Предыдущая публикация
- Что-то он мне не нравится, - сказал массажист.
- Кто? Мой ребенок? - обалдела Ольга от формулировок. Маленькому Захару было тогда 5 месяцев, и на общеукрепляющий массаж они пришли профилактически.
- Простите, я не в том смысле, - смутилась массажист. - Мальчик чудесный у вас. Просто я его трогаю, и как будто что-то не то с ним...
Для Ольги это первый ребёнок, папы в качестве поддержки у них нет - только бабушка, мама Ольги, поэтому Ольга, увидев тревожность в лице массажиста, тут же записалась на приём к неврологу.
Пока ждали записи случилось странное:
Захар, который к тому времени активно переворачивался, вдруг однажды утром не смог перевернуться. То крутился с удовольствием, то лежит брёвнышком.
- Может, из-за погоды? - неуверенно предположила бабушка. Но и Ольга, и её мама в тот день прямо почувствовали, что на них надвигается беда.
Невролог назначил ноотропы, массажи и сдать генетический анализ. Какой именно, не сказал, чтобы не пугать Олю.
И когда ей позвонили из лаборатории уточнить: "Вы на СМА сдаёте анализ?", Оля не испугалась сначала, ответила: "Сейчас уточню", и пишет врачу:
- А мы на СМА сдаём анализ?
- Ну да, но это чтобы исключить, - аккуратно ответил врач. - Пока не паникуем.
Но Ольга уже провалилась в Интернет и гуглила, что такое СМА. Читала и понимала: все симптомы очень похожи на симптомы Захара...
Ждать результата нужно было месяц. Месяц - это очень долго. Это может быть потерянный месяц, ведь нейроны гибнут ежесекундно...
Ольга подняла все свои связи, и ей подсказали лучшего в Москве специалиста по СМА. Запись к нему тоже на недели вреред, но Оля взяла Захара и поехала по нужному адресу немедленно. В этом вся Ольга.
Прорвалась в кабинет между записями и сообщила доктору:
- Я буду ждать, сколько надо. Я заплачу, сколько надо. Только примите нас.
- А что у вас?
- Нам надо исключить СМА.
- Сделайте генетический анализ.
- Мы сделали. Но это месяц ждать. Мне надо сегодня знать.
- Зачем?
- Чтобы, если подтвердится, действовать.
- Как, интересно? У вас есть два с половиной миллиона долларов? Или вы в Европу можете переехать в течение недели? - спросил врач.
- А в России что, это никак не решить?
Врач попросил Олю выйти из кабинета. Но она не ушла, а четыре часа ждала в коридоре. Кто-то из пациентов не пришел, и врач, бормоча под нос "Видимо, от вас никак иначе не избавиться" впустил их.
- Сейчас я сразу скажу: есть у ребенка СМА или нет, без генетики, - сказал врач и заглянул Захару в открытый рот, а потом и Ольгу пригласил. - Смотрите. Видите?
Ольга смотрела в рот сына. И ничего такого не видела. Что? Что вижу?
- Язык дрожит. У детей со СМА язык дрожит. И у Захара. Значит, практически точно, что это СМА.
- И что мне делать?
- Заполняйте анкету. Есть фонд для таких детей. И поезжайте домой.
- Вы шутите? Вы практически сказали мне, что мой ребенок скоро умрет и отправляете нас домой с анкетой?
- Я врач, а не Бог.
Потом были две недели, которые Ольга плохо помнит. Плохие новости придавили её к земле бетонной плитой. Надо было как-то жить, гулять с ребенком, покупать яблоки, варить суп, но как это делать женщине, которая не хочет, чтобы наступило завтра, потому что время неумолимо делает мышцы Захара дряхлее, а сердце - это тоже мышца...
Ольга нашла в себе силы и созвонилась с другими мамами, у которых дети со СМА. Поговорила. Это называется "равное консультирование": когда люди с похожими испытаниями поддерживают друг друга, и это помогает дышать. Ольга узнала про дорогие, но существующие препараты от СМА: Спинразу, Редиспалм, Золгенсма, узнала, что айкью детей со СМА выше, чем у обычных деток, и вообще: со СМА вполне может быть полноценная жизнь.
Что-то рано она мысленно обрекла сына на мышечное увядание, тут ещё побороться надо!
Потом Ольга попала на конференцию, посвященную СМА. Для поддержки взяла с собой брата - лекции шли одновременно в разных аудиториях, и она боялась что-то упустить. На конференции были врачи, родители и дети со СМА. Огромное количество народа. Брата очень поразило, что они все выглядят... обычными, счастливыми людьми.
- Оля, смотри, они все тут улыбаются! Видишь?
В пекле боли почти невозможно поверить, что ты тоже когда-нибудь снова научишься улыбаться.
Потом началась гонка за лекарствами.
Ольга очень пробивная. Она даже не знала, насколько, пока не понадобилось пробивать бюрократический бетон ради сына.
В годик Захару поставили укол самого дорого в мире лекарства - Золгенсма, деньги на которое Ольга нашла сама. Она вообще привыкла все сама. Коня на скаку, как говорится, остановлю, в горящую избу войду, 162 миллиона (не тысячи, а миллиона!!!) найду. Потому что детей бесплатно тогда не лечили, а смотреть как дряхлеет и умирает сын она не могла.
Хотя многие предлагали ждать. Может, потом государство поможет. Если бы ждали, Захара бы у нее уже не было.
Бабушка повела их с Захаром в храм. У Ольги сначала была злость на Бога: "Почему Он допустил такое?", она не хотела идти. Но пошла.
Оля подошла к батюшке, спросила с вызовом:
- Почему за мои грехи страдает мой ребенок? Он ни в чём не виноват.
- Бог все видит наперед, - мудро ответил батюшка. - Может, он его от чего-то уберёг. Будь ваш мальчик здоров, он бы другую судьбу жил, и неизвестно, насколько она легче могла бы быть. Бог не дает испытаний, которые человек не может пройти. И Бог идёт с человеком весь этот сложный путь...
Теперь Захар после еды говорит:
- Боженька, спасибо, мамочка, спасибо, бабушка спасибо.
Когда поставили диагноз, Оля сначала не могла смотреть на здоровых детей, гулять ходила специально туда, где никого. Она не стеснялась, просто... не хотелось никому ничего объяснять.
Почему-то тяжелей всего ей даётся вопрос: "А он когда-нибудь пойдёт?"
Захар сейчас на коляске передвигается, все к ней привыкли - что это ножки Захара. "Иди сюда", - говорит мама - и Захар едет.
Ольгина сестра как-то призналась, что ей часто снится сон, как Захар бежит к ней, раскинув руки.
Ольга ее осекает:
- Оксана, милая, так не будет. Даже если случится чудо, и Захар пойдёт, он никогда не сможет бегать, раскинув руки, без опоры...
И в этих словах не столько боль, сколько принятие.
Чуда пока не случилось.
Золгенсма, как и обещали остановила прогрессирование болезни, но не вернула Захару владение своим телом, не восстановила утерянные функции. Захар не ходит.
Ученые всего мира сейчас дальше изучают, как помогать детям со СМА, и два года назад пригласили Захара в клинические исследования по воздействию на СМА второго препарата - Спинразы.
То есть после Золгенсма, Захар стал получать уколы Спинразы.
Испытания проходят в Италии, из России врачей не берут туда из-за санкций. Захар 2 года участвовал в исследованиях и эксперимертальном лечении, получил 9 уколов - результаты есть и они невероятные: он уже начал опираться на руки - а этот навык никак ему не давался, начал потихонечку ползать и учится ходить с ходунками, научился самостоятельно ложиться и садиться. В бассейне Захар научился делать несколько шагов без посторонней поддержки, и Оля верит, что он сможет их сделать и вне бассейна. У него улучшился навык жевания, теперь он может жевать полноценные куски (умял в кафе тарелку макарон и котлетку с аппетитом), а раньше не мог.
В сентябре Ольга обратилась в Морозовскую детскую городскую больницу с письмом от итальянского врача-исследователя об участии Захара в исследованиях и с рекомендациями продолжить лечение. Однако для получения бесплатного лечения в России необходимо было заключение трех федеральных клиник. Результатом трехстороннего консилиума стал... отказ в назначении Захару лечения препаратом Спинраза.
У Ольги случилась настоящая истерика, когда она получила отказ: она так устала от этих бесконечных испытаний и гонки за деньгами, что снова ощутила себя в тупике.
Свое решение врачи аргументируют "отсутствием рекомендаций комбинированной терапии в международных и российских клинических рекомендациях".
Перевожу: врачи не могут быть уверены, что ребенок, получивший укол Золгенсма и 9 уколов Спинразы - нуждается в 10 уколе, нет подтверждений, что это ему не во вред, нет результатов исследований. Но врачи действуют в данном случае по протоколу, и пепепрыгнуть его не могут, а Захара лично они не видели и оценить его положительную динамику не могли.
Но лечение никак нельзя прекращать.
Те самые международные рекомендации, без которых наши врачи не могут дать добро на продолжение лечения, появятся года через три. Значит, надо выжить как-то эти три года, изыскивая средства на дорогущие уколы.
Что будет, если отменить терапию - неизвестно, данных по отмене нет во всем мире. Детей сейчас экстренно подхватывают фонды. Нужно продержаться три года, чтобы были опубликованы все данные исследований, и тогда врачи смогут обеспечивать ребенка через "Круг добра" или здравоохранение
Один укол стоит 5 миллионов 600 тысяч рублей, нужно таких три в год, и примерно на три года. Ну, при условии, что курс доллара не изменится, а он, конечно, изменится... То есть примерно 50 миллионов в совокупности нужно.
Причем, для введения препарата не нужно больше лететь в Италию, в России могут ввести, но не могут бесплатно.
Ольга привычно ощущает себя в тупике, но потом встаёт и идет пробивать любые препятствия ради сына.
Она сама работает финансистом, и хорошо умеет считать деньги. Даже если они на всем будут экономить, таких денег ей самой не заработать, хоть она и пашет, как проклятая, и 5 дней в неделю Захар с бабушкой живет.
У Оли есть мечта: когда-нибудь попутешествовать с Захаром. Прям вот уехать на месяц - и путешествовать. Смотреть в окно, видеть новые пейзажи и не думать, где взять денег.
Захар - невероятный умница, знает море стихов, рассуждает, как взрослый, учит китайский язык. Обожает играть в железную дорогу и есть кокосовое печенье, которое они с бабушкой вместе пекут.
Они приготовили мне стихотворение, бабушка полезла в коляску за шпаргалкой, а Захар важно так сказал:
- Не надо. Я всё помню, бабушка!
И без запинки прочел сложное взрослое стихотворение из четырех четверостиший.
Ребенку 4 года.
Забавно, что Захар совсем не стесняется просить помощи. Однажды Ольге позвонил психиатр из хосписа, предложил свои услуги: может, вам нужно принять проблему или научиться просить помощи..
Оля подумала и говорит:
- А у нас и нет таких проблем!
Захар с кем хочешь заговорит, и дверь попросит подержать, и с коляской помочь. И глядя на него, невозможно не откликнуться.
Маленький принц, мудрый, добрый и невероятно симпатичный мальчишка.
И Оля, которая снова научилась улыбаться, глядя на сына, но улыбка всё ещё тревожная, потому что столько испытаний впереди...
20 февраля Захару исполнится 5 лет. Если бы мы смогли собрать ему на очередной укол, это был бы прекрасный подарок - сила в маленьких мышцах Захара.
Помимо ссылки на сбор, в комментариях размещу кьюар-код. Через него тоже очень удобно помочь Захару - навести камеру и всё, и то самое стихотворение тоже размещу, Захар разрешил.
На фото мы с Захаром: https://ludimayaki.ru/nuzhna-pomosch/zakhar-katkov-2024/
Следующая публикация
Комментарии 30