Здравствуйте!

Меня зовут Илья, я родился 08.02.2020г.
9.03.2021 мне поставили диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа.
Я родился совершенно здоровым, развивался хорошо. 19.11.2020 года мне поставили плановую прививку и через неделю я почему-то перестал вставать на ножки и у меня начали дрожать ручки. Родители сразу повезли меня по врачам, думали, что это связано с прививкой.
15.01.2021 нас положили на обследование в краевую больницу в г. Красноярск. И там мне взяли анализ на генетические заболевания и 9.03.2021 мои родители узнали о страшном диагнозе.
Сейчас мы часто бываем в больнице... Мне ставят "Спинразу", после неё я стал сильнее, теперь я уже легче переворачиваюсь и ползая намного быстрее. Но все равно очень устаю, сидеть тяжело и я часто стал болеть. Но встать так и не могу, ноги меня совсем не слушаются.
Каждый раз в больнице меня мучают, берут анализы, я очень сильно плачу. Не понимаю, почему эти люди в белых халатах меня тыкают иголкой так много раз! Я прошу маму помочь мне, а она почему-то лишь стоит и плачет. Потом я засыпаю. А когда просыпаюсь мама меня заставляет лёжать. А лежать совсем не хочется. И я снова плачу. И ставить это лекарство мне нужно будет все время, даже когда я вырасту.
Но существует лекарство Золгенсма, которое ставится один раз и детям (их 20 в России) становится намного легче. Те кто не мог держать голову - начинают её держать, а те кто не мог сидеть - начинают сидеть. А я так хочу снова стоять, и хочу научиться ходить! Очень-очень хочу!
Но лекарство стоит около 170 миллионов рублей. Мама говорит, что нужно много денег. И что это лекарство бесплатно мне не поставят.
А вообще мама часто плачет. При мне она не делает это, но я вижу её мокрые глаза. Всё время звонит телефон и говорят о каком-то сборе. Если вы можете помогите моим родителям купить мне это лекарство.
Реквизиты для оказания благотворительной помощи Ильюши:
💳Сбербанк : 2202 2006 8802 2753
💳Тинькофф : 5536 9100 0523 4705
💳АльфаБанк: 5559 4941 7978 5521
💳ВТБ : 4893 4704 0562 4377
🌎PayPal https://www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim 📲телефон мамы Ильи ( все счета привязаны к номеру телефона) Дятко Елена +7 (929) 301-94-59
#ильяДятко
,
#ильяДяткоСМА
,
#помощьИльяДятко
,
#ИлюшапротивСМА
,
#мыЗаИлюшуДятко
,
#ЯпомогаюИлюшеДятко
#историяболезни_ИльюшиДятко