Знакомьтесь, наша новая подопечная - Валерия Рябченко, 24.

02.2016 года рождения, Краснодарский край ст. Новопокровская.
Диагноз - эпилепсия криптогенная фокальная, тяжелое течение. Синехии малых половых губ. Функциональное расстройство пищеварения.
Требуется обследование и лечение в Клинике "Текнон" г. Барселона, Испания, сумма - 14.330 евро.
Фонд открывает сбор на часть суммы по счету 500 000 руб.
Срок сбора 18.03.2017 года.
История девочки:
Родилась Лерочка в срок здоровым ребёнком (по шкале Апгар 9/9 баллов). До 3-х месяцев мы наслаждались успехами доченьки, она росла, развивалась, радовала своими достижениями. Ничего не предвещало беды... В 3 месяца (в конце мая 2016 года), через несколько дней после прививки от пневмококковой инфекции, произошел первый приступ… Через несколько минут после того как Валерия засыпала, она открывала глазки, округляла их, правая ручка начинала сильно напрягаться, затем это напряжение проходило и Лера приходила в себя с сильным плачем... В день таких эпизодов случалось до 3-4 раз. После обращения к местному неврологу нас госпитализировали в отделение местной ЦРБ. У Валерии взяли анализы (результат - норма), сделали УЗИ головы (норма), невролог расписала лечение, выписав нам Диакарб с Аспаркамом... Через неделю мы поехали на обследование в Диагностический центр г. Краснодара. Там мы прошли электроэнцефалограмму (ЭЭГ) - никаких отклонений, но из-за наличия приступов доктор назначил нам противосудорожный препарат Конвулекс и отправил домой лечится. Приступы у Леры видоизменились, в день количество их увеличилось до 7 раз в сутки и судороги, которые возникали во время приступа, охватывали уже всё тело Лерочки… Через неделю мы вновь приехали в Диагностический центр, опять ЭЭГ - патологии не обнаружено. Мы настояли на госпитализации в неврологическое отделение детской краевой больницы для тщательного обследования. Госпитализировались мы в конце июня 2016 года. Были сданы анализы (норма), сделано КТ головного мозга (норма), записано несколько ЭЭГ (норма)… Во время проведения очередного ЭЭГ-видеомониторинга случился приступ и врачи впервые сказали нам о том, что у Валерии эпилепсия. Только какая именно эта эпилепсия, почему возникла - они не понимали, так как результаты всех исследований говорили о том, что у ребенка со здоровьем всё хорошо. Нам был поставлен диагноз: Фокальная криптогенная эпилепсия. В сентябре мы вновь госпитализировались в неврологическое отделение ДККБ на дообследование. У Леры взяты были анализы, проведены ЭЭГ-мониторинг и МРТ головного мозга. Отклонений не выявлено, развитие по возрасту. Для уточнения диагноза мы поехали по докторам нашего края и соседних областей, консультировались со специалистами сайта медицинских консультаций онлайн, профессором медицинского университета г. Ростов-на-Дону, делали необходимые обследования (анализы на нарушение обмена веществ, на инфекционные и паразитарные заболевания, 2 раза Валерочки мозг обследовали на МРТ, 9 раз мы проходили обследование на ЭЭГ -мониторинге - результат один - всё хорошо! В октябре 2016 г. сдали генетический анализ (эпипанель "Наследственные заболевания", результат ожидается в марте 2017 года). Мнения докторов по поводу заболевания Леры расходятся и строятся на уровне предположений; лечение, естественно, каждый врач назначает своё и кому из них верить.... Мы впали в отчаяние, ведь каждый день видеть как страдает от мучительных приступов собственный ребенок, маленькая не в чём не повинная кроха невыносимо...В ноябре 2016 года мы попали на консультацию к эпилептологу из г. Москва. По снимкам МРТ доктор впервые заподозрил у Леры в голове наличие фокальной кортикальной дисплазии в правой лобной доле (ФКД) (до этого никто не высказывал такую мысль, было много предположений - и гидроцефалия, и эпилепсия Веста, и инфекционное поражение мозга токсоплазмозом, и многое другое, но о ФКД никто не говорил, заключения МРТ также ФКД не подтверждают). Для подтверждения этого диагноза требуется пройти дополнительное исследование головного мозга на аппарате ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография). В России это исследование детишкам до 3-х лет не проводят из-за наркоза. Но до 3-х лет нам ждать никак нельзя! Ведь на фоне ежедневного приёма противоэпелептических препаратов (за 8,5 месяцев болезни мы испробовали 7 препаратов, но приступы победить так и не удалось) и постоянных тяжелых судорожных приступов у Лерочки возникли проблемы со здоровьем. Лерочка значительно отстает в развитии, как в физическом, так и психоэмоциональном, у Леры начались проблемы со зрением. В свои 11 месяцев Валерия самостоятельно не садится, не стоит, не ходит, не ползает, не реагирует на имя, на игрушки. От родителей детишек больных эпилепсией мы узнали об испанской клинике "Текнон", в которой врачи уже десятки лет успешно обследуют и лечат детей с неврологическими заболеваниями. Благодаря современному оборудованию (в том числе и необходимому Валерочке исследованию на ПЭТ аппарате) удаётся за считанные дни комплексно и достоверно! исследовать мозг ребенка. Также, в данной клинике проводится ЭЭГ в течение 4-х суток, с одновременным подбором противоэпилептических препаратов. Мы не хотим и дальше терять драгоценное время (мы его и так уже достаточно потеряли...).. Поездка в клинику "Текнон" – это единственный шанс выявить причину заболевания, а значит и узнать возможности лечения.. Ведь в данный момент врачи назначают нам препараты, можно сказать, на угад, так как о причинах заболевания ребёнка они только строят предположения...Помогите, пожалуйста, Лерочке обрести здоровое детство и счастливую жизнь.