Предыдущая публикация
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им.
акад. Ю.Е. Вельтищева работает Центр Факоматозов. Сотрудники учреждения обследуют и лечат детей таргетными препаратами, создают обучающие программы для врачей и студентов медицинских вузов, читают лекции, выступают с докладами на всероссийских и международных конференциях, участвуют в международных мультицентровых клинических исследованиях.
⠀
💡 Факоматозы - это редкие (орфанные) заболевания, которые характеризуются полисистемным поражением. Наиболее частые заболевания из группы факоматозов – туберозный склероз и нейрофиброматоз 1 типа. Для лечения осложнений этих заболеваний существует таргетная терапия.
⠀
Научно-практический центр факоматозов Министерства здравоохранения Российской Федерации организован на функциональной основе на базе научных и клинических подразделений Института Вельтищева решением ученого совета Института в октябре прошлого года.
⠀
🩺 С января 2022 года специалисты центра проконсультировали более 80 пациентов с туберозным склерозом и более 40 пациентов с нейрофиброматозом 1 типа, в лечебно-диагностических отделениях института на обследовании и лечении находилось порядка 100 пациентов с туберозном склерозом и 35 пациентов с нейрофиброматозом 1 типа.
⠀
💊 Сотрудники Центра помогают пациентам получать современное медикаментозное лечение, сотрудничают с фондом “Круг добра”, участвует в клинических исследованиях по безопасности и эффективности Селуметиниба (современного препарата для лечения плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа у детей, подростков и взрослых).
⠀
Задачи Центра:
⠀
1️⃣ Оказание специализированной медицинской помощи детям, страдающим факоматозами и семьям этих детей. Разработка новых технологий диагностики, лечения, реабилитации детей с факоматозами.
⠀
2️⃣ Проведение научных исследований в соответствии с научными направлениями с целью разработки эффективной системы лечебно-профилактической помощи.
⠀
3️⃣ Проведение организационно-методической работы по совершенствованию специализированной медицинской помощи.
⠀
4️⃣ Обучение мультидисциплинарной команды врачей, работающих с факоматозами.
⠀
5️⃣ Создание регистра факоматозов. Проведение анализа состояния диагностики и лечения факоматозов в Российской Федерации.
⠀
#niki_neurology
Следующая публикация
Нет комментариев