Предыдущая публикация
История Кирилла:
Кирюшка родился 11 марта 2008 года, рос здоровым и жизнерадостным ребенком. В 1 год 3 месяца сделали прививку «АКДС и полиомелит», после чего заметили изменения у Кирилла: шаткая походка, одышка, птоз (закрыты веки). Мы забили тревогу... После госпитализации в отделение неврологии г. Краснодар, в результате проведенных обследований был поставлен диагноз - синдром Миллера Фишерра. Назначили лечение. Эффекта нет. В 2010 году поехали по направлению в Москву в РДКБ в отделение неврологии. Диагноз - Митохондриальная энцефаломиопатия синдром Лея?. В 2011 году новая поездка в Краснодар. новые обследования и новый диагноз - Пароксизмальная миоплегия. В результате назначенного вновь лечения эффекта нет, ребенку становится хуже. В октябре 2012 года мы вновь отправляемся в Москву в отделение генетики РДКБ для обследования и снова смена диагноза - Дегенеративное заболевание нервной системы. Митохондриальная энцефаломиопатия. Атактико-полиневропатический синдром. Бульбарно-псевдобульбарный синдром. Дисфония. (это генетическое заболевание). Также в 2012 году мы отправили ДНК ребенка в г. Ульм на подтверждения диагноза «Пароксизмальная миоплегия». Нам пришел ответ, что диагноз не подтвердился, причину надо искать в другом направлении. В 2013 году снова поехали в Москву, вердикт врачей - Дегенеративное заболевание нервной системы. Митохондриальная энцефаломиопатия. Ранее у нас было так, - две недели слабенький, 1мес.-1,5 мес. нормально все как у обычного ребенка. Умственно Кирюшка развивается по возрасту. В 4 года мы пошли в обычный садик у Кирилла было много друзей, свой пятый день рожденье отметил в кругу сверстников (2 недели мышечная слабость нарастала по возрастанию и также уменьшалась). В мае 2013 года мы были снова в РДКБ г. Москва для уточнения диагноза и подбора медикаментозного лечения. Нам было рекомендовано проколоть церебрализин курсом. Вечером сделали укол, Кирилл стал жаловаться на головную боль. Нурофен не помогал, я померила ему давление 150/100 хотя у детей нашего возраста (90/60). Подумалось, - ну, аппарат был автоматический, может сбой какой произошел, потом Кирилл уснул и тут началось как в страшном сне. Ночью я услышала, что Кирилл как-то не так дышит, мы приехали в больницу - кома 1 степени! Что мы пережили тогда... ШОК, ПАНИКА, ИСТЕРИКА, СЛЁЗЫ и много вопросов ПОЧЕМУ?, ЗА ЧТО? На которых к сожалению до сих пор нет ответов. И так Кирилл 4 раза лежали в реанимации по 3 недели на аппарате ИВЛ, так как сам не мог дышать. Сатурацию (кислород) не держал из-за аспирационной пневмонии, очень тяжело отходил от наркоза, так как был искусственно загружен. После трех реанимаций он восстанавливался и ходил, а четвертая очень сильно его подкосила. Кирюшка перестал самостоятельно ходить, кушать, сильно была затруднена речь. Потом присоединилось высокое давление 130/90, 140/100, пульс 140-150. В марте 2014 года мы поехали в Санкт - Петербург в институт головного мозга имени Бехтерева, потом снова в Москву ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. ПИРОГОВА МИНЗДРАВА РОССИИ», прошли обследование и нашли причину попаданий в реанимацию - Недостаточность кардии. В августе 2014 года была проведена операция в г. Краснодаре, в добрый час сказать: «Слава Богу» ребенок перестал попадать в реанимацию. В мае 2015 года мы снова проходили обследование в этом же институте, по сравнению с 2014 годом ухудшений нет. Кирилл потихоньку кушает сам, речь немного затруднена, но восстанавливается, умственно развивается по возрасту, наш лечащий врач Шидловская Ольга Александровна.2 августа 2015 года была пройдена реабилитация в Чехии, г. Острава, санаторий «Климковице». 21 день. После проведенных процедур у Кирилла есть положительная динамика. Речь улучшилась, поперхиваний едой стало меньше, стал более подвижным. 4 апреля 2016 года мы проходили курс реабилитации в школе АФК Добеженых г. Сочи, а 23 мая 2016 года снова летали на плановую госпитализацию в г. Москву ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. ПИРОГОВА МИНЗДРАВА РОССИИ» в отделение генетики.
31 мая 2016 года мы вернулись с больницы, г. Москва, где был установлен диагноз: Системная митохондриальная энцефаломиопатия: Ли-подобный синдром, обусловленный мутацией в гене PDHA 1 C.29G>C в гемизиготном состоянии. Атактический синдром. Поражение зрительных проводящих путей. Гиперметропический астигматизм. Непостоянное расходящееся косоглазие. Слабовидение. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 1 ст. Сопутсвующий диагноз: Повышение подвижности левой почки. Плоско-вальгусные стопы. Нарушение осанки по кифосколиотическому типу. Килевидная деформация грудной клетки.
Болезнь Кирилла нельзя разглядеть на фото, но он очень нуждается в Вашей помощи, добрые волшебники, не меньше чем детки с фотографий, вызывающих слезы. В улыбке его сила и моя боль. Мое отчаянье. Я больше всего хочу, чтобы мой мальчик однажды встал и пошел своими ножками, как все детки, ведь он у меня ходил. Денежные средства, которые я зарабатываю, это моя зарплата и пенсия Кирилла, их катастрофически не хватает на прохождение постоянных реабилитаций.. Ситуация настолько безвыходная, что я вынуждена обратиться к Вам с просьбой помочь Кириллу пройти курс реабилитации «Родник» так, как у него есть все шансы для восстановления утраченных функций ходьбы.
Не смотря на все это Кирилл очень общительный и жизнерадостный ребенок, интеллектуально развит, разговаривает, читает по слогам, пишет на компьютере, так как в руках тремор, самостоятельно он может сидеть, стоять у опоры, чуть-чуть ходить с поддержкой. Дома мы бесконечно занимаемся иппотерапией, бассейном, посещаем занятия по нейропсихологическому сопровождению ребенка, занимаемся с логопедом постоянно, катается на специализированном велосипеде, также занимаемся ЛФК, проходим курсами массаж и приходят учителя со школы заниматься, так как мы на домашнем обучении.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ НАМ СОБРАТЬ НУЖНУЮ СУММУ И ПРОЙТИ КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ!
Очень надеемся на Вашу помощь!
Заранее благодарна, мама Кирюшки - Ирина.
#история
Следующая публикация
Комментарии 8
Дорогие наши друзья, не бойтесь и не
стесняйтесь маленьких пожертвований!
ПОЖАЛУЙСТА, не думайте, что небольшие
переводы бессмысленны! Зачастую сборы закрываются именно благодаря таким
суммам. ГЛАВНОЕ, ЧТОБЫ ЭТО НЕБОЛЬШОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СДЕЛАЛ КАЖДЫЙ!
на 15.05.2017г. собрали – 54715,65 рублей;
остаток сбора – 94484,35 рублей;
Это очень огромная сумма, срок сбора
12.06.2017г.
Мы просим Вас поддержать нас и помочь
осуществить мечту Кирилла «ХОДИТЬ»!!!
4276300028623463
Получатель - Казанцев Николай Данилович, доверенное лицо семьи.
(ВНИМАНИЕ!!! При переводе на карту Сбербанка не пишите ничего в сообщении к переводу - карту могут заблокировать!!!) •••, где ••• - это сумма вашего перевода. Вариант актуален
для владельцев карт Сбербанка с подключенной услугой «Мобильный банк».
8-929-825-73-10
Группа помощи: https://ok.ru/group/58234100842528
Реквизиты: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606830785824
Актуальный отчет: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606841926944
Обоснование суммы сбора: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606850381088
Контакты: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606834783520
Документы: https://ok.ru/group/58234100842528/album/58266204045344
Счет на реакурс: https://ok.ru/group/58234100842528/album/58266204373024/853042440480
СМИ о Кирилле: https://ok.ru/video/239089684742
У Кирюши очень сложное, тяжелое генетическое заболевание! Оно прогрессирует!
Мальчику жизненнонеобходимы постоянные реабилитационные мероприятия!
Умоляем вас, друзья, помогите Кирюше!
ПОМОГИТЕ ЗАКРЫТЬ СБОР СВОЕВРЕМЕННО!
Сбор в дельфинарий г. Анапа. Курс с 11.09.2017.
Сумма к сбору; 119 625 рублей.
Срок сбора (deadline!) 10 сентября 2017.
ОСТАТОК К СБОРУ: 45 500 рублей.
Всего три недели остается до поездки.
Ради ребёнка, ради его здоровья, ради счастливого детства - ПОМОГИТЕ УСПЕТЬ!!!
Пожалуйста, отзовитесь! Глядя на Кирюшу очень трудно оставаться безразличным. ПОМОГИТЕ СЕГОДНЯ! Помогать всегда проще, чем просить.
Помогать просто!
4276300028623463
Получатель - Казанцев Николай Данилович, доверенное лицо семьи.
(ВНИМАНИЕ!!! При переводе на карту Сбербанка не пишите ничего в сообщении к переводу - карту могут заблокировать!!!) •••, где ••• - это сумма вашего перевод...Ещё
У Кирюши очень сложное, тяжелое генетическое заболевание! Оно прогрессирует!
Мальчику жизненнонеобходимы постоянные реабилитационные мероприятия!
Умоляем вас, друзья, помогите Кирюше!
ПОМОГИТЕ ЗАКРЫТЬ СБОР СВОЕВРЕМЕННО!
Сбор в дельфинарий г. Анапа. Курс с 11.09.2017.
Сумма к сбору; 119 625 рублей.
Срок сбора (deadline!) 10 сентября 2017.
ОСТАТОК К СБОРУ: 45 500 рублей.
Всего три недели остается до поездки.
Ради ребёнка, ради его здоровья, ради счастливого детства - ПОМОГИТЕ УСПЕТЬ!!!
Пожалуйста, отзовитесь! Глядя на Кирюшу очень трудно оставаться безразличным. ПОМОГИТЕ СЕГОДНЯ! Помогать всегда проще, чем просить.
Помогать просто!
4276300028623463
Получатель - Казанцев Николай Данилович, доверенное лицо семьи.
(ВНИМАНИЕ!!! При переводе на карту Сбербанка не пишите ничего в сообщении к переводу - карту могут заблокировать!!!) •••, где ••• - это сумма вашего перевода. Вариант актуален
для владельцев карт Сбербанка с подключенной услугой «Мобильный банк».
8-929-825-73-10
За любой, даже самый малый посильный вклад в здоровье Кирилла!
Группа помощи: https://ok.ru/group/58234100842528
Реквизиты: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606830785824
Актуальный отчет: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/67054831867168
Обоснование суммы сбора: https://ok.ru/group/58234100842528/album/58403324952608/856855519008
Контакты: https://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606834783520
Документы: https://ok.ru/group/58234100842528/album/58266204045344
Счет на реакурс: https://ok.ru/group/58234100842528/album/58403324952608/856855519008
История: http://ok.ru/group/58234100842528/topic/66606891341088
СМИ о Кирилле: https://ok.ru/video/239089684742