Предыдущая публикация
Милаша родилась на 37 неделе после абсолютно идеальной беременности.
8 баллов по шкале Апгар.
Насте показали дочку мельком, она не успела понять, что не так. Хотя медсестры как-то странно шушукались за спиной, а малышку сразу унесли на осмотр, и врач был хмур и озабочен.
"8 баллов - это, в целом, неплохо, да? - спрашивала Настя. - Поправимо всё, да?"
Но никто ничего не отвечал.
Кроме одной медсестры, которая честно сказала: "Никто не знает, что будет дальше".
Настя тоже ещё не знает, что эта фраза отныне - слоган её жизни.
Хотя Настя - мама опытная, Милана у нее третья дочка, в целом, она была настроена оптимистично.
Пока...
На 4-ом часу жизни малышка вдруг начала задыхаться. Это называется "апноэ". Её забрали в реанимацию, под кислород. Настя плакала в послеоперационной палате от непонимания: "Что происходит?"
Она ещё не знала, что вот это непонимание станет теперь ее жизненным фоном.
Позже Настю спросят:
- Неужели сразу не заметили генетику? На скринингах? На узи?
- Нет, - Настя пожимает плечами. - Мне ничего не говорили... А я как замечу...
- У ребенка нет шеи, волчья пасть, язык большой... Как всё это можно не разглядеть? - удивлялись врачи.
А Настя только вздыхала. Ну вот что теперь, в прошлое возвращаться? Вы с будущим помогите.
Настя ничего не знала про генетические заболевания. Знала, что это означает, что что-то случилось с хромосомами.
Но что? Их больше? Меньше? Они сломаны? Как это отразится на дочери?
Полгода они прожили в подвешенном состоянии, пока генетики искали ответы.
Все генетические диагнозы называются сложно, и как правило, носят имя тех, кто их открыл. Они без устали сдавали анализы Милаши, и Настя даже не пыталась запоминать эти сложные названия, типа, "синдром Шерешевского-Тёрнера", потому что в итоге они все не подтверждались.
В итоге диагноз, который поставили Милане, звучит так: "Хромосомный синдром".
Сломаны сразу две хромосомы, причем где сломана вторая - непонятно.
Известно, что таких детей в России больше нет. Совсем.
Заметили, что нет никаких имен в названии синдрома? Потому что по сути он не изучен абсолютно. Просто вот ноль информации.
Всё, что известно: носителем поломанного гена является муж Насти, папа Миланы.
Уже потом, когда стали изучать родню мужа, выяснилось, что в роду у него были люди с заячьей губой...
- Как муж переживает это испытание? - спрашиваю я.
- У него двойное испытание: и диагнозом дочери и чувством вины, - рассказывает Настя. - Когда мы всё это узнали, я была в истерике и сказала мужу: "Если надумаешь уходить - уходи сейчас". Потому что я понимала, что мужчины иногда уходят от грядущих трудностей.
- А он?
- А он ответил: "Не говори ерунды". И не ушел.
Настя первое время плакала навзрыд, не могла успокоиться. Вот это непонимание, что будет дальше, как теперь жить, угнетало больше всего.
Какой вырастет дочь? Что будет уметь? Чего не сможет никогда?
Успокоилась немного и приняла, когда вошла в "режим путешествий". Так Настя называет поездки к врачам и на реабилитации. Они живут в Тюмени (именно там мы и встречались), но часто летают в Москву.
Старшие девочки остаются с папой. Папа работает пилотом, и когда он не в рейсе, всегда с детьми. Старшая дочка особенно тяжело переживала разлуку с мамой, но Настя поясняла: "Нашу особенную Милашу надо ставить на ноги, у нас сейчас просто нет выбора".
При очень активной реабилитации к трём годам Милаша умеет: сидеть, стоять у опоры, поворачиваться, вот недавно стала есть неблендерованную пищу (это победа). Но она не ходит, только сидит, не говорит, быстро устает, совсем не спит днем, ночью спит плохо, постоянно просыпается.
Оставить ее нельзя ни на минуту, всё время на руках.
Иногда на Настю наваливается тяжелое отчаяние. Самое страшное в этом всём - совсем не понимать своего ребенка.
Милаша машет руками. Это она играет? Или что? Раньше плакала и зажималась. Ей больно? Сейчас уже не зажимается. Больше не больно или это что-то другое? Иногда она сама себя кусает до крови? Это почему? Как отучить? Бьётся головкой об подушку. Что происходит? Сплошные ребусы, отгадок нет.
Непонимание - это не про надежду: "А вдруг всё волшебным образом наладится?", а про стресс: "Чего еще ждать? Как она будет развиваться? А вдруг будет еще хуже?"
Интеллект и так сильно отстает.
А ещё с года Милану отчаянно тошнит. Она краснеет, кашляет, а потом - рвота.
Настя носилась по врачам, искала причины. Недавно вот выяснила, сдав развернутый тест на аллергию (по личной инициативе, самолечение считайте), что это аллергия на молоко , горчицу и миндаль. Хоть попроще стало: когда аллергены исключили - тошнота прошла.
Зубы лечат Милане второй год подряд под наркозом. Они у нее разрушаются. Их наращивают - у нее нет постоянных корешков. На задних зубах уже коронки.
Стоматологи разводят руками: "А что вы хотите, она же не ест твердую пищу!"
Настя уже и не знает, что хочет. Выспаться, например, не мешало бы.
Тут у малышки была операция - подрезали ахиллы на ножках - и после нее случился очередной откат... Забыли всё то, что уверенно умели.
Настя совсем помрачнела.
Врачи говорят: "Чем быстрее она встанет на ноги, тем быстрее стартанёт ее интеллектуальное развитие". Настя восприняла это как план, как задачу, на реализацию которой брошены все силы семьи. Это хоть какой-то понятный маршрут.
Поэтому на вопрос про мечту Настя ответила:
- Увидеть первые шаги дочери.
- А для себя что-то? Мечтаешь о чём-то?
Просто Настя такая красивая, модная, молодая, наверняка что-то хочет - косметику, сережки, туфельки...
- Это и есть для себя, - вздыхает она.
- У тебя есть корзина на Вайлдбериз? Что там не выкуплено? - помогаю я.
- Там все для Миланы и для старших дочек. Я посвятила себя детям.
- Ну хоть одну хотелку придумай ...
- Попить в тишине кофе. Горячий кофе. Я вечно всё остывшее пью.
Месяцев с шести у Насти был совершенно иррациональный страх родить больного ребенка. Это было особенно удивительно, ведь первые две девочки - здоровы. И вот, сбылось. "Как будто накаркала", - вздыхает Настя.
- Знаете, что мне больше всего обидно? - спрашивает Настя.
- Что?
- Почему не нашлось ни одного врача-генетика, который готов по Милаше написать диссертацию. Никто не фиксирует ничего. А вдруг еще такой ребенок где-то есть или будет? Синдром не изучен, а всем как будто всё равно...Даже в поликлинике никакого интереса к ней или повышенного внимания. Просто на приеме измерят, взвесят, спросят о прогрессе, запишут все и отпустят. Курирующего педиатра даже не знаю... Как будто мы гриппом больны, ничего необычного.
А Настя так отчаянно хочет определенности. Самая страшная фраза от врачей: "Мы не знаем, что делать. Мы не знаем, что будет".
Так хочется встретить кого-то, кто знает. Но такого нет. И не будет, раз пока Милана не является объектом изучения.
- Хочу хотя бы иллюзии, что всем не всё равно...- вздыхает Настя, баюкая на руках свою особенную девочку. Таких девочек больше нет, она по-настоящему сложная и по-настоящему необыкновенная.
И им остаётся только бороться. С диагнозом, с неопределенностью, со страхами.
Никто не знает, что будет в будущем.
Но будущее всё равно наступит, а значит, надо верить.
Что Милаша будет стоять на ножках, говорить "мама" и играть с сёстрами.
Счет на реабилитацию Милаши прислали огромный. Больше, чем обычно. Меня цифра сразу напрягла, хотя реабилитационный центр - реально один их лучших в России, они там ставят на ноги даже тех, кто считался безнадёжным.
Я попросила выяснить, почему такая дорогая реабилитация вышла. Думаю, этот вопрос мне читатели тоже зададут.
Ответ получила такой: "Сложный диагноз, крохотный возраст...Тут такой случай особый - с ним вообще мало кто понимает, что делать. Специалисты центра готовы взяться, планируют выйти на улучшение, видят стратегию, составили протокол. Хотя опыта с конкретно такой поломкой ни у кого нет нигде. Но в "Трёх сестрах" есть база по работе с разными детьми с самого младшего возраста - с серьезными неврологическими отставаниями, результатами травм и тд. Тут точно эффективность будет выше, как минимум, за счёт опыта крутых специалистов".
#АрмияВолшебников, сбор на реабилитацию для малышки вот: https://geografiyadobra.ru/donation/?id=277060&utm_campaign=277060&utm_medium=os_shag
Следующая публикация
Комментарии 2