Предыдущая публикация
Добрый вечер друзья.
Были на приеме.
К сожалению ничего положительного нет.
У нас взяли кровь. На анализ «Кариотип». Он вышел нам по инвалидной скидке в 15.000₽ Обязательно скину чек, он в электронном виде.
Врач генетик. Сказал нам. Что у нее тяжелое и очень редкое заболевания Glass-Синдром, это генетическая поломка. По всей статистики мира в населении, всего лишь 1,5% таких деток.
Далее , через 21 день после готовности анализа. Мы будем созваниваться с врачем. Если в этом гене все чисто.
Будем сдавать Делекции Секвенирования Генома. Стоимостью в 97.000₽.
По итогу:
Если подтверждается синдром.
Такие детки очень тяжело поддаются умственным занятиям. Они не усидчивы - это как раз про Лионилу.
Генетика не лечится. Только поддерживается.
Летальность от таких заболеваний, тоже высока.
Но мы будем надеется на лучшее.🙏🏻
Будем стараться, заниматься с дефектологами, логопедами, занятия на постановление речи и тд
Лечение будет на противосудорожных препаратах , но не те которые мы принимаем в данный момент.
К сожалению с таким синдромом приступы могут быть и они не избежны. Очаг убирать операционно нельзя, можно еще больше усугубить ее состояния.
Теперь мы будем под постоянным наблюдением в Московском Ген. Центре.
Благодарим Вас, за Вашу поддержку и помощь🙏🏻
Без Вас мы не справимся🙏🏻 нам предстоит очень долгий и тяжелый путь🙏🏻❤️
Следующая публикация
Нет комментариев