Предыдущая публикация
Мальчику из Бреста со спинальной мышечной атрофией сделали самый дорогой укол в мире.
Влад Ковба из Бреста родился с редким генетическим заболеванием. Ему ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». На спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы со всей страны, а основную часть суммы – 1,6 млн долларов – перечислила компания Bremor.
История Влада – одна из самых известных в Беларуси. После рождения мальчик начал слабеть не сразу, первое время был активным. Но на втором месяце движения замедлились: ребенок стал вялым, плохо глотал, а ручки при смене пеленок оставались без движения. Его отец тогда переболел ковидом, но у младенца симптомов коронавируса не наблюдали.
Диагноз врачей был неутешительным – спинальная мышечная атрофия (СМА 1-го типа). Это редкое генетическое заболевание, когда погибают двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы атрофируются, из-за чего ребенок не может сидеть, переворачиваться и ходить, а со временем – даже дышать. Без лечения дети с таким диагнозом редко доживают до 2 лет.
Компания Bremor, где работает папа ребенка, сразу откликнулась и закупила 4 флакона препарата «Рисдиплам» для поддерживающей терапии до введения основного препарата. Это позволило выиграть время и приостановить развитие болезни.
Почти год на спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы. Семье удалось собрать 268 тысяч долларов. Помогали все: коллеги из группы компаний Santa, СМИ, блогеры, волонтеры, просто неравнодушные люди. Но до финальной суммы было далеко. Благотворительный сбор закрыла Bremor. На спасение ребенка компания перечислила 1,6 млн долларов.
Самый дорогой укол малышу вводили в течение часа в реанимации под контролем медиков РНПЦ «Мать и дитя». Врачи отметили, что процедура прошла успешно. Сейчас Влад находится в больнице под наблюдением врачей.
Следующая публикация
Нет комментариев