственная трансплантация БЕЗ параллельной трансплантации трупных органов - это выкинуть наших детей на улицу без права жить, потому что не у каждого родителя есть возможность отдать свой орган ребёнку, даже если есть огромное желание. Ведь в жизни бывают семьи, где мать одна воспитывает детей или где родитель не подходит как донор. Что делать нам, таким родителям? Смотреть, как умирает твой ребёнок, потому что кто-то там в кабинете решил пойти по пути наименьшего сопротивления? Ну и так, к слову, государство получает в дополнение к ребенку-инвалиду ещё бонус – взрослый полуинвалид, который в скором будущем станет полным инвалидом, жизнь - то наша не ягода-малина и тот объем вирусов, который атакует в течении жизни и стрессы быстро сделают своё дело.
В 2004 году удалось вернуть донорские базы. И удалось это благодаря тому, что достучались и родители и администрация клиники до президента РФ. Обращения писались во все инстанции, помогало СМИ, помогло распространение крика о помощи в соцсетях.
Как быть сейчас? Что будет с нашими детьми теперь?
Следующая публикация
Комментарии 3