Предыдущая публикация
Что ждёт нас дальше?
Уважаемые подписчики и гости страницы!⠀Многие из Вас знают о том, что был создан федеральный благотворительный фонд для помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».⠀По телевидению обьявили, что лечение детям начнут предоставлять уже в январе.⠀Нам необходимо рассказать Вам о том, что происходит и почему⠀⠀мы продолжаем сбор. ⠀
⠀
Благотворительный фонд «Круг добра» это огромный шаг вперёд! Все семьи СМА с нетерпением ждут, когда начнётся предоставление первой лекарственной поддержки за счёт средств государства. ⠀
Однако, фонду необходимо ещё очень многое сделать: ⠀
создаются списки детей. Что бы ускорить процесс, Минздравы регионов должны предоставить списки. ⠀
определить потребность в препаратах ( у каждого ребёнка показания к лечению разные)⠀
создать алгоритм работы ⠀
и ещё множество организационных моментов для оперативного оказания помощи. ⠀
⠀
По имеющейся ,в открытом доступе, информации, в список включено 
человек .⠀В этот список входят не только дети со СМА.⠀⠀
⠀
Стёпа, один из СМАйликов, которому лечение нужно было ещё вчера!⠀Времени совсем НЕТ!⠀Наш малыш борется за жизнь⠀всеми силами. Многие семьи начали записывать видеообращение с просьбой добавить к собранным средствам недостающую сумму для приобретения #Zolgensma.⠀Мы тоже обратились к попечительскому совету фонда «Круг добра».⠀Наша задача рассказать о реальной ситуации со Стёпой.⠀Сколько времени потребуется, что бы получить государственную помощь ни кто не знает!⠀Поэтому мы не можем закрыть сбор и просто ждать.⠀Вы, неоднократно, были свидетелями как внезапно СМА наносит удары!⠀ ⠀
⠀
Мы снова просим Вас не оставлять нас без поддержки 
⠀Стёпочка очень ждёт спасения! ⠀
Так же Вы можете поддержать наше обращение⠀ ( предыдущий пост) и ускорить получение помощи от Б.Ф «Круг добра»⠀
репостом в сторис⠀
репостом в ленту ⠀
комментариями под постом ⠀
Реквизиты для помощи Стёпе в карусели 
#победимсостёпой #спасемСтёпуБелькова #япомогаюСтёпе #СтёпапротивСМА #мызаСтёпу #starforsma #реанимация #крикопомощи #успетьспасти #помощьдетям #семья #детинашевсё #благотворительность #благотворительныйфонд #нужнапомощьребенку #sos #добро #добрыедела #государство
создаются списки детей. Что бы ускорить процесс, Минздравы регионов должны предоставить списки. ⠀
определить потребность в препаратах ( у каждого ребёнка показания к лечению разные)⠀
создать алгоритм работы ⠀
и ещё множество организационных моментов для оперативного оказания помощи. ⠀
⠀
По имеющейся ,в открытом доступе, информации, в список включено человек .⠀В этот список входят не только дети со СМА.⠀⠀
⠀
Стёпа, один из СМАйликов, которому лечение нужно было ещё вчера!⠀Времени совсем НЕТ!⠀Наш малыш борется за жизнь⠀всеми силами. Многие семьи начали записывать видеообращение с просьбой добавить к собранным средствам недостающую сумму для приобретения #Zolgensma.⠀Мы тоже обратились к попечительскому совету фонда «Круг добра».⠀Наша задача рассказать о реальной ситуации со Стёпой.⠀Сколько времени потребуется, что бы получить государственную помощь ни кто не знает!⠀Поэтому мы не можем закрыть сбор и просто ждать.⠀Вы, неоднократно, были свидетелями как внезапно СМА наносит удары!⠀ ⠀
⠀
Мы снова просим Вас не оставлять нас без поддержки ⠀Стёпочка очень ждёт спасения! ⠀
Так же Вы можете поддержать наше обращение⠀ ( предыдущий пост) и ускорить получение помощи от Б.Ф «Круг добра»⠀
репостом в сторис⠀
репостом в ленту ⠀
комментариями под постом ⠀
Реквизиты для помощи Стёпе в карусели
#победимсостёпой #спасемСтёпуБелькова #япомогаюСтёпе #СтёпапротивСМА #мызаСтёпу #starforsma #реанимация #крикопомощи #успетьспасти #помощьдетям #семья #детинашевсё #благотворительность #благотворительныйфонд #нужнапомощьребенку #sos #добро #добрыедела #государство
Следующая публикация
Комментарии 50
Степу поддерживает фонд Бумажный журавлик!
К СОЖАЛЕНИЮ У СМА НЕТ НИ ВЫХОДНЫХ,НИ ПРАЗДНИЧНЫХ ДНЕЙ!!ПОМОЩЬ НУЖНА УЖЕ СЕГОДНЯ!!
ПОМОГИТЕ
У малыша генетическое заболевание #СМА1, лечение единственным уколом #Золгенсма невероятно дорогое...⠀
Пост, сторис или обращение к подписчикам очень поможет распространить информацию о малыше
СТЁПУ поддерживает благотворительный фонд "Бумажный журавлик".
⠀
К СОЖАЛЕНИЮ У СМА НЕТ НИ ВЫХОДНЫХ,НИ ПРАЗДНИЧНЫХ ДНЕЙ!!ПОМОЩЬ НУЖНА УЖЕ СЕГОДНЯ!!