Предыдущая публикация
Невозможное - возможно!!!
00:12
#НЕВОЗМОЖНОЕВОЗМОЖНО
В последнее время много рассказано и написано о Спинальной Мышечной Атрофии (СМА) и самом дорогом в мире препарате для лечения СМА - #Zolgensma.⠀Вокруг сборов на 
стоимостью в 165 000 000 рублей так и не утихают споры. Одни говорят, что такую сумму не собрать, другие, что это возможно. ⠀
⠀
Давайте ещё раз вернёмся к тому, как же закрываются такие сборы и возможно ли собрать такую сумму. Всё началось не так давно!⠀В 2019 году, в Америке, был зарегистрирован первый препарат генной терапии⠀для лечения СМА - Zolgensma.⠀⠀
А 20 июня 2019 г, меценатом, был закрыт первый сбор. Ребёнком, впервые в России прошедшим терапию Zolgensma , стала малышка Катя Рубцова! ⠀
⠀
У каждой семьи СМА своя история и разной длины дорога от открытия до закрытия сбора. ⠀
⠀
Единицам 
% суммы закрыли меценаты⠀
Некоторым семьям меценаты помогли частично, но большую часть суммы жертвовали неравнодушные люди⠀
Есть семьи, которым очень повезло. Они выиграли в лотерею от компании «Новартис» ⠀
Но большая часть сборов полностью⠀закрыта с помощью неравнодушных людей «Народный сбор» ⠀
⠀
За полтора года в России были закрыты 41 сбор на ⠀Zolgensma. Из них за декабрь 2020 и январь 2021 года 9 семей с детьми СМА произнесли заветные слова «Сбор закрыт!» :⠀
⠀
1. Саша Мурашов @help_sashamurashov
2. Лёня Ямковский @leohelp20 ⠀
3. Руслан Вавилов @saveruslan2019⠀
4. Амира Мустафина @smailik_amira⠀
5. Аскар Исхаков @smailik_askarik⠀
6. Кристина Головчанская @kristina_sma_help ⠀
7. Миша Бахтин @mishkawinsma⠀
8. Серёжа Сергеев @sergei_sergeev_help⠀
9. Варвара Хайруллина⠀@smailik_varvara⠀
⠀
Всё возможно, если верить в благородство душ и доброту 
⠀
⠀
Мы тоже ВЕРИМ, что люди огромной страны 
не оставят нашего сына без поддержки и помощи!⠀Если каждый неравнодушный человек⠀пожертвует⠀всего 145 рублей, тогда Стёпочка тоже будет ЖИТЬ 
А наша семья пополнит список семей закрывших сбор. ⠀
Реквизиты для помощи Стёпе в карусели 
#победимсостёпой #спасемСтёпуБелькова #япомогаюСтёпе #СтёпапротивСМА #мызаСтёпу #starforsma #радостьвмелочах #радостьдетям #радостьпобеды #радостьматеринства #поздравляем #победа #помощьдетям #добро #благотворительность #жизнь #подарижизнь #лотерея
стоимостью в 165 000 000 рублей так и не утихают споры. Одни говорят, что такую сумму не собрать, другие, что это возможно. ⠀
⠀
Давайте ещё раз вернёмся к тому, как же закрываются такие сборы и возможно ли собрать такую сумму. Всё началось не так давно!⠀В 2019 году, в Америке, был зарегистрирован первый препарат генной терапии⠀для лечения СМА - Zolgensma.⠀⠀
А 20 июня 2019 г, меценатом, был закрыт первый сбор. Ребёнком, впервые в России прошедшим терапию Zolgensma , стала малышка Катя Рубцова! ⠀
⠀
У каждой семьи СМА своя история и разной длины дорога от открытия до закрытия сбора. ⠀
⠀
Единицам % суммы закрыли меценаты⠀
Некоторым семьям меценаты помогли частично, но большую часть суммы жертвовали неравнодушные люди⠀
Есть семьи, которым очень повезло. Они выиграли в лотерею от компании «Новартис» ⠀
Но большая часть сборов полностью⠀закрыта с помощью неравнодушных людей «Народный сбор» ⠀
⠀
За полтора года в России были закрыты 41 сбор на ⠀Zolgensma. Из них за декабрь 2020 и январь 2021 года 9 семей с детьми СМА произнесли заветные слова «Сбор закрыт!» :⠀
⠀
1. Саша Мурашов @help_sashamurashov
2. Лёня Ямковский @leohelp20 ⠀
3. Руслан Вавилов @saveruslan2019⠀
4. Амира Мустафина @smailik_amira⠀
5. Аскар Исхаков @smailik_askarik⠀
6. Кристина Головчанская @kristina_sma_help ⠀
7. Миша Бахтин @mishkawinsma⠀
8. Серёжа Сергеев @sergei_sergeev_help⠀
9. Варвара Хайруллина⠀@smailik_varvara⠀
⠀
Всё возможно, если верить в благородство душ и доброту ⠀
⠀
Мы тоже ВЕРИМ, что люди огромной страны не оставят нашего сына без поддержки и помощи!⠀Если каждый неравнодушный человек⠀пожертвует⠀всего 145 рублей, тогда Стёпочка тоже будет ЖИТЬ А наша семья пополнит список семей закрывших сбор. ⠀
Реквизиты для помощи Стёпе в карусели
#победимсостёпой #спасемСтёпуБелькова #япомогаюСтёпе #СтёпапротивСМА #мызаСтёпу #starforsma #радостьвмелочах #радостьдетям #радостьпобеды #радостьматеринства #поздравляем #победа #помощьдетям #добро #благотворительность #жизнь #подарижизнь #лотерея
Следующая публикация
Комментарии 69
Это лечение спасает детям жизнь. Стёпа может быть здоров. Он будет здоров!
Помогите, пожалуйста, сделать счастливыми семью Бельковых, которые борются с СМА 1 типа у сына Стёпы.
К СОЖАЛЕНИЮ У СМА НЕТ НИ ВЫХОДНЫХ,НИ ПРАЗДНИЧНЫХ ДНЕЙ!!ПОМОЩЬ НУЖНА УЖЕ СЕГОДНЯ!!
Стёпушке